Die Veröffentlichung der Internationalen Klassifikation der Ehlers-Danlos-Syndrome 2017 war ein entscheidender Moment, der das Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) veränderte. Dieses Update legte den Grundstein für zahlreiche Forschungsstudien, die alle zu einem besseren Verständnis aller Arten von EDS und HSD beitrugen. und wie die Bedingungen bewältigt werden können.
Fortschritt durch Forschung
Ausgestattet mit den neuesten Forschungsergebnissen, weltweiter klinischer und Patientenerfahrung und durch die Zusammenarbeit mit Gesundheitsexperten und unserer Gemeinschaft, hat ein Expertengremium aus der Internationales Konsortium für Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobilitätsspektrumstörungen (IC) beginnt jetzt Der Weg bis 2026.
Auf dieser Seite:
Wie sieht der Weg bis 2026 aus?
Warum wird diese Arbeit durchgeführt?
Was wird damit verbunden sein? Der Weg nach 2026 Arbeit?
Wer ist an „The Road to 2026“ beteiligt?
Wie wird gelebte Erfahrung in diese Arbeit einbezogen?
Welche Rolle spielt die Ehlers-Danlos-Gesellschaft bei Der Weg nach 2026 Arbeit?
Häufig gestellte Fragen
Wie sieht der Weg bis 2026 aus?
Das Road to 2026 Dies ist der Weg zur Aktualisierung der Internationalen Klassifikation von 2017. Es handelt sich um einen globalen Prozess unter der Leitung von Experten des Internationalen Konsortiums für EDS und HSD. Diese Aktualisierung spiegelt neue wissenschaftliche Erkenntnisse wider und zielt darauf ab, das Verständnis, die Diagnose und die Behandlung von EDS und HSD zu verbessern.
Nach Abschluss der Arbeiten und der Begutachtung durch Fachkollegen werden die Ergebnisse in zwei Sonderausgaben der Zeitschrift veröffentlicht. Amerikanisches Journal für Medizinische Genetik Teil C, eine führende Fachzeitschrift für die Erforschung von Genetik und seltenen Krankheiten.
Die Veröffentlichungen umfassen:
- Eine Aktualisierung der Klassifizierungskriterien: Eine umfassende Überprüfung und Aktualisierung des Klassifikationssystems für alle Arten von Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitätsspektrumstörungen. Die Veröffentlichung erfolgt am 2. Dezember 2026.
- Ein Diagnosepfad: Ein diagnostischer Leitfaden für Kliniker zur Diagnose der monogenen Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms wird am 2. Dezember 2026 veröffentlicht. Der diagnostische Pfad für hEDS und Hypermobilitätsspektrumstörungen wird im März 2027 veröffentlicht.
- Aktualisierte Best-Practice-Empfehlungen für Beurteilung und Behandlung: Praktische Leitlinien für Ärzte und Therapeuten zur Beurteilung und Behandlung von Symptomen und Begleiterkrankungen, die die Gesundheit, das Wohlbefinden und die Lebensqualität unserer Gemeinschaft beeinträchtigen. Informationen zu den monogenen Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms werden am 2. Dezember 2026 veröffentlicht, Informationen zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom und zu Hypermobilitätsspektrumstörungen im März 2027.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft finanziert den offenen Zugang, um sicherzustellen, dass Fachkräfte im Gesundheitswesen und die Bevölkerung kostenlos darauf zugreifen können. Barrierefreie Ressourcen, darunter Zusammenfassungen in einfacher Sprache, Leitfäden und Hilfsmittel, werden ebenfalls entwickelt und geteilt.
Warum wird diese Arbeit durchgeführt?
Seit der Veröffentlichung der Internationalen Klassifikation von 2017 hat die Forschung neue Erkenntnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen erbracht. Diese neuen Erkenntnisse verdeutlichen die Notwendigkeit einer Aktualisierung der Klassifikation, um dem neuesten Verständnis dieser Erkrankungen Rechnung zu tragen.
Die Aktualisierung von Klassifikationskriterien ist ein normaler und wichtiger Bestandteil der medizinischen Praxis. In manchen Bereichen der Medizin werden Klassifikationen alle paar Jahre aktualisiert, während sie sich in anderen Bereichen mit dem Fortschritt der Forschung schrittweise weiterentwickeln. Sobald neue Erkenntnisse vorliegen, werden Krankheitsdefinitionen überprüft und verfeinert, um dem neuesten wissenschaftlichen Verständnis Rechnung zu tragen. Dies trägt dazu bei, dass Diagnosen präzise, konsistent und sowohl für Ärzte als auch für Patienten hilfreich bleiben.
Bewährte Verfahren in diesem Prozess umfassen die Prüfung von Forschungsergebnissen, die Einbeziehung umfassender klinischer Expertise, die Berücksichtigung von Erfahrungen aus der Praxis und die Sicherstellung, dass alle Aktualisierungen vor der Veröffentlichung sorgfältig geprüft und von unabhängigen Fachkollegen begutachtet werden. Der Weg bis 2026 folgt diesem Ansatz.
Einstufungskriterien Sie dienen dazu, verschiedene Formen von Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hyperaktivitätsstörung (HSD) zu definieren und zu identifizieren, damit medizinisches Fachpersonal diese einheitlich diagnostizieren und behandeln kann. Klassifikationssysteme werden in der gesamten Medizin eingesetzt, um Krankheitsbilder klar und einheitlich zu strukturieren, zu definieren und zu identifizieren.
Für viele Menschen bleibt der Diagnoseprozess ein langer Weg, der von Jahren, oft Jahrzehnten, der Ungewissheit geprägt ist. Eine frühere und genauere Diagnose kann Betroffenen helfen, schneller die passende Versorgung und Unterstützung zu erhalten.
Im Rahmen dieser Arbeit wurde ein Diagnosepfad wird medizinischen Fachkräften helfen, die verschiedenen Formen von EDS und HSD effektiver zu identifizieren.
Da diese Erkrankungen mehrere Organsysteme betreffen, benötigen viele Betroffene die Betreuung durch mehrere Fachärzte. Dies kann die Organisation der Behandlung erschweren.
Um das zu erwähnen, Aktualisierungen zu Beurteilung und Behandlung wird auch veröffentlicht, um Angehörige der Gesundheitsberufe bei der effektiveren Behandlung von Symptomen und damit verbundenen Erkrankungen zu unterstützen.
Was wird damit verbunden sein? Der Weg nach 2026 Arbeit?
Zu den Leitfragen der Arbeit gehören:
- Wie sollten Struktur und Benennung dieser Krankheitsbilder in Zukunft aussehen?
- Welche Diagnoseinstrumente und -kriterien erfassen die Merkmale dieser Erkrankungen am besten?
- Wie könnten sich Aktualisierungen auf Diagnose und Behandlung weltweit auswirken?
- In welchem Verhältnis stehen das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und die Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) zueinander und zu anderen Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms?
Jede Frage wird sorgfältig geprüft, und Aktualisierungen werden folgen. Evidenzbasiert, klinisch relevant und auf Erfahrungen aus der Gemeinschaft beruhend. Die Ergebnisse des Ausschusses werden dann geprüft unabhängige wissenschaftliche Begutachtung vor der Veröffentlichung.
Wer ist beteiligt an Der Weg nach 2026?
Das Komitee „Der Weg bis 2026“ umfasst unabhängige Experten des Internationalen Konsortiums sowie Vertreter der Zivilgesellschaft. Mehr erfahren.
Die Vertreter der Ehlers-Danlos-Gesellschaft sind nicht stimmberechtigt und haben keinen Einfluss auf die wissenschaftlichen Ergebnisse. Weitere Informationen.
Wie wird gelebte Erfahrung in diese Arbeit einbezogen?
Die gelebte Erfahrung steht im Mittelpunkt des Programms „Der Weg bis 2026“, und das Feedback der Community wurde durch zwei Umfragen eingeholt, um sicherzustellen, dass zukünftige Aktualisierungen die Herausforderungen und Bedürfnisse der realen Welt widerspiegeln:
| Deine Stimme zählt (April 2024)
Erfasste Fragen, Hoffnungen und Bedenken der Gemeinde bezüglich Der Weg bis 2026. |
EDS & HSD Community Experience Survey 2025 (Mai 2025)
Es wurde untersucht, wie sich EDS und HSD auf den Alltag, den Zugang zur Versorgung und die Erfahrungen im Gesundheitswesen auswirken. Die Ergebnisse werden in der Zeitschrift veröffentlicht. Amerikanisches Journal für Medizinische Genetik. |
Welche Rolle spielt die Ehlers-Danlos-Gesellschaft bei Der Weg nach 2026 Arbeit?
Die Gesellschaft:
- Bietet finanzielle und administrative Unterstützung
- Ermöglicht die globale Zusammenarbeit
- Gewährleistet die Einbeziehung gelebter Erfahrungen
Studiendesign, Datenerhebung, -analyse, -interpretation und die abschließenden Veröffentlichungen werden von den klinisch-akademischen Experten geleitet und festgelegt. Die Gesellschaft unterstützt diese Prozesse und trägt zur Information und Förderung bei. Der Weg nach 2026 Im Rahmen dieses Prozesses sind die Vertreter der Ehlers-Danlos-Gesellschaft im Komitee: nicht stimmberechtigte Mitglieder und Stimmen Sie nicht über Entscheidungen des Komitees „Weg bis 2026“ ab..
Alle Endergebnisse werden einer Prüfung unterzogen. unabhängige Begutachtung durch Fachkollegen vor der Veröffentlichung.
Erfahren Sie mehr über die Rolle der Gesellschaft. werden auf dieser Seite erläutert.
Haben Sie eine Frage zum Weg bis 2026?
Bitte beachten Sie: Die auf dieser Seite bereitgestellten Informationen spiegeln den aktuellen Stand des Projekts „Der Weg bis 2026“ wider und werden sich voraussichtlich im Zuge des Forschungsfortschritts, der Verfügbarkeit weiterer Daten und des laufenden Begutachtungsprozesses weiterentwickeln. Da es sich um einen aktiven wissenschaftlichen Prozess handelt, können Aktualisierungen und Überarbeitungen von Inhalten, Terminologie und Zeitplänen während der Erstellung der endgültigen Publikationen erfolgen.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft hält ihre Community über den Fortschritt des Programms „Road to 2026“ auf dem Laufenden. Melden Sie sich für unseren CONNECT-Newsletter an, um auf dem Laufenden zu bleiben. aktualisiert oder Folgen Sie uns in den sozialen Medien.
