Muchas personas con algún tipo de síndrome de Ehlers-Danlos (SED) o trastorno del espectro de hipermovilidad (TEH) experimentan problemas con:
Hay muchas razones por las que una persona con algún tipo de SED o THS puede tener problemas para dormir. El manejo de los problemas de sueño debe centrarse en sus causas subyacentes.
La mayoría de las personas con SED o THS padecen dolor crónico. El dolor y otros síntomas pueden dificultar la comodidad necesaria para conciliar el sueño. Las personas con SED o THS también pueden despertarse durante la noche debido al dolor, la inestabilidad articular y otros síntomas. Los despertares nocturnos pueden interferir con el ciclo del sueño e impedir un sueño profundo. Esto significa que una persona puede no sentirse bien descansada incluso después de dormir un tiempo adecuado.
Las personas con SED o THS también pueden experimentar fatiga crónica. Esta fatiga crónica impide que una persona se sienta bien descansada, lo que puede alterar los patrones saludables de actividad y sueño. La fatiga también puede agravar el dolor y otros síntomas que contribuyen a la falta de sueño.
Muchas personas con SED o THS padecen otras afecciones relacionadas, como un tipo de disautonomía o síndrome de activación de mastocitos. El SED y el THS también se asocian con tasas más altas de trastornos psiquiátricos, como trastornos de ansiedad, trastornos del estado de ánimo y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Estas afecciones pueden afectar los patrones de sueño. Los medicamentos que se toman para tratar los síntomas del SED, el THS y afecciones relacionadas también pueden afectar el sueño y contribuir al cansancio diurno.
Algunas personas con SED o THS tienen problemas respiratorios durante el sueño, conocidos como trastornos respiratorios del sueño (TRS). Existen diferentes tipos de TRS que causan síntomas como:
Algunos estudios muestran tasas más altas de apnea obstructiva del sueño (AOS) en personas con ciertos tipos de SED. La apnea obstructiva del sueño es un tipo de SDB en el que la respiración se detiene repetidamente durante el sueño debido a una obstrucción parcial o total de las vías respiratorias. Se necesita más investigación para comprender mejor la relación entre el SDB y el SED. Actualmente, el SDB solo se ha estudiado en personas con EDS hipermóvil, EDS clásica y síndrome vascular EDS.
El sueño es un proceso importante que permite el funcionamiento del cuerpo. La falta de sueño puede afectar negativamente la salud física y mental. El tratamiento de los problemas de sueño debe abordar sus causas subyacentes.
Se pueden usar medicamentos para reducir los síntomas (como dolor, taquicardia y ansiedad) que interfieren con el sueño. Los cambios en el estilo de vida y una buena higiene del sueño también pueden promover patrones de sueño saludables. Una buena higiene del sueño incluye:
Las técnicas de relajación y respiración también pueden ser útiles. Cada persona debe colaborar con su equipo de atención para encontrar las estrategias de manejo adecuadas para abordar sus problemas de sueño.
El Dr. Pocinki es internista general en Rockville, Maryland. Desde finales de la década de 1990, se ha interesado por los síndromes de hipermovilidad articular y los trastornos autonómicos y del sueño relacionados, y ha impartido conferencias con frecuencia sobre estos temas en congresos locales y nacionales.
Ha recibido diversos premios por su servicio a su profesión y a sus pacientes, siendo los más recientes el Premio de Liderazgo del Colegio Americano de Médicos y el Premio a la Trayectoria de la Sociedad Ehlers-Danlos.
La Dra. Russek es Profesora Emérita de Fisioterapia en la Universidad de Clarkson. Es fisioterapeuta especialista certificada en ortopedia y ortopedia, especializada en el trastorno del espectro de hipermovilidad, cefaleas y fibromialgia. Ha publicado sobre el trastorno del espectro de hipermovilidad (TEH), la fibromialgia y el dolor crónico. Actualmente, su investigación se centra en la prevalencia y el manejo del THS, así como en la formación de fisioterapeutas sobre este trastorno. Se dedica a educar tanto a profesionales de la salud como a personas con THS sobre el mejor manejo de esta afección.
Jeannie Di Bon es profesora de pilates y rehabilitación, autora del libro Pilates Without Tears y fundadora del estudio Create Pilates, con sede en Londres. Sus áreas de especialización son la rehabilitación de lesiones y enfermedades, el manejo del dolor crónico, el síndrome de hipermovilidad y el SED. Al ser hiperlaxa, se sintió atraída por este campo y ahora cuenta con una amplia cartera de clientes con hipermovilidad y SED. Trabajando en su propio cuerpo y con sus clientes, ha diseñado un programa estructurado basado en Pilates llamado "Fortalece tu Núcleo de Hipermovilidad".
