Personer med Ehlers-Danlos syndromer (EDS) og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser (HSD) identifiserer seg ofte som sebraer.
Utdanning og bevissthet
Medisinstudenter har i flere tiår blitt lært at «når du hører hovslag bak deg, ikke forvent å se en sebra.» Med andre ord, se etter den vanligste og mest vanlige, ikke den overraskende, diagnosen.
Mennesker med sjeldne og kroniske sykdommer bruker år på å lete etter svar:
«Men du ser normal ut»
«Du er for ung til å ha så mange problemer»
«Du er for gammel»
«Det kan du ikke ha, det er for sjeldent»
«Ingen vet hva det er»
Sebraen ble symbolet vårt fordi de med Ehlers-Danlos syndrom og hypermobilitetsspektrumforstyrrelse er det uventede. «Noen ganger når du hører hovslag, er det virkelig en sebra.»
Når du ser en sebra, vet du at det er en sebra – men ingen sebraer har identiske striper, akkurat som ingen personer med Ehlers-Danlos syndrom eller HSD er identiske. Vi har forskjellige symptomer, forskjellige typer og forskjellige opplevelser – og vi jobber alle mot en tid der en medisinsk fagperson umiddelbart gjenkjenner noen med Ehlers-Danlos syndrom eller HSD, noe som reduserer tiden det tar å stille diagnosen og forbedrer behandlingsveiene.
Advokat og støtte
En gruppe sebraer kalles en blending.
Det er ikke alltid lett å leve med en EDS eller HSD. Vi er stolte av styrken og støtten i lokalsamfunnet vårt, og hva vi kan oppnå sammen. Sammen stråler vi!
