Vår forskningsstrategi
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD) är komplexa tillstånd. Det finns fortfarande många obesvarade frågor. Dessa frågor inkluderar vår förståelse av grundvetenskaperna på genetisk och proteinnivå och deras interaktioner med miljön; de funktionella förändringar i sjukdomar (patofysiologi) som uppstår till följd av relaterade sjukdomar och deras verkliga samband med EDS och HSD; de bästa sätten att mäta och behandla symtom relaterade till EDS och HSD; de sociala konsekvenserna av ohälsa; och de bästa sätten att utbilda och dela information.
Ehlers-Danlos Society har etablerat en färdplan för att utveckla och förmedla sina forskningsprioriteringar, i samarbete med The International Consortium on EDS and HSD. Vi strävar efter att informera forskare och finansiärer om intresseområden som de kan vilja utforska eller stödja.
Dessa prioriteringar är baserade på Sällskapets pågående diskussioner med många intressenter, inklusive EDS- och HSD-gemenskapen, våra styrelser och koalitioner, The International Consortium, forskare, branschledare, givare och bidragsgivande organ. För att säkerställa att portföljen förblir aktiv och aktuell, uppmuntrar vi till synpunkter från hela vår gemenskap.
Styrs av Medicinsk och vetenskaplig nämnd
Våra forskningsprogram
Global biobank
Ett banbrytande initiativ utformat för att främja forskningen inom alla typer av EDS och HSD genom att tillhandahålla ett centraliserat arkiv av biologiska prover från individer över hela världen. Denna ovärderliga resurs gör det möjligt för forskare att studera de genetiska och molekylära aspekterna av dessa tillstånd.
Naturhistorisk studie
Ett viktigt forskningsinitiativ inriktat på att förstå den långsiktiga utvecklingen av EDS och HSD. Denna omfattande studie syftar till att spåra hur dessa tillstånd utvecklas över tid. tillhandahålla viktiga insikter som kommer att vägleda framtida diagnoser, behandlingar och vård.
HÄCK
Ett centralt forskningsinitiativ som syftar till att avslöja de genetiska markörer som är associerade med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS). Av identifiera de underliggande genetiska orsakerna till hEDS, denna banbrytande studie har potential att förändra diagnos, behandling och vård för individer med tillståndet.
hEDS- och HSD-kriterierna
En kritisk forskning program fokuserade på att förfina och uppdatera diagnoskriterierna för hEDS och HSD. Denna studie syftar till att förbättra diagnosernas noggrannhet och konsekvens, vilket minskar den diagnostiska odysséen för patienter och förbättra tillgången till lämplig vård.
Replikationsstudier
Siktar på validera resultat från en nyligen genomförd cellbiologisk studie som upptäckte en potentiell genetisk markör för hEDSDen kommer också att undersöka sambandet mellan EDS, HSD och fibromyalgi..
DICE EDS och HSD Global Registry
Ett globalt register som underlättar samhällsengagemang och forskares engagemang i studier som främjar förståelsen, förbättrar diagnosen och stöder utvecklingen av bättre vård. Personer med Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetsspektrumstörningar kan delta i enkäter och studier i sin egen takt, var som helst i världen.
Leiden Open Variant Database (LOVD)
Ett öppen källkodssystem för DNA-variationsdatabas för katalogisering av genetiska varianter. Denna viktiga resurs stöder forskning och diagnostik av alla typer av EDS och HSD, genom att möjliggöra insamling, kurering och delning av DNA-variationer, främja förståelsen av genetiska sjukdomar och riktade behandlingar..
Våra forskningsprogram
Ett banbrytande initiativ utformat för att främja forskningen inom alla typer av EDS och HSD genom att tillhandahålla ett centraliserat arkiv av biologiska prover från individer över hela världen. Denna ovärderliga resurs gör det möjligt för forskare att studera de genetiska och molekylära aspekterna av dessa tillstånd.
Ett viktigt forskningsinitiativ inriktat på att förstå den långsiktiga utvecklingen av EDS och HSD. Denna omfattande studie syftar till att spåra hur dessa tillstånd utvecklas över tid. tillhandahålla viktiga insikter som kommer att vägleda framtida diagnoser, behandlingar och vård.
Ett centralt forskningsinitiativ som syftar till att avslöja de genetiska markörer som är associerade med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (hEDS). Av identifiera de underliggande genetiska orsakerna till hEDS, denna banbrytande studie har potential att förändra diagnos, behandling och vård för individer med tillståndet.
En kritisk forskning program fokuserade på att förfina och uppdatera diagnoskriterierna för hEDS och HSD. Denna studie syftar till att förbättra diagnosernas noggrannhet och konsekvens, vilket minskar den diagnostiska odysséen för patienter och förbättra tillgången till lämplig vård.
Siktar på validera resultat från en nyligen genomförd cellbiologisk studie som upptäckte en potentiell genetisk markör för hEDSDen kommer också att undersöka sambandet mellan EDS, HSD och fibromyalgi..
Ett globalt register som underlättar samhällsengagemang och forskares engagemang i studier som främjar förståelsen, förbättrar diagnosen och stöder utvecklingen av bättre vård. Personer med Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetsspektrumstörningar kan delta i enkäter och studier i sin egen takt, var som helst i världen.
Ett öppen källkodssystem för DNA-variationsdatabas för katalogisering av genetiska varianter. Denna viktiga resurs stöder forskning och diagnostik av alla typer av EDS och HSD, genom att möjliggöra insamling, kurering och delning av DNA-variationer, främja förståelsen av genetiska sjukdomar och riktade behandlingar..
Möjligheter och finansiering för forskare
Programmet ger bidrag och ekonomiskt stöd till forskare och institutioner och uppmuntrar banbrytande forskning som syftar till att förbättra vården, utveckla nya behandlingar och förbättra diagnostiska verktyg. Detta initiativ spelar en avgörande roll för att främja innovation och samarbete inom det globala forskarsamhället. i slutändan hjälper att förändra livet för individer som drabbas av dessa komplexa tillstånd.
RIC kopplar samman passionerade anhängare med forskare för att finansiera och främja allra senaste studier i EDS och HSD. Genom kvartalsvisa webbseminarier presenterar forskare förslag direkt för RIC-medlemmar, som har möjlighet att investera i effektfulla forskningsprojekt.
Genom tvärvetenskapliga arbetsgrupper fokuserar konsortiet på att utveckla bästa praxis, publicera forskning och skapa utbildningsresurser som fördel både vårdgivare och samhällsmedlemmar, vilket driver fram förståelsen för dessa komplexa tillstånd och säkerställer implementeringen av standardiserad vård över hela världen.
Forskare kan ansöka om tillgång till data från DICE EDS & HSD Global Registry, som inkluderar omfattande register- och enkätdata som stöder ett brett spektrum av forskningsinitiativ om EDS och HSD.
Sökande måste lämna in ett forskningsförslag som beskriver studiens mål, metod och datakrav. Alla förfrågningar granskas.ed av DICE-teamet, och förfrågningar om nivå 3-data granskas också av den medicinska och vetenskapliga nämnden.
Ehlers-Danlos Society stöder etiskt godkänd forskning genom riktade enkätkampanjer och rekryteringsinitiativ för deltagare. Godkända studier kan delas via våra nyhetsbrev, sociala mediekanaler och plattformar för forskningsengagemang för att nå globala EDS- och HSD-publiker.
Programmet stöder forskare i att publicera sina EDS- och HSD-studier i open access-tidskrifter, vilket säkerställer att nya upptäckter är fritt tillgängliga för kliniker, forskare och det globala samfundet. Programmet undanröjer ekonomiska hinder för publicering, främjar transparens och påskyndar kunskapsdelning som kan främja diagnos, behandling och vård.
Sällskapet tillhandahåller officiella stödbrev till forskare som kräver dem för bidragsansökningar, etikpreferenser eller institutionella granskningsprocesser. Dessa brev kan bekräfta institutionellt samarbete, planer för dataåtkomst eller stöd för samhällsengagemang.
Delta i forskning
Gå med i DICE EDS & HSD:s globala register
Genom att gå med i vår global I registret bidrar personer som lever med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD) med värdefull information som hjälper forskare att bättre förstå dessa tillstånd. Ditt deltagande stöder upptäckter som kan förbättra diagnos, behandling och vård över hela världen.
Delta i den globala biobanken
Deltagarna kan välja att bidra med biologiska prover till den globala biobanken, vilket möjliggör genetisk och molekylär forskning som driver vetenskapliga framsteg. prov för forskare närmare att upptäcka de bakomliggande mekanismerna bakom EDS och HSD.
Hitta en klinisk prövning
Att hitta möjligheter att delta i forskning kan ibland vara svårt. Vi delar forskningsmöjligheter genom pRxEngage, en plattform som hjälper människor att koppla samman med potentiell forskning och kliniska studier.
Forskningsstudier och undersökningar
Sällskapet delar regelbundet med sig av möjligheter att delta i etiskt godkända studier och undersökningar. Att delta hjälper forskare att samla in viktiga data om levda erfarenheter, symtom och livskvalitet, utforma framtida forskningsprioriteringar och klinisk vård.
Delta i forskning
Gå med i DICE EDS & HSD:s globala register
Genom att gå med i vår global I registret bidrar personer som lever med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD) med värdefull information som hjälper forskare att bättre förstå dessa tillstånd. Ditt deltagande stöder upptäckter som kan förbättra diagnos, behandling och vård över hela världen.
Delta i den globala biobanken
Deltagarna kan välja att bidra med biologiska prover till den globala biobanken, vilket möjliggör genetisk och molekylär forskning som driver vetenskapliga framsteg. prov för forskare närmare att upptäcka de bakomliggande mekanismerna bakom EDS och HSD.
Forskningsstudier och undersökningar
Sällskapet delar regelbundet med sig av möjligheter att delta i etiskt godkända studier och undersökningar. Att delta hjälper forskare att samla in viktiga data om levda erfarenheter, symtom och livskvalitet, utforma framtida forskningsprioriteringar och klinisk vård.
Allmänna forskningsfonden
Stödja sällskapets övergripande forskningsuppdrag genom ett bidrag till den allmänna forskningsfonden. Donationer fördelas strategiskt till prioriterade områden, inklusive pågående studier, infrastrukturutveckling och nya möjligheter som identifierats av den medicinska och vetenskapliga nämnden. Denna flexibla finansiering säkerställer att vi kan reagera snabbt på lovande forskningsidéer och globala samarbeten.
