La Sociedad Ehlers-Danlos se complace en anunciar un nuevo Estudio de investigación sobre el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SEDh), gracias a una generosa donación de 2 millones de dólares. Parte de una donación total de 6.7 millones de dólares para investigación de la Fundación Mike y Sofia Segal Este estudio, que se realizará en diciembre de 2023, tiene como objetivo identificar terapias específicas y mejores estrategias de manejo para personas con hEDS y problemas gastrointestinales superiores.
Si padece SEDh, también podría experimentar otros problemas de salud. Estos pueden incluir:
- Problemas con el sistema nervioso autónomo, como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS)
- Problemas del sistema inmunológico, como el trastorno de activación de mastocitos (MCAS)
- Preocupaciones del sistema digestivo, incluyendo dolor abdominal, intestino permeable, intolerancias alimentarias y síndrome del intestino irritable (SII)
- Las personas con SEDh suelen padecer dispepsia funcional (DF), una afección que causa síntomas como dolor de estómago, hinchazón y reflujo ácido, especialmente después de comer. Investigaciones recientes sugieren una relación entre la DF, el intestino permeable y la activación de mastocitos en personas con SEDh. Sin embargo, no se comprende del todo la conexión entre estas afecciones.
Para obtener más información, los investigadores planean estudiar diferentes subgrupos de personas con SEDh para ver cómo les afectan afecciones como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), el síndrome de síndrome de Marfan (SAM), la distrofia funcional (DF) y el síndrome de intestino permeable. Esto ayudará a los profesionales clínicos a comprender el panorama completo de cómo estas afecciones afectan la DF en personas con SEDh y cómo esto puede influir en las opciones de tratamiento.
Actualmente, los participantes no pueden unirse al estudio. Sin embargo, si le interesa participar en futuras investigaciones, la Sociedad de Ehlers-Danlos cuenta con un registro global al que puede unirse. aquí.
