Mange rundt om i verden står overfor en diagnostisk odyssé: år, noen ganger livstid, i kamp for anerkjennelse, diagnose og omsorg. Ehlers-Danlos Society jobber mot en tid der geografi og rikdom ikke lenger bestemmer livskvaliteten din.
Opplæring er nødvendig for å fremme tidlig diagnose og intervensjon – og etter diagnose trenger pasienter støtte og veiledning. Vi ønsker å gi håp til alle som lever med Ehlers-Danlos syndromer og hypermobilitetsspektrumforstyrrelser. For å gjøre dette effektivt trenger vi endring.
Mange møter barrierer når det gjelder diagnose og behandling: de blir ikke trodd, nektet tilgang til behandling, blir fortalt at de er for unge eller for gamle til å håndtere symptomene de har. Det er mange forskjellige barrierer som samfunnet vårt møter globalt, og vi ønsker å samarbeide for å bryte ned disse barrierene og åpne opp samtalen om hva samfunnet vårt opplever.
