Cambia el futuro, apoya a EDS ECHO hoy
Validación, diagnóstico y atención
At EDS ECHO Estamos apoyando a médicos, enfermeras, terapeutas, parteras, farmacéuticos, administradores sociales y de salud, y líderes comunitarios y educadores, en todo el mundo, para que estén mejor informados y tengan confianza en su diagnóstico y tratamiento de los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y los trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD), y para brindar atención localmente.
En 2024, EDS ECHO costará $225,000 para brindar nuestra amplia cartera de programas gratuitos a participantes de todo el mundo.
No podemos hacer esto sin su apoyo.
EDS ECHO: Cambiando futuros
Uno de nuestros principales objetivos es ofrecer programas educativos de primer nivel. Para ello, EDS ECHO es un programa virtual de la Sociedad de Ehlers-Danlos que ayuda a profesionales de la salud, defensores y líderes comunitarios de todo el mundo a mejorar sus conocimientos sobre el SED y el THS, así como a brindar una mejor atención y apoyo a las personas y comunidades que viven con estas complejas afecciones. Nos complace haber contado con la participación de más de 1100 profesionales de la salud y 380 participantes de la comunidad en EDS ECHO desde su lanzamiento.
En abril de 2019, la Sociedad de Ehlers-Danlos inició el programa EDS ECHO con dos centros: uno en Indiana University Health, Indianápolis, Indiana, EE. UU., y el otro en la Royal Society of Medicine, Londres, Reino Unido. Con el tiempo, nuestros programas y cursos se han expandido a nivel mundial, apoyando a profesionales de la salud de diversas disciplinas, así como a defensores y líderes comunitarios en el ámbito del SED y el THS.
En el video de la izquierda, los líderes de EDS ECHO, el Dr. Clair Francomano y el Dr. Alan Hakim, echan un vistazo a lo que se ha logrado y lo lejos que hemos llegado en un esfuerzo global para mejorar las vidas de las personas que viven con EDS y HSD.
Cada regalo cuenta.
Juntos, podemos mejorar la educación y el cuidado de las personas y familias que viven con EDS y HSD en todo el mundo.
Donar por cheque
Estados Unidos: Como organización 501c3, su donación es una contribución caritativa deducible de impuestos según lo permita la ley, EIN# 38-2813140. Algunos estados exigen información por escrito para las organizaciones sin fines de lucro que solicitan contribuciones. Por favor haz clic aquí. para divulgaciones estatales individuales.
Para donar por correo, envíe un cheque (a nombre de The Ehlers-Danlos Society) a la siguiente dirección: 447 Broadway, 2nd FL #670, New York, NY 10013, EE. UU. Por favor, indique en el asunto «EDS ECHO» para confirmar su destino.
Reino Unido: Como organización benéfica registrada en Inglaterra y Gales (1180984), su donación es elegible para Ayuda para donaciones. Para donar por correo, envíe un cheque (a nombre de The Ehlers-Danlos Society) a la Oficina 7, 35-37 Ludgate Hill, Londres, EC4M 7JN, Reino Unido. Por favor, indique "EDS ECHO" en su donación para confirmar su designación.
Contáctanos para hablar sobre cómo hacer una donación.
Para concertar una llamada para hablar sobre cómo puede ayudar, envíe un correo electrónico al equipo de EDS ECHO a [email protected]
El modelo interdisciplinario de EDS ECHO me ha permitido construir una red masiva para ayudar a mis pacientes y aprender más sobre cada sistema específico involucrado en la atención médica de mis pacientes con síndromes de Ehlers-Danlos.
Creo que, tan importante como el diagnóstico de SED en sí, fue muy valioso identificar las numerosas comorbilidades que presenta esta población. Implementaré en mis evaluaciones una evaluación más exhaustiva de las comorbilidades específicas asociadas con el SED.
Excelentes debates, excelentes presentaciones, mucha evidencia nueva y un aprendizaje maravilloso sobre las cosas que los colegas están descubriendo para ayudar a sus pacientes.
