Pårørende er særlige medlemmer af vores familier med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og hypermobile spektrumforstyrrelser (HSD). At være pårørende er en demonstration af kærlighed og loyalitet. Du kan være forælder, ægtefælle eller barn, eller have et andet særligt forhold til en person, der har en type EDS eller HSD, som har brug for din pleje.
De fleste af os har aldrig fået en uddannelse som omsorgsperson. Du tror måske, at en omsorgsperson skal være en medicinsk ekspert, der ved alt, en superhelt, der kan gøre alt, og en helgen, der altid kan være munter. Men omsorgspersoner er mennesker med alle de færdigheder, følelser og erfaringer, det indebærer. Du har evnen til at være den omsorgsperson, din elskede har brug for.
Men hvordan tager man sig af en person med EDS eller HSD og tager sig også af sig selv?
Tip nr. 1: Lær alt, hvad du kan, om EDS og HSD, og hvordan det viser sig hos din elskede.
At lære alt, hvad du kan, om din elskedes tilstand vil hjælpe jer begge. Det er også vigtigt at lære om, hvordan deres tilstand påvirker dem. Har de ledproblemer? Har de fordøjelsesproblemer? Din viden om deres type EDS eller HSD vil hjælpe, hvis du ledsager dem til lægebesøg, taler med familie eller venner og undersøger muligheder for symptombehandling eller håndtering. At lære om EDS og HSD vil også hjælpe dig og din elskede med at tale om, hvad de oplever. Du kan lære om EDS og HSD fra The Ehlers-Danlos Society, artikler i medicinske tidsskrifter, fra andre på opslagstavler som vores på Inspire og fra støttegrupper. Vi har virtuelle grupper for
forældre og partnere ringede til Let's Chat.
Tip #2: Se, lyt og kommunikér.
Din elskede med EDS eller HSD vil sandsynligvis sige eller vise dig, hvad de har brug for. Der vil være dage, hvor det, de har mest brug for, simpelthen er, at du tror, at de har smerter, er trætte eller oplever symptomer, der får dem til at føle sig forfærdelige. Der vil være dage, hvor din elskede har brug for, at du opmuntrer dem til at være mere uafhængige og finde måder eller værktøjer til at løse problemer. Der vil være dage, hvor de
har brug for tid helt alene, måske i et mørkt rum krøllet sammen i sengen. Og der vil være dage, hvor din elskede ønsker at blive set som "normal", men måske har brug for din hjælp til at finde et passende tempo i aktiviteterne.
Hverken du eller din elskede er tankelæsere, så I skal begge stille spørgsmål og forklare svar. Hvis du er usikker på, hvad din elskede har brug for, så spørg. Hvis din EDSer eller HSDer ikke forstår, hvad du laver, så forklar det på en saglig måde. Tovejskommunikation er afgørende. Dette kræver, at man er ærlig over for og lytter omhyggeligt til hinanden. Om nødvendigt kan en professionel rådgiver hjælpe.
kan hjælpe jer begge med at forbedre jeres evner til at have disse vigtige, ærlige samtaler. Husk, at din elskede er mere end deres diagnose (adskil, hvem de er som person, fra deres tilstand), og at du er mere end deres omsorgsperson (adskil din rolle fra, hvem du er som person). Selvom det er nødvendigt at tale klart om EDS og HSD, er det lige så nødvendigt at fastsætte tidspunkter, hvor det ikke diskuteres. Åben og hyppig kommunikation mellem dig og din elskede vil hjælpe jer med at blive en bedre omsorgsperson, og I vil begge føle jer bedre forstået og støttet.
Tip #3: Accepter dine følelser.
Det kan være hårdt arbejde at være omsorgsperson, og det er helt normalt at have følelser som angst, vrede, sorg eller skyld. Forstå, at dine følelser hverken er gode eller dårlige; de er dine følelser, og de skal mærkes. Selvom det er normalt at have en række forskellige følelser, skal du og din elskede sørge for, at jeres følelser ikke påvirker hinanden negativt. Nogle oplever, at det at tale med andre omsorgspersoner er en støttende proces.
gruppehjælp, mens andre bruger dagbogsføring til at udtrykke deres følelser eller meditation til at bearbejde deres følelser. Der findes familie, venner, lokalsamfundsgrupper, trosbaserede ressourcer, professionelle rådgivere og onlinefora, du kan bruge til at få flere tips og strategier.
Tip #4: Pas på dig selv.
Du kan ikke være en effektiv omsorgsperson for din elskede, hvis du ikke passer på dig selv hver dag. Det betyder at spise sundt, få god søvn, motionere regelmæssigt og tage dig af dine egne medicinske behov. Men det betyder også at pleje mere end bare din krop. Tag dig tid til dig selv hver dag, afslapning, lav noget, du nyder, og få kontakt med det, der er vigtigt for dig.
Måske har du en hobby eller er medlem af en bogklub. Eller måske genopretter en god lur eller meditation din balance. Tag dig tid til dig selv hver dag. Det er også vigtigt at søge sociale forbindelser for både dig og din elskede. Disse kan være med dine bedste venner, en gruppe du tilhører, kulturelle begivenheder i dit lokalsamfund, stamgæsterne på en lokal café eller hvor som helst du er sammen med andre, du holder af.
At være omgivet af andre mennesker kan hjælpe dig med bedre at håndtere ansvaret ved at være omsorgsperson. Brug lokalsamfundets ressourcer, når det er nødvendigt, og tag imod hjælp fra andre. Du kan ikke være den omsorgsperson, du ønsker at være, hvis du ikke passer godt på dig selv fysisk, følelsesmæssigt og socialt.
Tip #5: Husk at livet er mere end EDS og HSD.
Du kan være med til at skabe muligheder for humor, eventyr, problemløsning og diskussioner, der ikke har noget at gøre med tilstanden. Hav samtaler, og vis, hvad du elsker ved din elskedes personlighed, intelligens, eksterne interesser eller passioner. Få din elskede til at hjælpe med at træffe vigtige beslutninger. Planlæg aktiviteter, der er EDS- og HSD-venlige, så I begge kan have det sjovt, men ikke gøre noget værre. Lad dem hjælpe dig, når I har brug for hjælp. Fejr, hvad I begge elsker ved livet og ved hinanden – velvidende at denne tilstand kun er ét aspekt af jeres liv.
Det kan føles overvældende at være omsorgsperson til tider. Der vil være gode dage og dårlige dage. Men hvis I følger disse tips og arbejder sammen, vil I opdage, at omsorgsarbejde kan være givende for jer begge.
