Wereldwijde leerconferentie 2026: De strepen verbinden

De Ehlers-Danlos Vereniging nodigt u van harte uit om lid te worden. Juli 24-26, 2026 in Dallas, Texas (VS) en online voor de Wereldwijde leerconferentie 2026 – een hybride evenement dat is ontworpen voor personen en families die te maken hebben met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD), evenals voor zorgprofessionals en verzorgers.

Luisterlabs: De geleefde ervaring

Voor veel mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) of hypermobiliteitsstoornissen (HSD) is de diagnose slechts het begin. De volgende uitdaging is om de juiste zorg te vinden, gehoord te worden, steun te zoeken en toegang te krijgen tot geïntegreerde diensten.

Daarom nodigen we onze gemeenschap uit om deel te nemen aan een reeks Luisterlaboratoria als onderdeel van de ontwikkeling van een nieuwe Zorgmodel voor EDS en HSDDeze gestructureerde virtuele sessies bieden de mogelijkheid om uw eigen ervaringen met het zoeken naar zorg te delen, met name in de huisartsenzorg, waar de meeste zorgtrajecten beginnen. Uw inzichten helpen ons te achterhalen wat er niet goed gaat, wat er moet veranderen en hoe betere zorg er in de praktijk uit zou moeten zien.

Wat is EDS?

De Ehlers-Danlos sSyndromen (EDS) zijn een groep van 13 erfelijke bindweefselaandoeningen. Deze aandoeningen worden veroorzaakt door genetische veranderingen die het bindweefsel aantasten. Elk type EDS heeft zijn eigen kenmerken met specifieke diagnostische criteria. Sommige kenmerken komen bij alle typen EDS voor, waaronder gewrichtshypermobiliteit, hyperextensibiliteit van de huid en weefselfragiliteit.

Wat is HSD?

Hhypermobiliteit sborststuk dIsorders (HSD) zijn bindweefselaandoeningen die hypermobiliteit, instabiliteit, letsel en pijn in de gewrichten veroorzaken. Andere problemen zoals vermoeidheid, hoofdpijn, maag- en darmproblemen en autonome disfunctie worden vaak gezien als onderdeel van HSD.