Diez años de impacto global. Una misión.
Fundada en 2016, la Sociedad Ehlers-Danlos es la organización mundial líder que trabaja por el cambio para las personas con síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD).
En 2026, conmemoramos diez años de incansable defensa, investigación pionera y una creciente comunidad global de personas dedicadas a transformar la vida de las personas con SED y THS. Lo que comenzó como un sueño de un mundo más conectado y empoderado para quienes viven con estas afecciones complejas y a menudo incomprendidas, se ha convertido en un movimiento global que está moldeando el futuro de la atención.
Nuestra Misión
La Sociedad Ehlers-Danlos es una organización mundial dedicada a promover y acelerar la investigación y la educación en Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD). Apoyamos el desarrollo de terapias efectivas y equitativas para EDS y HSD y trabajamos en colaboración para mejorar las vidas de las personas afectadas por EDS y HSD.
Nuestra visión
Crear un mundo en el que cada persona que vive con síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro de hipermovilidad tenga el tratamiento y la atención adecuados en el momento adecuado para sus necesidades específicas.
Nuestros Colaboradores
Lo Que Hacemos
La Sociedad de Ehlers-Danlos trabaja para abordar los desafíos más urgentes que afectan a las personas con SED y THS. Nosotros:
- Acelerar el tiempo de diagnóstico a través de avances en la investigación y la educación de los profesionales de la salud en todo el mundo.
- Impulsar el desarrollo de tratamientos y terapias, mediante el apoyo a la investigación y a la infraestructura de investigación.
- Acceso anticipado a la atención médica mediante la creación de redes de atención multidisciplinarias, la conexión de personas con proveedores capacitados y la defensa de la equidad global en materia de salud.
- Educar y conectar a través de eventos internacionales, capacitación para profesionales de la salud y campañas de concientización pública.
Una década de cambio: nuestro décimo aniversario
En 2026 se cumple una década desde que la Sociedad de Ehlers-Danlos se fundó como una organización verdaderamente internacional. En los últimos diez años, hemos:
- Lanzado EDS ECHO, ahora una red educativa global galardonada con más de 2,500 profesionales de la salud capacitados en 58 países.
- Se han financiado más de 40 millones de dólares en investigaciones, incluidas las Estudio HEDGE, Registro global de DICE, biobanco, y decenas de estudios a través de nuestro programa de becas de investigación.
- Estableció el Red de Excelencia CORE, uniendo 44 centros y redes en 13 países para mejorar los modelos de atención y la colaboración.
- Ayudó al desarrollo de criterios diagnósticos y orientación clínica utilizado en todo el mundo.
- Construyó una red de más de 100 organizaciones a través de Alianza global, concienciando y promoviendo actividades de promoción en 21 países.
- Involucró a millones de personas a través de eventos globales, campañas de concientización y divulgación educativa.
Estamos orgullosos de ser beneficiarios del Premio a los miembros de EURORDIS 2026, en reconocimiento a nuestra destacada labor en la defensa, investigación y educación de las enfermedades raras.
Pero nuestro trabajo está lejos de terminar. Estamos construyendo un futuro donde menos personas sean enviadas a casa con la frase "todo está en tu cabeza", donde la investigación conduzca a un gran avance y donde cada persona con SED y THS reciba la atención y el respeto que merece.
Únase a Nosotros
Somos el hogar de la comunidad internacional de EDS y HSD. Como persona con algún tipo de EDS o HSD, como profesional de la salud, investigador o colaborador, usted forma parte de esta comunidad.
- Más información sobre nuestros programas educativos
- Ver nuestros próximos eventos
- Explora nuestras prioridades y oportunidades de investigación
- Haz una donación para apoyar nuestro trabajo
Nuestra Historia
La Sociedad de Ehlers-Danlos fue fundada originalmente como una organización sin fines de lucro en los EE. UU. en 1985 con el nombre de Fundación Nacional de Ehlers-Danlos (EDNF) por Nancy Hanna Rogowski (1957-1995). La Fundación Nacional de Ehlers-Danlos (EDNF) llenó un profundo vacío para los pacientes que viven con uno de los síndromes más incomprendidos y subdiagnosticados de la historia. La EDNF surgió de los incansables esfuerzos de una mujer por encontrar a otras personas con quienes compartir apoyo emocional, convirtiéndose en un vínculo vital de información hacia y desde la comunidad médica. Con un presupuesto a menudo limitado, el impacto de las contribuciones de la EDNF al avance de la investigación sobre los síndromes de Ehlers-Danlos, el apoyo a los pacientes y la defensa pública se ha sentido en todo el mundo.
Desde la laboriosidad de Nancy Rogowski en su búsqueda por aprender más y despertar esperanza en los demás, hasta los esfuerzos voluntarios, la iniciativa y el apoyo de miles de personas para transformar nuestra comprensión de los síndromes de Ehlers-Danlos, la Sociedad de Ehlers-Danlos surgió en mayo de 2016 como la primera organización verdaderamente internacional dedicada por completo a la investigación global y al apoyo, la defensa y el avance de la comunidad de EDS, los cuidadores y los profesionales médicos.
