INDIANÁPOLIS, EE. UU. — La Sociedad de Ehlers-Danlos se complace en anunciar la apertura del Centro de la Sociedad de Ehlers-Danlos en IU Health, comprometido a promover la investigación, la educación y la atención a los pacientes que viven con los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) y síntomas y afecciones asociados.
Un centro para el cambio
La Sociedad Ehlers-Danlos ha donado $500,000 durante cinco años para apoyar a la clínica, con una donación parcial equivalente de IU Health.
“Estamos encantados de apoyar la apertura del centro de la Sociedad de Ehlers-Danlos aquí en IU, bajo el liderazgo de la presidenta de nuestro Consejo Médico y Científico, la Dra. Clair Francomano, quien ha hecho tanto por nuestra comunidad”, afirmó Lara Bloom, presidenta y directora ejecutiva de la Sociedad de Ehlers-Danlos.
Sabemos que, en todo el mundo, se necesita con urgencia diagnóstico temprano, validación y atención multidisciplinaria eficaz. Esperamos hacerlo realidad en este centro, investigando eficazmente para que pueda implementarse en todo el mundo, de modo que, sin importar dónde viva, tenga acceso a un enfoque de equipo multidisciplinario.
Acelerando la investigación y la atención del EDS/HSD
“He sido la presidenta desde 2015, y esta es la primera vez que tenemos una oportunidad como esta, de agradecer a un grupo que ha hecho una contribución, que podrá respaldar una mejora en el servicio clínico dentro de nuestro departamento”, explicó Tatiana Faroud, presidenta del Departamento de Genética Médica y Molecular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana.
En esta sala, contamos con varias personas involucradas en la atención al paciente. Somos un departamento muy diverso y contamos con varias personas involucradas en la investigación, el reclutamiento de familias, el reclutamiento de muestras y el análisis. Esperamos siempre completar el ciclo: comprender las enfermedades genéticas, comprender sus fundamentos y traducir eso en la atención a los pacientes.
Estamos aquí, en gran parte gracias a la Dra. Clair Francomano, quien se unió a nosotros desde Baltimore, para enfocar el síndrome de Ehlers-Danlos en nuestra atención clínica y para crear conciencia. Queremos ampliar nuestro profesorado y el número de pacientes que podemos atender.
Esperanza para el futuro
“Los síndromes de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro de hipermovilidad se encuentran, en mi opinión, entre los menos comprendidos de la gran cantidad de trastornos genéticos. Si bien la hipermovilidad articular es un rasgo distintivo de estas afecciones, el dolor crónico es una experiencia común, y prácticamente todos los sistemas orgánicos del cuerpo pueden verse afectados por estos trastornos”, explicó la Dra. Clair Francomano.
Las manifestaciones pueden ser devastadoras y afectar a jóvenes en la flor de la vida. Las personas afectadas suelen sufrir durante años debido a diagnósticos erróneos y a la falta de atención compasiva y eficaz. Nuestro objetivo es cambiar todo eso.
El Centro de la Sociedad de Ehlers-Danlos de Indiana University Health brindará atención integral y multidisciplinaria a personas con SED, THS y afecciones relacionadas. Además, creo que los enormes recursos y la facultad de medicina nos permitirán profundizar en la fisiopatología subyacente de estos trastornos desconcertantes y devastadores, y con el tiempo, esperamos, desarrollar enfoques terapéuticos para mejorar la vida de las personas afectadas.
“La tercera pata de nuestra misión es la educación y, a través del programa de residencia en genética médica y de EDS ECHO, queremos garantizar que en el futuro haya profesionales que ofrezcan una atención integral y experta, donde sea necesaria.
“Estamos muy agradecidos con todo el personal, los recursos y la experiencia de este equipo, y esperamos un largo futuro juntos trabajando para mejorar la vida de todas las personas afectadas por el EDS y el HSD”, continuó Lara Bloom. “En la Sociedad de Ehlers-Danlos, nuestro lema es “Nuestra fuerza comienza con la esperanza”, y hoy estoy aquí con mucha esperanza”.
Para citas con la Dra. Clair Francomano, comuníquese con Erin Fox, directora de enfermería, al 317-944-3966 o [email protected]
