Donación para apoyar una amplia gama de investigaciones, desde estudios de laboratorio a la cabecera del paciente, sociales y psicológicos, hasta investigaciones conductuales que involucran los síndromes de Ehlers-Danlos, trastornos del espectro de hipermovilidad, síntomas relacionados y condiciones asociadas, en todo el mundo.
BALTIMORE, MD — La Sociedad Ehlers-Danlos ha recibido una donación de $200,000 de uno de sus generosos benefactores para acelerar nuevas investigaciones sobre los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), los trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD) y la amplia gama de síntomas y comorbilidades que afectan a quienes viven con estos trastornos a menudo subdiagnosticados o mal diagnosticados.
Se espera que la financiación inicial crezca significativamente mediante una campaña de donaciones equivalentes.
“Esta donación increíblemente generosa permitirá a la Sociedad Ehlers-Danlos continuar liderando los esfuerzos globales para expandir la investigación sobre EDS/HSD a través de un amplio espectro de necesidades e intereses, desde estudios físicos y psicológicos hasta la investigación del comportamiento”, afirma Lara Bloom, Directora Ejecutiva Internacional de la Sociedad Ehlers-Danlos.
“Existen importantes lagunas de conocimiento sobre los síndromes de Ehlers-Danlos, los trastornos del espectro de hipermovilidad y otros trastornos relacionados. Nos interesan todas las propuestas que llenen los vacíos de conocimiento, ya sea en diagnóstico, tratamiento, economía de la salud, ciencias sociales o en la relación entre el SED/TSH y la extraordinaria lista de comorbilidades que afectan a pacientes en todo el mundo”, afirma el Dr. Alan Hakim, director de Educación.
La investigación es fundamental en nuestra labor. Con el lanzamiento del Registro Global de la Sociedad de Ehlers-Danlos para el SED y Trastornos Relacionados, y nuestro proyecto pionero para identificar los marcadores genéticos del SED hiperlaxo, planeamos acelerar la investigación sobre cada uno de los catorce síndromes de Ehlers-Danlos. Esperamos que esta nueva ronda de investigación contribuya a nuestros esfuerzos por mejorar la vida de las personas con SED/TEH en todo el mundo —afirma Bloom—.
Revisión de la propuesta por parte del consejo médico y científico de la Sociedad Ehlers-Danlos este otoño.
ACTUALIZACIÓN: El plazo de envío de propuestas está cerrado. Gracias por su interés.
