Ehlers-Danlos-foreningen er glade for å være vertskap for Presisjonsmedisin for genetisk definerte Ehlers-Danlos syndromer begivenhet, som finner sted på 3.–4. september 2026 i Gent, Belgia. Dette er et hybridarrangement som kan sees fra hvor som helst i verden, på over 60 språk.

Dette arrangementet er for helsepersonell, forskere, pasientrepresentanter og beslutningstakere, sammen med representanter fra farmasøytiske, bioteknologiske, diagnostiske, digital helse- og relaterte helseorganisasjoner.

Registrer deg for å bli med oss

Om Ehlers-Danlos syndromer

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gruppe sjeldne, arvelige bindevevssykdommer som påvirker kroppen på mange måter. Selv om de fleste typer EDS er knyttet til genetiske endringer, er mekanismene som knytter disse endringene til fenotypiske utfall fortsatt dårlig forstått.

Personer med samme diagnose kan presentere seg ulikt, noe som gir betydelige utfordringer for diagnose, behandling og håndtering.

Håpet for presisjonsmedisin

Tradisjonelle «one-size-fits-all»-tilnærminger tar ikke opp kompleksiteten som oppleves av personer med Ehlers-Danlos syndromer. Presisjonsmedisin – behandling skreddersydd for genetiske, biologiske og personlige faktorer – gir håp om mer effektive behandlingsstrategier.

For tilstander som Ehlers-Danlos syndromer krever fremskritt innen presisjonsmedisin grunnleggende forskning, og internasjonalt samarbeid er avgjørende.

Målene med dette arrangementet

Dette globale nettverksarrangementet vil samle klinikere, etablerte og tidlige forskere, pasientrepresentanter, beslutningstakere og andre viktige interessenter for å fremme kollektiv forståelse og handling innen genetisk definerte typer EDS.

Gjennom tverrfaglig samarbeid og å løfte pasientstemmer frem for å gjenspeile levede erfaringer, tar vi sikte på å skape en felles veikart for å fremme presisjonsmedisin innen EDS.

  • Hvem kan delta på dette arrangementet?

    Denne hendelsen er for helsepersonell, forskere, vitenskapsfolk, pasientrepresentanter og beslutningstakere sammen med representanter fra farmasøytiske, bioteknologiske, diagnostiske, digitale helseorganisasjoner og relaterte helseorganisasjoner

    Den tverrfaglige naturen til dette arrangementet vil gi en mulighet til å snakke med spesialister fra mange felt fra hele verden.

  • Hvordan kan jeg se denne hendelsen?

    Dette arrangementet vil bli holdt personlig i Gent, Belgia, og er en hybridbegivenhetDeltakerne kan delta personlig eller virtuelt på Zoom-webinaret, og er velkomne til å delta fra hvor som helst i verden. Arrangementet vil finne sted fra kl. 8:45–5:00 sentraleuropeisk tid (CET). Vennligst bruk worldtimebuddy.com for å finne tidspunktet for arrangementet der du bor. Hvis du har spørsmål, kan du kontakte vår arrangementsteam.

  • Stedet detaljer

    Dette arrangementet vil bli avholdt i Ghent, Belgia kl. Hotel Monasterium Poortackere, Oude Houtlei 56, 9000 Ghent.

Ring for abstrakter

Utlysningen for sammendrag er nå åpen.

Please note: The deadline for abstract submissions is Sunday, June 21st.

Sammendrag er velkomne innenfor tre sammenhengende temaer:

  • Tema 1 – Genotype-fenotype-forhold og naturhistorie
    Studier som utforsker hvordan spesifikke genetiske varianter eller molekylære signaturer påvirker sykdomsuttrykk, variasjon, progresjon og utfall i genetisk definerte former for EDS.
  • Tema 2 – Stratifisering av behandling og presisjonsdiagnostikk
    Forskning på bruk av genetiske, genomiske, biokjemiske eller systemnivåtilnærminger for å forbedre diagnose, forutsi risiko, veilede overvåking og tilpasse klinisk behandling.
  • Tema 3 – Veier til terapi informert av genetikk
    Undersøkelser av terapeutiske strategier muliggjort av genetisk kunnskap, inkludert genutskifting eller -modifisering, modulering av sykdomsveier gjennom små molekyler, proteinutskifting og andre innovative tilnærminger.

Innsendinger kan omfatte grunnleggende, translasjonell eller klinisk forskning, samt nye metoder eller samarbeidsrammeverk som akselererer fremgangen mot presisjonsmedisin innen EDS.

Vi oppfordrer til bidrag fra forskere, klinikere og tverrfaglige team som er forpliktet til å forbedre forståelsen og omsorgen for personer som lever med Ehlers-Danlos syndromer.

Sammendrag bør ikke overstige 300 ord

Send inn sammendraget ditt

agenda

Torsdag 3. september
08: 15-08: 30 Webinar opens for virtual attendees to join
8: 30-8: 40 Welcome to the event – Fransiska Malfait, Peter Byers
Session 1 Classical EDS (cEDS)—COL5A1, COL5A2
8: 40-8: 45 Welcome to Session 1 – Fransiska Malfait
8: 45-9: 00 Classical EDS and collagen V defects: natural Hx and approaches to personalized therapy
9: 00-9: 10 Mechanisms of pathogenesis and variations in expression level of different alleles – Delfien Syx
9: 10-9: 30 Wound healing and Type V collagen – Arjun Deb
9: 30-9: 45 Pain and Type V Collagen
9: 45-9: 55 Vascular disease in cEDS: the French experience – Karelle Benistan
9: 55-10: 05 Vascular disease in cEDS: a literature review – Serwet Demirdas
10: 05-10: 15 Collagen V defects and multifocal fibromuscular dysplasia
10: 15-10: 25 Q & A
10: 25 - 10: 55 Break
Session 2 Vascular EDS (vEDS)—COL3A1
10: 55-11: 00 Welcome to Session 2 – Michael Frank
11: 00-11: 15 Allelic heterogeneity, natural history and stratification of care based on variant identity
11: 15-11: 30 How correct are life span predictions—what are the issues and how does that identify targets for therapy – Bruce Gelb
11: 30-11: 45 COL3A1 haploinsufficiency as a model for variant allele inactivation – Dru Leistritz
11: 45-12: 00 Splice variants and mosaicism: approaches to therapy – Peter Byers
12: 00-12: 10 COL3A1 variants and pregnancy-related outcomes in vEDS: the Sheffield experience – Glenda Sobey
12: 10-12: 20 COL3A1 variants and pregnancy-related outcomes in vEDS: the Rotterdam experience
12: 20-12: 35 Stratification in obstetric care based on variant identity – Alexandra Benachi
12: 35-12: 50 TBC
12: 25-12: 45 Oral abstracts
12: 45-13: 00 Q & A
13:00 –14: 00 LUNSJ
Session 3 Kyphoscoliotic EDS (kEDS)—PLOD1, FKBP14
14: 00-14: 05 Welcome to Session 3 – Marianne Rohrbach
14: 05-14: 20 Clinical and allelic spectrum of kEDS
14: 20-14: 35 Vascular disease in kEDS – Caroline Michot
14: 35-14: 50 When to treat, what to follow?
14: 50-15: 00 TBC
15: 00-15: 15 Q & A
15: 15-15: 25 Muntlige sammendrag
15: 25-15: 45 BREAK
Session 4 Other Types of EDS
15: 45-15: 50 Velkommen til økt 4
15: 50-16: 05 TBC
16: 05-16: 10 Q & A
16: 10-17: 00 Strategies towards therapy based on molecular defects: insights gained from other types of EDS
17: 00-17: 20 Gene therapy: an introduction
17: 20-17: 40 Genetic eye disease as a model system
17: 40-17: 50 Q & A
17: 50-18: 00 LUKKE TOLKER

Fredag ​​September 4
08: 30-08: 50 Webinar opens for virtual attendees to join
08: 50-09: 00 Welcome to the event – Fransiska Malfait, Peter Byers
Session 1 vEDS: Therapeutic Innovation
9: 00-9: 05 Velkommen til økt 1
9: 05-9: 20 Patient perspective – Abbey Phillipson
9: 20-9: 40 Modifiers of vascular events: of mice and man – Hal Dietz
9: 40-10: 00 Small molecule therapy in vEDS—antihypertensives and other small molecules in humans and mouse models—Part I – Xavier Jeunemaitre
10: 00-10: 20 Small molecule therapy in vEDS—antihypertensives and other small molecules in humans and mouse models—Part II – Bart Loeys
10: 20-10: 35 Single cell profiling of vEDS mouse aorta at baseline and in response to treatments
10: 35-10: 50 Q & A
10: 30-11: 15 BREAK
Session 2 Lessons From Other Diseases
11: 15-11: 20 Velkommen til økt 2
11: 20-11: 35 Osteogenesis imperfecta as a model system – Dimitra Micha
11: 35-11: 50 Osteogenesis imperfecta as a model system – Antonella Forlino
11: 50-12: 05 Lessons from Dystrophic Epidermolysis Bullosa: Generalized and Personalized Disease-Modulating Therapies – Alexander Nyström
12: 05-12: 20 n=1, n=some, and n=all therapeutic genome editing strategies – Mark Osborn
12: 20-12: 40 Q & A
12: 40-13: 00 Muntlige sammendrag
13: 00-14: 00 LUNSJ
Session 3 Gene Therapy for EDS
14: 00-14: 05 Velkommen til økt 3
14: 05-14: 25 Gene therapy in collagen disorders – Klaudia Kocsy
14: 25-14: 45 Making and fixing haploinsufficiency
14: 45-14: 55 Q & A
14: 55-15: 30 Muntlige sammendrag
15: 30-16: 00 BREAK
Session 4 EDS Biobank
16: 00-16: 15 EDS Society Biobank for Monogenic EDS – Alan Hakim
16: 15-16: 30 Group Discussion on Biobank
16: 30-16: 45 Lukke Thoughts
END

Registrering

Vær oppmerksom på – For å registrere deg må du være logget inn på nettstedskontoen din.

Når du er logget inn, vil du kunne legge til billetter i handlekurven din. Vennligst klikk her. for å logge inn/registrere deg for din Ehlers-Danlos Society-nettsidekonto. Når du har logget inn, kan du gå tilbake til denne siden for å registrere deg.

Billetter

Tallene nedenfor inkluderer billetter til dette arrangementet som allerede ligger i handlekurven din. Ved å klikke på "Få billetter" kan du redigere eksisterende deltakerinformasjon samt endre antall billetter.
Billett med personlig oppmøte

For klinikere, forskere, studenter, helsepersonell, pasientforkjempere, ideelle organisasjoner og andre som deltar i en profesjonell, akademisk eller interesseorganisasjonsrolle.

Billett inkluderer:

  • Opptak til øktene 3.–4. september 2026
  • Forfriskningspauser og lunsj serveres under konferansen.
  • Livstidstilgang til presentasjonsopptak på forespørsel etter arrangementet
  • Med forbehold om godkjenning av akkreditering, er det mulig å kreve studiepoeng for videreutdanning for økter som er sett LIVE
    • USD $ 270.00
    Billett til personlig oppmøte i bransjen

    For representanter fra kommersielle organisasjoner, inkludert farmasøytiske, bioteknologiske, medisinsk utstyrs-, diagnostikk-, digital helse-, AI-, genetikk-, CRO-, CMO-, forskningsteknologi- og andre helseforetak.

    Billett inkluderer:

  • Opptak til øktene 3.–4. september 2026
  • Forfriskningspauser og lunsj serveres under konferansen.
  • Livstidstilgang til presentasjonsopptak på forespørsel etter arrangementet
  • Med forbehold om godkjenning av akkreditering, er det mulig å kreve studiepoeng for videreutdanning for økter som er sett LIVE
    • USD $ 399.00
    Virtuell billett

    Denne billetten er for alle enkeltpersoner og organisasjoner som deltar på arrangementet eksternt.

    Billett inkluderer:

  • Virtuell tilgang til å se alle øktene direkte 3.–4. september
  • Med forbehold om godkjenning av akkreditering, er det mulig å kreve studiepoeng for videreutdanning for økter som er sett LIVE
  • Livstidstilgang til presentasjonsopptak på forespørsel etter arrangementet
    • USD $ 150.00
    ubegrenset
    omsorgsarbeider

    For klinikere, forskere, studenter, helsepersonell, pasientforkjempere, ideelle organisasjoner og andre som deltar i en profesjonell, akademisk eller interesseorganisasjonsrolle.

    Vennligst merk This ticket can only be purchased alongside a full standard In-Person Ticket and is not available as a standalone registration.

    Billett inkluderer:

  • Opptak til øktene 3.–4. september 2026
  • Forfriskningspauser og lunsj serveres under konferansen.
  • Livstidstilgang til presentasjonsopptak på forespørsel etter arrangementet
  • Med forbehold om godkjenning av akkreditering, er det mulig å kreve studiepoeng for videreutdanning for økter som er sett LIVE
    • USD $ 195.00
    Mengde: 0
    Total: USD $ 0.00
    Logg inn for å kjøpe
    Har du problemer med å registrere deg?

    Sponsormuligheter

    Sponsing er tilgjengelig for denne konferansen, med pakkealternativer for virtuell og fysisk oppmøte. Ta kontakt med teamet vårt. direkte for å diskutere sponsormuligheter.

    Se alle kommende arrangementer fra Ehlers-Danlos Society

    Registrer deg på Ehlers-Danlos-foreningens e-postliste

    Klikk her for å registrere deg