Global læringskonferanse 2026: Kobler stripene sammen

Ehlers-Danlos-foreningen inviterer deg til å bli med oss Juli 24-26, 2026 i Dallas, Texas (USA) og på nett for Global læringskonferanse 2026 – et hybridarrangement utviklet for enkeltpersoner og familier som er rammet av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD), samt helsepersonell og omsorgspersoner.

Lyttelaboratorier: Den levde opplevelsen

For mange som lever med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD), er diagnosen bare begynnelsen. Den neste utfordringen er å navigere i behandlingen, bli hørt, finne støtte og få tilgang til samordnede tjenester.

Derfor inviterer vi lokalsamfunnet vårt til å delta i en serie Lyttelaboratorier som en del av utviklingen av et nytt Behandlingsmodell for EDS og HSDDisse strukturerte virtuelle øktene gir deg en mulighet til å dele dine virkelige erfaringer med å søke behandling, spesielt i primærhelsetjenesten, der de fleste reiser starter. Din innsikt vil bidra til å identifisere hva som ikke fungerer, hva som må endres og hvordan bedre behandling bør se ut i praksis.

Hva er EDS?

Ocuco Ehlere-Danlos sSyndromer (EDS) er en gruppe på 13 arvelige bindevevssykdommer. Tilstandene er forårsaket av genetiske endringer som påvirker bindevevet. Hver type EDS har sitt eget sett med kjennetegn med distinkte diagnostiske kriterier. Noen kjennetegn sees på tvers av alle typer EDS, inkludert hypermobilitet i ledd, hyperekstensibilitet i huden og vevsskjørhet.

Hva er HSD?

Hypermobilitet spektrum dLeddforstyrrelser (HSD) er bindevevssykdommer som forårsaker hypermobilitet, ustabilitet, skade og smerte i ledd. Andre problemer som tretthet, hodepine, mage-tarmproblemer og autonom dysfunksjon ses ofte som en del av HSD.