Rare Disease UK está recopilando información para examinar la implementación de la Estrategia del Reino Unido para Enfermedades Raras en Inglaterra. Esta labor se lleva a cabo en nombre del Grupo Parlamentario Multipartidista (APPG) sobre Enfermedades Raras, Genéticas y No Diagnosticadas.
El objetivo de la Estrategia del Reino Unido para las Enfermedades Raras es "garantizar que nadie se quede atrás simplemente porque padece una enfermedad rara".
La Estrategia del Reino Unido para las Enfermedades Raras representa un hito para los pacientes con enfermedades raras. Es la primera vez que los cuatro departamentos de salud del Reino Unido se unen para responder a las necesidades de todos los afectados por enfermedades raras. Los cuatro países del Reino Unido tienen hasta 2020 para implementar los 51 compromisos descritos en la Estrategia.
Para ayudar a ponerlas en práctica, cada país acordó desarrollar su propio plan de implementación para febrero de 2014. Los departamentos de salud de Escocia, Gales e Irlanda del Norte han publicado planes específicos para cada país que reflejan sus respectivas estructuras y prioridades de servicios de salud. El Departamento de Salud de Inglaterra no ha desarrollado ni coordinado un plan para Inglaterra.
Para respaldar nuestra investigación sobre por qué es así y cómo afecta a los pacientes en Inglaterra, necesitamos escuchar a todas las personas afectadas por enfermedades raras, incluidos los pacientes, los familiares y los cuidadores.
Si usted es un paciente, familiar o cuidador afectado por una enfermedad rara, lea esta guía para presentar evidencia escrita. También agradecemos las aportaciones de otras partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras, incluyendo representantes de pacientes y académicos. Consulte esta guía para más información.
La fecha límite para la presentación de pruebas es el 2 de enero de 2016. Las presentaciones deben hacerse a [email protected] con el asunto 'llamado a pruebas'.
Puede obtener más información sobre el APPG sobre enfermedades raras, genéticas y no diagnosticadas en [email protected]. Una lista de los 51 compromisos es disponible aquíLa estrategia del Reino Unido para las enfermedades raras puede ser ver aquíSi necesita más ayuda, por favor conmigo Rosie Collington, asistente de asuntos públicos, en Genetic Alliance UK.
Esperamos tener noticias tuyas.
Rare Disease UK es una campaña de Genetic Alliance UK, la organización benéfica nacional de más de 180 organizaciones de pacientes que apoya a todos aquellos afectados por enfermedades genéticas.
