Trötthet vid EDS och HSD

Vad är trötthet? 

Trötthet betyder så mycket mer än bara att vara trött. Det är en överväldigande känsla av både fysisk och mental utmattning. Trötthet kan kategoriseras som: 

  • Senaste — varar mindre än en månad 
  • långvarig — varar mellan en och sex månader 
  • Kronisk — som varar längre än sex månader 

Orsaker till trötthet vid EDS och HSD 

Trötthet är ett vanligt och ofta underskattat symptom på Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD). Många personer med EDS och HSD lever med kronisk trötthet, vilket kan påverka deras livskvalitet avsevärt. Det finns många orsaker till trötthet vid EDS och HSD, inklusive: 

Många personer med EDS och HSD har problem med att somna, fortsätta sova och få en god natts sömn. dålig sova kvalitet kan bidra till trötthetskänslor.

Kronisk smärta är ett av de vanligaste symtomen på EDS och HSD. Kronisk smärta är starkt förknippad med trötthetKronisk smärta också bidras till dålig sömnkvalitet i personer med EDS och HSD. 

EDS och HSD kan göra det svårt att hålla sig aktiv. Dkonditionering reför att en minskning av kondition, styrka och rörlighet den där kan hända under perioder av inaktivitet. Dekonditionering kan förvärra en persons symtom och kan göra det ännu svårare att fungera och vara aktiv..

Dysautonomia är en grupp sjukdomar som påverkar det autonoma nervsystemetMånga personer med EDS eller HSD har också en typ av dysautonomi, såsom postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS) eller ortostatisk dysautonomi. hypotoni (OH). Ocuco-landskapet Det autonoma nervsystemet reglerar kroppsliga processer genom att balansera de motsatta funktionerna hos det parasympatiska och sympatiska nervsystemet.tetiska nervsystemet. Om det autonoma nervsystemet inte fungerar korrekt, en person kan vara i ett konstant tillstånd av "bekämpa eller flygläge”. Det kan vara svårt att växla till "vila och smälta"-tillståndet, vilket gör att kroppen kan somna, sova vidare och känna dig utvilad från sömnen. 

Vissa personer med EDS och HSD har blhuggorm och tarmproblem som kan orsaka sömnstörningar.

Personer med EDS och HSD har högre förekomst av psykiska tillstånd, såsom ångest, depression, och ADHD. Dessa tillstånd kan störa sömnen och bidra till trötthet.

Näringsbrister kan bidra till trötthet eftersom näringsämnes spelar viktiga roller i energiproduktion, ämnesomsättning ochther processerNär en person absorberar inte tillräckligt viktiga näringsämnen, kan det störae med Dessa kroppsligt processer och få en person att känna sig trött.

Läkemedel som tas för att hantera symtom på EDS och HSD Kan miljöpåverkan sova och Maj bidra till trötthet. 

Vilken som helst av dessa faktorer kan orsaka trötthet. Ofta är mer än en av dessa närvarande och var och en av dessa tenderar att förvärra de andra. Till exempel, Kronisk smärta kan göra det svårt att träna, vilket kan leda till dekonditionering. Dekonditionering kan förvärra depression när människor inte kan utföra de aktiviteter som de brukade kunna göra. 

Hantera trötthet 

Hantering av trötthet bör åtgärda de bakomliggande orsakerna. Detta kan inkludera: 

  • Livsstil förändringar 
  • Smärthantering 
  • Läkemedel 
  • Dietary changes 
  • Kosttillskott 

Livsstil förändringar som kan vara till hjälp inkluderar: 

Trötthet kan innebära den där en person har inte energi att göra allt de skulle vilja göra. Pacing hjälper människor att spara tidbegränsad energi och kan låta dem delta i aktiviteter som är viktiga för dem. Genom att ta pauser och inte göra för mycket samtidigt en gång kan personer med trötthet sprida sin energi över hela dagen. Pacing kan hjälpa en person att bli mer aktiv och minska trötthet.

Rörelse och träning är viktigt och kan förbättra fysisk, psykologisk och kognitiv funktion. Emellertid, Träning kan vara utmanande för personer med EDS och HSD på grund av kronisk smärta, trötthet och andra symtom. För mycket eller fel typ av träning kan göra en persons symtomen förvärras, så det är bäst för varje person att arbeta med en sjukgymnast att utveckla ett träningsprogram som uppfyller deras behov. Regelbunden rörelse och motion kan hjälpa personer med EDS och HSD att bli mer aktiva och hjälper till att förhindra dekonditionering. Långa perioder av inaktivitet bör undvikas.

Att förändra sömnmönster och förbättra sömnhygienen kan hjälpa personer med trötthet att få bättre sömn. Sätt att förbättra sömnhygienen inkluderar:  

  • Att upprätthålla en regelbunden sänggåendesrutin 
  • Undvik koffein 
  • Undvik stora måltider före sänggåendet 
  • Att skapa en bekväm sovmiljö som endast används för sömn
  • Använder inte teknik i sängen eller före sänggåendet

Avslappningstekniker, såsom meditation, progressiv muskelavslappningandningsövningar och djupa andningsövningar kan vara hjälp för att hantera trötthet. Avslappningstekniker kan hjälpa minska stress, förbättra sömnen, förbättra humöret, öka koncentrationen, och lindra smärta och andra symtom.

Kognitiv beteende terapi (KBT) är en typ av samtalsterapi som lär ut copingfärdigheter för att hantera problem. KBT kan hjälpa en person identifiera och ändra vilken som helst tankemönster och beteendes som bidrar till trötthet.

Solljus hjälper till att reglera sömncykeln. Exponering för solljus under dagen säger till din kropp att det är dag, vilket hjälper dig att känna dig piggare och piggare under dagen. Solljus hjälper också till att reglera produktionen av melatonin, vilket spelar en roll. en viktig roll i sömncykeln. Solexponering främjar också produktionen av D-vitamin, vilket kan bidra till att förbättra trötthet. 

Whålstolar, skenor och stöd kan betraktas som en del av ledning plan för personer med svår trötthet. Adaptiv utrustning kan hanlp-folk mAintain oberoende och tillåta tfåll till pdeltagaree i aktiviteter som de skulle annars inte kunna. Det är viktigt att samarbetafortsätta att prestera aplämplig träninge tillsammans med användning av rullstolar och andra stöd för att säkerställa att musklerna fortsätter att användas så deras streslängd är maintained. 

Att leva med en kronisk sjukdom kan vara isolerande. Att umgås med andra kan hjälpa personer med EDS och HSD att undvika isolering, vilket kan förstärkalindra smärta och trötthet. Det är viktigt att bibehålla sociala kontakter med dina nära och kära. Det kan också vara bra att få kontakt med andra människor som förstår hur det är att leva med EDS och HSD. Du kan få kontakt med andra personer med EDS och HSD genom lokala stödgrupper och onlinemiljöer.

Ibland används läkemedel och kosttillskott för att hantera trötthet, men det finns inga läkemedel som specifikt behandlar eller botar trötthet. Det krävs ofta trial and error för att hitta ett läkemedel eller en kombination av läkemedel som fungerar bäst för en person. 

  • Melatonin kan hjälpa till att reglera sömn- och vakenhetscykler och hjälpa till att somna. 
  • Modafinil och armodafinil är vanligtvis inte fysiskt stimulerande men kan förbättra fysisk och kognitiv funktion. 
  • Lågdos tricykliska antidepressiva medel, specifikt amitriptylin, vid sänggåendet kan hjälpa mot kronisk smärta, depression och sömn. 
  • Trazodon och doxepin är antidepressiva medel som kan hjälpa till med sömn och trötthet under dagen. De kan också vara till hjälp för att hantera smärta för vissa personer. 
  • Betablockerare, Såsom propranolol, kan vara till hjälp vid sänggåendet för personer med dysautonomi. De kan hjälpa till att undertrycka överaktivitet i det sympatiska nervsystemet. 
  • Första generationens antihistaminer, Såsom cyproheptadin och difenhydramin (Benadryl), kan vara till hjälp vid sänggåendet för personer med mastcellsaktiveringssyndrom eller allergier. 
  • lugnande medel, Såsom zolpidem or eszopiklon, kan användas mot sömnlöshet. 
  • Muskelavslappnande kan vara till hjälp för personer med muskelspasmer och smärta. 

Stimulantia bör generellt undvikas hos personer med trötthet såvida det inte finns en samtidig uppmärksamhetsstörning eller om de behövs för att hålla uppe hjärtfrekvensen eller blodtrycket. 

Vanliga frågor:

Kronisk trötthet kan påverka alla aspekter av livet, inklusive arbete och skola. Att be om skol- eller arbetsplatsanpassning tidigt kan bespara en person så mycket stress och frustration. 

Skola och arbetsplats anpassningar för kronisk trötthet kan innehålla: 

  • Reducerade eller flexibla arbetstider och deadlines om möjligt  
  • Arbeta hemifrån, vilket kan minska ansträngningen vid pendling och göra det lättare att arbeta i bekväma arbetsställningar 
  • Täta pauser eftersom det ofta är svårare att upprätthålla en aktivitet än att faktiskt utföra den 
  • Rörlighetshjälpmedel, såsom en skoter eller rullstol, för att göra det lättare att ta sig fram och spara energi 
  • anpassningar som kan göra uppgifter mindre tröttsamma, till exempel programvara för röst-till-text som hjälper till med skrivning 

Det finns ingen bevisad diet eller kosttillskott som förbättrar trötthet. Reaktioner på kostförändringar varierar från person till person. Vissa människor mår bättre av glutenfria dieter, vissa av mjölkfria dieter, vissa av kolhydratfattiga dieter, vissa av FODMAP-fattiga dieter och vissa av histaminfattiga dieter. Det är bäst att samarbeta med en legitimerad nutritionist eller läkare när man gör kostförändringar. Kostförändringar som kan vara till hjälp inkluderar: 

  • Att äta mindre, mer frekventa måltider kan bidra till att minska trötthet efter måltider. 
  • Tillskott av vitaminer eller mineraler kan vara till hjälp för personer som är kända för att ha näringsbrister. 
  • Elektrolyter kan hjälpa mot trötthet hos personer med dysautonomi. 
  • Energidrycker bör undvikas eftersom de, även om de ger en kortsiktig energiökning, kan det höga socker- och koffeininnehållet i energidrycker störa sömnen och få energinivåerna att sjunka. 

Anmäl dig till Ehlers-Danlos-sällskapets e-postlista