Publikasjonen om den internasjonale klassifiseringen av Ehlers-Danlos syndromer fra 2017 var et avgjørende øyeblikk som omformet forståelsen av Ehlers-Danlos syndromer (EDS) og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD). Denne oppdateringen la grunnlaget for mange forskningsstudier, som alle arbeider mot en bedre forståelse av alle typer EDS og HSD. og hvordan forholdene kan håndteres.
Fremgang drevet av forskning
Med den nyeste forskningen, klinisk og pasientbasert erfaring fra hele verden, og gjennom engasjement med helsepersonell og samfunnet vårt, har en ekspertkomité fra Internasjonalt konsortium for Ehlers-Danlos syndromer og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (IC) er nå i gang med Veien til 2026.
Hva er veien til 2026?
Ocuco Veien til 2026 er veien mot å oppdatere den internasjonale klassifiseringen for 2017. Det er en global prosess ledet av eksperter fra International Consortium on EDS and HSD. Denne oppdateringen gjenspeiler ny vitenskapelig kunnskap og har som mål å forbedre hvordan EDS og HSD forstås, diagnostiseres og håndteres.
Når resultatene er ferdigstilt og fagfellevurdert, vil de bli publisert i to spesialutgaver av Amerikansk tidsskrift for medisinsk genetikk del C, et ledende tidsskrift for genetisk forskning og forskning på sjeldne sykdommer.
Publikasjonene vil omfatte:
- En oppdatering av klassifiseringskriteriene: En omfattende gjennomgang og oppdatering av klassifiseringsrammeverket for alle typer Ehlers-Danlos syndromer og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser. Denne vil bli publisert 2. desember 2026.
- En diagnostisk vei: En diagnostisk veiledning for klinikere for å diagnostisere de monogene typene av Ehlers-Danlos syndromer vil bli publisert 2. desember 2026. Diagnostikkforløpet for hEDS og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser vil bli publisert i mars 2027.
- Oppdateringer om beste praksis for vurdering og behandling: Praktisk veiledning for leger og terapeuter om vurdering og behandling av symptomer og komorbiditeter som påvirker samfunnets helse, velvære og livskvalitet. Informasjon om de monogene typene av EDS vil bli publisert 2. desember 2026, og informasjon om hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser vil bli publisert i mars 2027.
Ehlers-Danlos Society vil finansiere åpen tilgang for å sikre at helsepersonell og medlemmer av lokalsamfunnet har gratis tilgang til dem. Tilgjengelige ressurser, inkludert sammendrag i lettfattelig språk, veiledninger og verktøy, vil også bli utviklet og delt.
Hvorfor blir dette arbeidet gjort?
Siden publiseringen av den internasjonale klassifiseringen i 2017 har forskning avdekket ny informasjon om Ehlers-Danlos syndromer og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser. Denne nye innsikten viser behovet for å oppdatere klassifiseringen for å gjenspeile den nyeste forståelsen av disse tilstandene.
Oppdatering av klassifiseringskriterier er en normal og viktig del av medisinsk praksis. Innenfor noen områder av medisin kan klassifiseringer oppdateres med noen års mellomrom, mens andre utvikler seg mer gradvis etter hvert som forskningen utvikler seg. Etter hvert som ny evidens blir tilgjengelig, gjennomgås og forbedres sykdomsdefinisjoner for å gjenspeile den nyeste vitenskapelige forståelsen. Dette bidrar til å sikre at diagnoser forblir nøyaktige, konsistente og nyttige for både klinikere og pasienter.
Beste praksis i denne prosessen inkluderer gjennomgang av forskningsbevis, bruk av bred klinisk ekspertise, innlemmelse av levd erfaring og sikring av at eventuelle oppdateringer blir nøye evaluert og uavhengig fagfellevurdert før publisering. Veien til 2026 følger denne tilnærmingen.
Klassifiseringskriterier er en måte å definere og identifisere ulike typer EDS og HSD, slik at helsepersonell kan diagnostisere og behandle dem på en konsekvent måte. Klassifiseringssystemer brukes på tvers av medisin for å organisere, definere og identifisere helsetilstander på en tydelig og konsekvent måte.
For mange er diagnostiseringsprosessen fortsatt en lang reise preget av år, ofte tiår, med usikkerhet. Tidligere og mer nøyaktig diagnose kan hjelpe folk med å få tilgang til riktig behandling og støtte raskere.
Som en del av dette arbeidet, en diagnostisk vei vil hjelpe helsepersonell med å identifisere typer EDS og HSD mer effektivt.
Den multisystemiske naturen til disse tilstandene betyr at mange mennesker trenger behandling fra flere spesialister. Dette kan gjøre behandlingen vanskelig å navigere.
For å løse dette, vurdering og behandlingsoppdateringer vil også bli publisert for å støtte helsepersonell i å håndtere symptomer og tilhørende tilstander mer effektivt.
Hva som vil være involvert i Veien til 2026 Arbeid?
Sentrale spørsmål som styrer arbeidet inkluderer:
- Hvordan bør strukturen og navngivingen av disse tilstandene se ut i fremtiden?
- Hvilke diagnostiske verktøy og kriterier fanger best opp trekkene ved disse tilstandene?
- Hvordan kan oppdateringer påvirke diagnose og behandling rundt om i verden?
- Hvordan forholder hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS) og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD) seg til hverandre og til andre typer EDS?
Hvert spørsmål blir nøye gjennomgått, og oppdateringer vil bli gitt. evidensbasert, klinisk meningsfull og informert av erfaringer fra samfunnet. Komiteens funn vil deretter bli gjennomgått uavhengig vitenskapelig fagfellevurdering før publisering.
Hvem er involvert i Veien til 2026?
Veien til 2026-komiteen inkluderer uavhengige eksperter fra det internasjonale konsortiet, i tillegg til representasjon fra lokalsamfunnet. Les mer.
Representantene fra Ehlers-Danlos Society er medlemmer uten stemmerett og bestemmer ikke vitenskapelige resultater. Lær mer.
Hvordan er levd erfaring inkludert i dette arbeidet?
Levde erfaringer er sentrale i Veien til 2026, og tilbakemeldinger fra lokalsamfunnet er samlet inn gjennom to spørreundersøkelser for å sikre at fremtidige oppdateringer gjenspeiler utfordringer og behov i den virkelige verden:
| Din stemme teller (april 2024)
Fangste opp spørsmål, håp og bekymringer fra lokalsamfunnet om Veien til 2026. |
EDS & HSD-samfunnserfaringsundersøkelse 2025 (mai 2025)
Utforsket hvordan EDS og HSD påvirker dagliglivet, tilgang til behandling og helseopplevelser. Dette vil bli publisert i Amerikansk tidsskrift for medisinsk genetikk. |
Hva er Ehlers-Danlos-foreningens rolle i Veien til 2026 Arbeid?
Samfunnet:
- Tilbyr finansiering og administrativ støtte
- Forenkler globalt samarbeid
- Sørger for at levd erfaring er inkludert
Studiedesign, datainnsamling, analyse, tolkning og endelige publikasjoner ledes og bestemmes av kliniske akademiske eksperter. Selskapet tilrettelegger for og har en rolle i å informere og støtte. Veien til 2026 prosessen, Ehlers-Danlos Society-representantene i komiteen er ikke stemmeberettigede medlemmer og Ikke stem over noen avgjørelser tatt av Veien til 2026-komiteen.
Alle endelige resultater vil gjennomgå uavhengig fagfellevurdering før publisering.
Lær mer om foreningens rolle her..
Har du et spørsmål om Veien til 2026?
Vennligst merk Informasjonen som deles på denne siden gjenspeiler det nåværende stadiet i arbeidet med Veien til 2026, og forventes å utvikle seg etter hvert som forskningen skrider frem, ytterligere data blir tilgjengelige og gjennomgangsprosessen fortsetter. Siden dette er en aktiv vitenskapelig prosess, kan oppdateringer og revisjoner av innhold, terminologi og tidslinjer forekomme underveis i utviklingen av de endelige publikasjonene.
Ehlers-Danlos Society vil holde lokalsamfunnet oppdatert om hvordan Veien til 2026-programmet går fremover. Registrer deg for CONNECT-nyhetsbrevet vårt for å holde deg oppdatert. oppdatert eller følg oss på sosiale medier.
