Vermoeidheid bij EDS en HSD

Wat is vermoeidheid? 

Vermoeidheid betekent zoveel meer dan alleen moe zijn. Het is een overweldigend gevoel van zowel fysieke als mentale uitputting. Vermoeidheid kan worden gecategoriseerd als: 

  • Recent — korter dan een maand duren 
  • langdurig — met een duur van één tot zes maanden 
  • chronisch — langer dan zes maanden duren 

Oorzaken van vermoeidheid bij EDS en HSD 

Vermoeidheid is een veelvoorkomend en vaak onderschat symptoom van het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornissen (HSD). Veel mensen met EDS en HSD lijden aan chronische vermoeidheid, wat hun kwaliteit van leven aanzienlijk kan beïnvloeden. Er zijn veel oorzaken van vermoeidheid bij EDS en HSD, waaronder: 

Veel mensen met EDS en HSD hebben moeite met inslapen, doorslapen en het krijgen van een verkwikkende slaap. arm slaap kwaliteit kan bijdragen aan vermoeidheidsgevoelens.

Chronische pijn is een van de meest voorkomende symptomen van EDS en HSD. Chronische pijn wordt sterk geassocieerd met 피로Chronische pijn is ook bijdragens tot slechte slaapkwaliteit in mensen met EDS en HSD. 

EDS en HSD kunnen het lastig maken om actief te blijven. Deconditioning regaat naar een vermindering van conditie, kracht en mobiliteit uit die kan voorkomen tijdens periodes van inactiviteit. Deconditionering kan de symptomen van een persoon verergeren en het nog moeilijker maken om te functioneren en actief te zijn..

Dysautonomie is een groep aandoeningen die het autonome zenuwstelsel aantastenVeel mensen met EDS of HSD hebben ook een vorm van dysautonomie, zoals het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) of orthostatische hypotensie (OH). De Het autonome zenuwstelsel reguleert lichamelijke processen door de tegengestelde acties van het parasympathische en sympathische zenuwstelsel in evenwicht te brengen.Het autonome zenuwstelsel. Als het autonome zenuwstelsel niet goed functioneert, een persoon kan zich in een constante staat van “vechten of vluchtmodus. Het kan moeilijk zijn om over te schakelen naar de ‘rust- en verteringstoestand’ waarin het lichaam kan herstellen. in slaap vallen, in slaap blijven en je verfrist voelen na de slaap. 

Sommige mensen met EDS en HSD hebben bladder- en darmproblemen welke kan slaapstoornissen veroorzaken.

Mensen met EDS en HSD hebben vaker last van psychische aandoeningen, zoals angst, depressie, en ADHD. Deze aandoeningen kunnen de slaap verstoren en bijdragen aan vermoeidheid.

Voedingstekorten kunnen bijdragen aan vermoeidheid omdat: voedingsstofs spelen een belangrijke rol bij de energieproductie, het metabolisme enther processen. Wanneer een persoon absorbeert niet genoeg essentiële voedingsstoffen, het kan de werking verstorene met deze lichamelijk processen en ervoor zorgen dat een persoon zich moe voelt.

Medicijnen die worden gebruikt om de symptomen van EDS en HSD te beheersen blikje impact slapen en mei dragen bij aan vermoeidheid. 

Elk van deze factoren kan op zichzelf vermoeidheid veroorzaken. Vaak zijn er meerdere factoren aanwezig, en elk van deze factoren verergert de andere. Bijvoorbeeld: Chronische pijn kan het moeilijk maken om te sporten, wat kan leiden tot deconditionering. Deconditionering kan depressie verergeren wanneer mensen de activiteiten die ze vroeger wel konden, niet meer kunnen doen. 

Beheer van vermoeidheid 

Bij vermoeidheidsmanagement moeten de onderliggende oorzaken worden aangepakt. Dit kan zijn: 

  • Veranderingen in levensstijl 
  • pijnbestrijding 
  • Medicijnen 
  • Dieet veranderingen 
  • Voedingssupplementen 

Veranderingen in levensstijl die nuttig kunnen zijn, zijn onder andere: 

Vermoeidheid kan betekenen uit die een persoon heeft niet de energie om alles te doen wat hij zou willen doen. Pacing helpt mensen hun tijd te besparenbeperkte energie en kunnen hen in staat stellen om deelnemen bij activiteiten die voor hen belangrijk zijn. Door pauzes te nemen en niet te veel tegelijk te doen. Vroeger konden vermoeide mensen hun energie over de dag verdelen. Door rustiger te lopen, wordt iemand actiever en vermindert hij vermoeidheid.

Beweging en oefening zijn belangrijk en kan de fysieke, psychologische en cognitieve functie verbeteren. Echter, Sporten kan een uitdaging zijn voor mensen met EDS en HSD vanwege chronische pijn, vermoeidheid en andere symptomen. Te veel of het verkeerde type oefening kan ervoor zorgen dat: een persoon zijn symptomen erger, dus het is de beste voor elk persoon om te werken met een fysiotherapeut ontwikkelen een trainingsplan dat voldoet aan hun behoeften. Regelmatige beweging en oefeningen kunnen mensen met EDS en HSD helpen actiever te worden en deconditionering te voorkomen. Vermijd langdurige periodes van inactiviteit.

Het veranderen van slaappatronen en het verbeteren van de slaaphygiëne kan mensen met vermoeidheid helpen om beter te rusten. Manieren om de slaaphygiëne te verbeteren zijn onder andere:  

  • Een regelmatig bedtijdritueel aanhouden 
  • Cafeïne vermijden 
  • Vermijd grote maaltijden voor het slapengaan 
  • Het creëren van een comfortabele slaapomgeving die alleen voor het slapen wordt gebruikt
  • Geen technologie gebruiken in bed of voor het slapengaan

Ontspanningstechnieken, zoals meditatie, progressieve spierontspanningxatie en diepe ademhalingsoefeningen kunnen zijn nuttig voor het beheersen van vermoeidheid. Ontspanningstechnieken kunnen uw stress verminderen, slaap verbeteren, stemming verbeteren, concentratie verhogen, en pijn en andere symptomen verlichten.

Cognitieve gedragsproblemen therapie (CGT) is een vorm van gesprekstherapie waarbij vaardigheden worden aangeleerd om met problemen om te gaan. Cognitieve gedragstherapie kan een persoon helpen identificeren en veranderen elke denkpatronen en gedrags die bijdragen aan vermoeidheid.

Zonlicht helpt de slaapcyclus te reguleren. Blootstelling aan zonlicht overdag vertelt je lichaam dat het dag is, waardoor u zich overdag alerter en wakkerder voelt. Zonlicht helpt ook bij het reguleren van de productie van melatonine, wat een rol speelt een belangrijke rol in de slaapcyclus. Blootstelling aan de zon bevordert ook de productie van vitamine D, wat kan helpen om vermoeidheid te verminderen. 

Whpalingen, spalken en steunen kan worden beschouwd als onderdeel van de management plan voor mensen met ernstige vermoeidheid. Adaptieve apparatuur kan hijlp-mensen maintain onafhankelijkheid en laat tzoom naar pdeelnemere in activiteiten die zij zouden anders niet in staat zijn. Het is belangrijk om samen te werkendoorgaan met uitvoeren apgepaste oefeninge naast het gebruik van rolstoelen en andere hulpmiddelen om ervoor te zorgen dat de spieren zo goed mogelijk gebruikt blijven worden hun strelengte is maintained. 

Leven met een chronische ziekte kan eenzaam zijn. Contact met anderen kan mensen met EDS en HSD helpen om isolatie te vermijden, wat de kans op eenzaamheid kan vergroten.Pijn en vermoeidheid verlichten. Het is belangrijk om onderhouden sociale contacten met uw dierbaren. Het kan ook helpen om contact te leggen met andere mensen die begrijpen hoe het is om met EDS en HSD te leven. kan in contact komen met andere mensen met EDS en HSD via lokale steungroepen en online communities.

Soms worden medicijnen en supplementen gebruikt om vermoeidheid te beheersen, maar er zijn geen medicijnen die vermoeidheid specifiek behandelen of genezen. Het is vaak een kwestie van vallen en opstaan ​​om een ​​medicijn of een combinatie van medicijnen te vinden die het beste bij iemand past. 

  • Melatonine kan helpen bij het reguleren van de slaap-waakcyclus en bij het in slaap vallen. 
  • Modafinil en armodafinil zijn doorgaans niet fysiek stimulerend, maar kunnen de fysieke en cognitieve functies verbeteren. 
  • Lage dosering tricyclische antidepressivaspecifiek amitriptyline, voor het slapengaan kan helpen bij chronische pijn, depressie en slaap. 
  • Trazodon en doxepine Zijn antidepressiva die kunnen helpen bij slaapproblemen en vermoeidheid overdag. Ze kunnen bij sommige mensen ook helpen bij pijnbestrijding. 
  • Bètablokkers, zoals propranolol, kunnen nuttig zijn voor het slapengaan voor mensen met dysautonomie. Ze kunnen helpen bij het onderdrukken van overactiviteit van het sympathische zenuwstelsel. 
  • Antihistaminica van de eerste generatie, zoals cyproheptadine en difenhydramine (Benadryl)kan nuttig zijn voor het slapengaan voor mensen met het mestcelactivatiesyndroom of allergieën. 
  • sedativa, zoals zolpidem or eszopiclon, kan gebruikt worden tegen slapeloosheid. 
  • Spierverslappers kan nuttig zijn voor mensen met spierkrampen en pijn. 

Stimulerende Middelen moeten over het algemeen worden vermeden bij mensen met vermoeidheid, tenzij er sprake is van een bijkomende aandachtstekortstoornis of als ze nodig zijn om de hartslag of bloeddruk hoog te houden. 

Veelgestelde vragen:

Chronische vermoeidheid kan van invloed zijn op elk aspect van het leven, inclusief werk en school. Vroegtijdig vragen om aanpassingen op school of op het werk kan iemand veel stress en frustratie besparen. 

School en werkplek aanpassingen voor chronische vermoeidheid mag inclusief: 

  • Verminderde of flexibele uren en indien mogelijk deadlines  
  • Thuiswerken, wat de inspanning die wordt besteed aan woon-werkverkeer kan verminderen en het gemakkelijker kan maken om in comfortabele posities te werken 
  • Regelmatige pauzes omdat het vaak moeilijker is om een ​​activiteit vol te houden dan om de activiteit daadwerkelijk uit te voeren. 
  • Mobiliteitshulpmiddelen, zoals een scooter of rolstoel, om het gemakkelijker te maken om je te verplaatsen en energie te besparen 
  • Aanpassingen die taken minder vermoeiend kunnen maken, zoals spraak-naar-tekst-software om te helpen bij het typen 

Er is geen enkel bewezen dieet of supplement dat vermoeidheid vermindert. De reacties op dieetveranderingen verschillen van persoon tot persoon. Sommige mensen voelen zich beter met een glutenvrij dieet, anderen met een zuivelvrij dieet, weer anderen met een koolhydraatarm dieet, weer anderen met een FODMAP-arm dieet en weer anderen met een histaminearm dieet. Het is het beste om bij het aanpassen van uw dieet een gediplomeerd voedingsdeskundige of arts te raadplegen. Mogelijke dieetveranderingen zijn onder andere: 

  • Door vaker kleinere maaltijden te eten, kunt u de vermoeidheid na de maaltijd verminderen. 
  • Het aanvullen van vitamines of mineralen kan nuttig zijn voor mensen waarvan bekend is dat ze voedingstekorten hebben. 
  • Elektrolyten kunnen helpen bij vermoeidheid bij mensen met dysautonomie. 
  • Energiedrankjes moeten worden vermeden omdat ze weliswaar een kortdurende energieboost geven, maar door het hoge suiker- en cafeïnegehalte van energiedrankjes de slaap kunnen verstoren en ervoor kunnen zorgen dat je energieniveau daalt. 

Meld u aan voor de mailinglijst van The Ehlers-Danlos Society