Io sono un...
Individuale
...alla ricerca di consigli e informazioni sulla sindrome di Ehlers-Danlos o sull'ipertrofia muscolare spinale, alla ricerca di un professionista sanitario o di un gruppo di supporto.
Conferenza globale sull'apprendimento 2026: Collegare le strisce
La Società Ehlers-Danlos vi invita a unirvi a noi Luglio 24-26, 2026 a Dallas, Texas (USA) e online per il Conferenza sull'apprendimento globale del 2026 – un evento ibrido pensato per individui e famiglie colpiti dalla sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e dai disturbi dello spettro dell'ipermobilità (HSD), nonché per operatori sanitari e caregiver.
Laboratori di ascolto: l'esperienza vissuta
Per molte persone affette da sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) o disturbi dello spettro dell'ipermobilità (HSD), la diagnosi è solo l'inizio. La sfida successiva è orientarsi nel percorso di cura, farsi ascoltare, trovare supporto e accedere a servizi integrati.
Ecco perché invitiamo la nostra comunità a partecipare a una serie di Laboratori di ascolto come parte dello sviluppo di un nuovo Modello di assistenza per la sindrome di Ehlers-Danlos e i disturbi dello spettro autistico.Queste sessioni virtuali strutturate offrono l'opportunità di condividere le vostre esperienze reali di ricerca di assistenza sanitaria, in particolare nell'ambito delle cure primarie, dove la maggior parte dei percorsi inizia. Le vostre riflessioni contribuiranno a identificare cosa non funziona, cosa deve cambiare e come dovrebbe essere un'assistenza migliore nella pratica.
Cos'è l'EDS?
Migliori Ehlers-Danlos sLe sindromi connettive (EDS) sono un gruppo di 13 patologie ereditarie del tessuto connettivo. Le condizioni sono causate da alterazioni genetiche che colpiscono il tessuto connettivo. Ogni tipo di EDS presenta caratteristiche specifiche con criteri diagnostici distinti. Alcune caratteristiche sono presenti in tutti i tipi di EDS, tra cui ipermobilità articolare, iperestensibilità cutanea e fragilità tissutale.
Che cosa è l'HSD?
Hipermobilità sspettro dLe malattie del tessuto connettivo (HSD) sono disturbi del tessuto connettivo che causano ipermobilità, instabilità, lesioni e dolore articolare. Altri problemi come affaticamento, mal di testa, problemi gastrointestinali e disfunzione autonomica sono spesso considerati parte delle HSD.
