Nogle mennesker bruger seler, benskinnerog mobilitetshjælpemidler for at hjælpe dem med bedre at leve med en type Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumforstyrrelse (HSD). Der findes mange former for støtte, som bør anbefales af en sundhedsperson baseret på den enkeltes specifikke behov. Bøjler, skinner og mobilitetshjælpemidler kan bruges på kort sigt, langvarigt eller endda situationsbestemt, afhængigt af den enkeltes behov.
Det er vigtigt at fortsætte med at udføre passende motion sideløbende med brugen af disse støtter for at sikre, at musklerne fortsat bruges. Motion hjælper med at forhindre dekonditionering, hvilket refererer til ændringer i kroppen, der opstår i perioder med inaktivitet. Dekonditionering kan forværre en persons symptomer og gøre det endnu sværere at fungere og være aktiv.
Tegn på dekonditionering inkluderer:
- Svaghed
- Træthed
- Smerter ved aktivitet
- Forpustet
- Øget hjertefrekvens
- Vanskeligheder med at udføre sædvanlige aktiviteter og motion
Tegn på dekonditionering inkluderer:
- Svaghed
- Træthed
- Smerter ved aktivitet
- Forpustet
- Øget hjertefrekvens
- Vanskeligheder med at udføre sædvanlige aktiviteter og øvelser
En kyndig fysioterapeut (PT), ergoterapeut (OT), fodterapeut, ortopæd eller fysioterapeut (også kendt som fysisk medicin og rehabilitering eller PM&R-læge) kan hjælpe med at bestemme, hvilken type skinne eller bøjle der er bedst for dig. Du kan læse om forskellige typer skinner og mobilitetshjælpemidler nedenfor.
Bøjler og skinner
Bløb og skinner er sommetider Anbefales når en del af kroppen kræver ekstra støtte. Generelt tre kategorier af bøjler og skinner kan bruges.
Proprioceptive bøjler og støtter
Proprioception er evnen til at sanse kroppens position og bevægelse. Forskning viser, at personer med EDS og HSD har nedsat proprioception sammenlignet med personer uden disse tilstande.
Proprioceptive bøjler og støtter har til formål at forbedre kropsbevidstheden gennem tryk på huden. Disse bøjler giver let kompression og kan reducere smerte. Proprioceptive bøjler er lavet af fleksibelt materiale, såsom neopren, og kan have stropper af elastik. Disse bøjler begrænser ikke nødvendigvis leddets bevægelsesområde, hvilket gør muskeltab mindre sandsynligt.
Proprioceptive bøjler kan bæres dagligt eller til specifikke sports- eller arbejdsaktiviteter. Disse typer bøjler er generelt meget sikre at bruge. Det er dog vigtigt at overvåge ændringer i hudfarven, da dette kan indikere, at bøjlen er for stram.
Kinesiologitape kan også give proprioceptiv støtte og mindske smerte, men hudens skrøbelighed og følsomhed bør tages i betragtning hos personer med EDS og HSD.
Funktionelle ikke-immobiliserende skinner og bøjler
Funktionelle ikke-immobiliserende skinner og bøjler muliggør bevægelse gennem et kontrolleret bevægelsesområde. Dette er især nyttigt til funktionelle aktiviteter, såsom at skrive og gribe (f.eks. ringskinner til fingrene) og gå (f.eks. Richie-bøjle til anklen).
Disse typer af understøtninger bruges til at korrigere bevægelsesmønstre og reducere overbelastningsskader i led og blødt væv. De kan også reducere smerter. Funktionelle ikke-immobiliserende skinner og bøjler kan bæres dagligt eller efter behov og bør ikke føre til muskeltab.
Hvileskinner og bøjler
Hvileskinner og bøjler er lavet af stive materialer. De bruges til beskyttelse og smertelindring, når der er betydelig ustabilitet og smerte i leddene (f.eks. efter en ledforskydning). De kan også hjælpe, når muskelaktiviteten er påvirket af nerveskader (for eksempel dropfod).
Hvileskinner og skinner ordineres undertiden til brug om natten for at forebygge skader og opretholde balancen. Hvis stive skinner bruges i længere perioder, mens man er vågen, er der sandsynlighed for muskeltab. Af denne grund bør disse typer støtter anvendes med omhu.
Krykker, rollatorer, stokke og andre mobilitetshjælpemidler
Mobilitetshjælpemidler kan hjælpe folk, der har problemer med at bevæge sig rundt. De kan mindske begrænsninger og give folk mulighed for at deltage i aktiviteter i længere tid. Personer, der bruger mobilitetshjælpemidler, bør stadig dyrke regelmæssig ledvenlig motion for at opretholde muskeltonus og generel sundhed.
Du kan drøfte mobilitetshjælpemidler med din sundhedsplejerske for at finde ud af, om dette er en mulighed for dig. Det er altid bedst at konsultere en fysioterapeut eller ergoterapeut om, hvilke mobilitetshjælpemidler der passer til dine specifikke behov og funktionelle kapacitet. Mobilitetshjælpemidler skal muligvis tilpasses for at imødekomme dine behov.
Kørestole
En lille procentdel af personer med EDS eller HSD har brug for at bruge en kørestol på grund af deres tilstand. Kørestole anbefales ikke som standardpraksis. En kørestol kan dog overvejes, når en person ikke kan bevæge sig rundt eller udføre daglige aktiviteter på grund af ustabilitet i leddene, smerter, dekonditionering eller komorbiditeter. Beslutningen om at bruge en kørestol bør træffes i samråd med din læge og en terapeut med erfaring i ordination af kørestole.
Man bør altid overveje, om brugen af kørestol vil forværre symptomerne. Dekonditionering opstår hurtigt, når vi holder op med at bevæge os. Begrænsning eller fjernelse af gang fra dagligdagen kan svække overkrop- og benmusklerne. Dette kan forværre ledstabilitet og potentielt forværre en persons generelle tilstand til det punkt, hvor man ikke kan gå. Dekonditionering kan også påvirke andre symptomer og komorbiditeter, såsom POTS. Det er vigtigt at fortsætte med at udføre passende øvelser sammen med brugen af kørestole og andre støttemidler for at sikre, at musklerne fortsat bruges, så deres styrke opretholdes.
Kørestole kan bruges deltid, fuldtid eller situationsbestemt, afhængigt af den enkeltes behov. Kørestole er, ligesom alle mobilitetshjælpemidler, værktøjer, der kan hjælpe folk med at føle og fungere bedre. Mobilitetshjælpemidler, herunder kørestole, er passende at bruge, når de kan hjælpe nogen med at vende et "nej" til et "ja". Brug af kørestol kan muliggøre deltagelse i foretrukne aktiviteter, hvilket øger livskvaliteten, engagementet og produktiviteten. Kørestole bør overvejes som en del af en overordnet håndteringsplan, hvis og når det er nødvendigt.
Der findes ikke én "bedste" kørestol til personer med EDS eller HSD. Hvis man bruger en kørestol ofte, bør den tilpasses, så man kan bevæge sig rundt uden at skade andre dele af kroppen. Mange personer med EDS eller HSD finder det udfordrende at håndtere selvkørende kørestole. I disse tilfælde kan en el-kørestol være mere passende. Hver type kørestol har sine egne unikke udfordringer, herunder transport og omkostninger.
Ortoser i skoen
Nogle mennesker med EDS og HSD har gavn af indlæg i skoene. Mange forskellige typer indlæg kan indsættes i skoene for at give støtte. Når de bæres, giver indlæg støtte og hjælper fødderne med at bevæge sig bedre ved at ændre det tryk, der går gennem dem.
Alles fødder er forskellige og har brug for forskellig støtte. Det betyder, at nogle mennesker kan have gavn af hårde ortoser, mens andre foretrækker bløde ortoser. Bløde ortoser, også kaldet indlægssåler, kan ofte købes i skobutikker og på apoteker, hvis du føler, at du har brug for ekstra polstring i din sko. Sundhedspersonale, såsom fodterapeuter eller ortotister, kan anbefale personlige bløde eller hårde ortoser, hvis du har specifikke bekymringer om dine fødder eller din gang.
Ringskinner
Ringskinner kan hjælpe med at begrænse hyperekstension, ustabilitet og tilhørende smerter i finger- og tommelfingerleddene. De kan også hjælpe med daglige aktiviteter ved at øge proprioceptionen, eller bevidstheden om ledposition og bevægelse.
Ideelt set bør ringskinner måles og bestilles af en ergoterapeut, fysioterapeut eller certificeret håndterapeut. De findes i en bred prisklasse afhængigt af den anvendte materialetype og dets levetid. Ringskinner lavet af plastik er ofte de billigste og kan give et udgangspunkt for at se, om ringskinner er de rigtige for dig. Plastikskinner holder dog muligvis ikke så længe eller er lige så behagelige som ringskinner lavet af metal. Nogle mærker kræver, at skinner bestilles af en terapeut for at opretholde standarder og sikre korrekt brug af skinner.
