Muchas preguntas sobre Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) Estas preguntas pueden responderse a través de nuestros recursos, programas y recursos comunitarios.
Antes de contactarnos, puede encontrar lo que busca en los recursos que aparecen a continuación:
¿Qué es EDS? – Descripción general de los síndromes de Ehlers-Danlos, incluidos los diferentes tipos y sus características.
¿Qué es el HSD? – Información sobre los trastornos del espectro de hipermovilidad y cómo se diferencian del SED.
Diagnóstico – Aprenda cómo se diagnostican clínicamente el EDS y el HSD y qué evaluaciones o criterios pueden estar involucrados.
Genética y Herencia – Información sobre cómo se pueden heredar ciertos tipos de EDS y cuándo puede ser apropiado realizar pruebas genéticas.
Directorio de profesionales de la salud – Busque médicos familiarizados con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y el síndrome de hipersensibilidad (HSD) por ubicación o especialidad.
Recursos de Salud Mental – Encuentre orientación y enlaces para el bienestar emocional y el apoyo a la salud mental.
Gestionamiento – Consejos prácticos para vivir con EDS o HSD.
YouTube y Grabaciones de eventos pasados – Vea seminarios web, sesiones de conferencias y videos educativos.
Cómo encontrar investigación – Aprenda a buscar y acceder a estudios de investigación y publicaciones relevantes.
Cómo leer investigaciones – Comprender cómo interpretar artículos de investigación y dar sentido a los hallazgos.
Directorio de grupos de apoyo y organizaciones benéficas – Conectarse con grupos y organizaciones regionales o temáticas específicas.
Comunidad en línea Inspire – Únase a discusiones con otras personas que viven con EDS o HSD.
Encuentre una línea de ayuda – Si necesita apoyo emocional inmediato, comuníquese con una línea de ayuda en su país.
Si su pregunta no se encuentra entre los recursos mencionados anteriormente, nuestro equipo aún podría orientarlo hacia la información correcta. A continuación, se detallan los tipos de consultas con las que podemos y no podemos brindar asistencia.
Podemos ayudarle con:
- Proporcionar orientación sobre los recursos relevantes y generales de EDS y HSD.
- Te orientamos hacia recursos de apoyo profesional y entre pares.
- Proporcionar materiales educativos de la Sociedad
- Responder a preguntas sobre los programas o eventos de la Sociedad.
- Responder preguntas sobre donaciones o colaboraciones
- Brindar soporte técnico con registros o cuentas
No podemos ayudar con:
- Ofrecer asesoramiento médico, diagnóstico o interpretación de pruebas genéticas.
- Revisar, interpretar o comentar resultados de pruebas o registros médicos.
- Brindar apoyo en materia de salud mental, crisis o asesoramiento.
- Proporcionar asistencia financiera o de beneficios directa
- Actuar como enlace entre los miembros de la comunidad y los profesionales de la salud o proveedores de servicios.
- Facilitar el contacto directo entre individuos, investigadores o clínicos.
¿Aún no encuentras lo que buscas?
Si su pregunta no se responde en los recursos anteriores, puede enviar un mensaje a nuestro equipo y haremos todo lo posible para ayudarle o dirigirle a la información pertinente.
Direcciones Postales
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447 Broadway
2do piso #670
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La Sociedad Ehlers-Danlos – Europa
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