Las personas con síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) a menudo se identifican como cebras.
Educación y Concientización
Durante décadas, a los estudiantes de medicina se les ha enseñado que «cuando oigas cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra». En otras palabras, busca el diagnóstico más común y habitual, no el sorprendente.
Las personas con enfermedades raras y crónicas pasan años buscando respuestas:
“Pero te ves normal”
“Eres demasiado joven para tener tantos problemas”
"Eres demasiado viejo"
“No puedes tener eso, es demasiado raro”
“Nadie sabe qué es eso”
La cebra se convirtió en nuestro símbolo porque quienes padecen síndrome de Ehlers-Danlos y trastorno del espectro de hipermovilidad son inesperados. «A veces, cuando oyes cascos, es realmente una cebra».
Cuando ves una cebra, sabes que es una cebra, pero no hay dos cebras con rayas idénticas, al igual que no hay dos personas con síndrome de Ehlers-Danlos o TSH idénticas. Tenemos diferentes síntomas, diferentes tipos y diferentes experiencias, y todos estamos trabajando para que un profesional médico reconozca de inmediato a una persona con síndrome de Ehlers-Danlos o TSH, reduciendo así el tiempo de diagnóstico y mejorando las vías de atención.
Promoción y apoyo
A un grupo de cebras se le llama "dazzle".
Vivir con un SED o un TEA no siempre es fácil. Nos reconforta y enorgullece la fuerza y el apoyo de nuestra comunidad, y lo que podemos lograr juntos. ¡Juntos, brillamos!
