Ringskenor för Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetsspektrumstörningar

Vad används ringskenor till? 

En skena är ett stöd eller en anordning som används för att begränsa rörelsen i en del av kroppen. Ringskenor hjälper till att begränsa rörelsen i fingerlederna, som ofta är hypermobila hos personer med en typ av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumstörning (HSD).  

Ringskenor kan hjälpa till med stabilitet i fingrar och tummar, förbättra positioneringen och kontrollera ledens rörelser. Ringskenor kan hjälp om du har instabil led hyperextension, lateral (sida till sida) ledinstabilitet, dislokationer, eller subluxationer, minskar risken för skador och smärta i händerna. 

Det finns flera typer och stilar av ringskenor som kan åtgärda olika problem. Ringskenor finns i plast, ofta kallade oval-8-skenor. Ringskenor i silver, guld och rostfritt stål finns också. Olika ringskenor kan köpas online. Processen för att få ringskenor via sjukförsäkring eller sjukvårdssystem varierar från land till land. 

Varje fingerled som behöver skenor måste mätas för att bestämma rätt skenastorlek för den leden. Vissa personer som bär ringskenor bär dem på alla sina fingerleder hela tiden. Andra personer kanske bara behöver ringskenor på specifika leder eller bara ibland.  Om du har smärta och instabilitet i dina händer som påverkar ditt dagliga liv, överväg att konsultera en handterapeut.  

Ringskenor Kan vara täckta av sjukförsäkring i USA; det beror dock mycket på vad en persons specifika sjukförsäkringsplan täcker. Vissa planer täcker dem under ortoser och andra täcker dem under hållbar medicinsk utrustning, så du bör titta i varje avsnitt av din plan för att se vad som täcks av din plan.  

För att vara försäkringsskyddad, om din plan tillåter täckning av dem, måste du träffa en handspecialist (ofta en arbetsterapeut) eller arbeta direkt med en godkänd distributör av ringskenor. Ringskenor på Etsy eller från lokala juvelerare kan vara ett mer prisvärt alternativ beroende på försäkringsskydd. 

Jason Parry, Klinisk specialistfysioterapeut inom hypermobilitet/utökad scope-praktiker förklarar den nuvarande processen i Storbritannien:

"Handterapeuter i Storbritannien kan beställa plastringskenor via NHS utan kostnad för patienten. Om du vill ha silverringskenor kan handterapeuten ibland hjälpa till med mätning och utprovning, men du kan behöva betala för skenor själv. Du kan också beställa plastringskenor direkt från leverantörer, men du måste se till att du har utfört mätningen noggrant innan du beställer." 

"Om du är intresserad av att få silverringsskenor behöver du oftast göra det antingen via en privat handterapeut, eller alternativt ta chansen att mäta och beställa en direkt själv via en leverantör. Att göra det själv innebär naturligtvis att du också bestämmer vilken skena du tycker passar dina behov bäst, men det är inte nödvändigtvis det mest lämpliga. Jag skulle vanligtvis föreslå att du träffar en handterapeut i första hand för att se till att de identifierar den mest lämpliga skena för dina behov, även om du sedan beställer den själv efteråt."

Zoe har EDS och tillverkar silverringskenor. Hon förklarar hur hennes produkter kan fås via NHS vid vissa tillfällen eller genom Tillgång till arbete-programmet”För att beställa via NHS måste patienten begära/informera sin handterapeut inom arbetsterapeutens arm om mina skenor. De kan se de skenor jag gör via min webbplats ringsplints.com, och de kan använda kontaktformuläret för att begära hur man mäter och vad patienten behöver. De kan sedan ställa in betalningen till kontot via NHS med hjälp av sina inloggningsuppgifter för leveranskedjan eller via direkt banköverföring. Vissa avdelningar föredrar NHS leveranskedja, och vissa betalar direkt. NHS-avdelningen måste bekräfta att de är nöjda med att hitta silverskenor. Access to Work finansierar också regelbundet, liksom Självständighet hemmaPå samma sätt behöver patienten kontakta mig via min webbplats för att diskutera sina behov. Kunder med Access to Work kan själva remittera.

Australiens flagga. Texten lyder "Hämtar ringskenor i Australien". Christina håller handen framför ansiktet med ringskenor på.

Oval 8- och Silver-skenor finns tillgängliga i Australien, främst via handterapeuter (arbetsterapeuter eller fysioterapeuter) och vissa privatpraktiserande terapeuter.

Ovala 8 skenor finns lätt att köpa via handterapikliniker och kan användas som provspel innan man övergår till silverskenor. Dessa kan vara ett mer kostnadseffektivt alternativ för små barn medan deras händer fortfarande växer.

Silverringskenor behöver specialbeställas och importeras från utlandet. Du kan själv remittera till en handterapeut, arbetsterapeut eller sjukgymnast, så du behöver ingen remiss från din läkare. Alla handterapeuter har inte tillgång till det storlekspaket som krävs för Silver Ring Splint Company-skenor, så det är bäst att kontrollera detta när du bokar din tid.

Finansiering för fingerskenor

Offentligt och självfinansierat
Vissa offentliga sjukhusmottagningar för öppenvård kan ha storleksmått och lagerföra Oval 8-skenor, men kostnaden täcks av patienten. De kan också ha storleksmått för silverskenor och ha ett arrangemang för att beställa skenor från utlandet, men detta bör kontrolleras. Återigen skulle dessa finansieras av individen.

NDIS 

Nationella sjukförsäkringssystemet (NDIS) Maj (dock inte alltid) täcka kostnaden för ringskenor om de anses vara rimligt och nödvändigt och är ordinerade av sjukvårdspersonal. Du bör diskutera detta med din terapeut och stödkoordinator eller lokala koordinator. Det är osannolikt att NDIS kommer att täcka kostnaden för skenor som du beställer själv utan terapeutens ingripande.

Privat hälsovård
Vissa privata sjukförsäkringskassor täcker kostnaden för tandställning och skenor. Du måste kontrollera med din individuella kassa och kan behöva få ett intyg från din förskrivande vårdgivare.

Tack till Michelle O'Sullivan och Alison Wesley BSC, GDIP OT, MED för att de tillhandahållit denna information.

 

Karen förklarar hur de fick tag på ringskenor i Belgien:

"En specialist kan skriva ut ett recept och sedan specialtillverkas ringskenor i silver beroende på vad det specifika problemet är. De betalas helt av sjukförsäkringen."

Denna ringskena (bilden ovan) är gjord för att stabilisera leden i min tumme eftersom den subluxerar vid nästan varje rörelse. Ringskenan stabiliserar leden för att minska smärtan, men också för att undvika ytterligare skador på leden, samtidigt som rörligheten i min tumme bibehålls.

Ringskenor kan erhållas via den offentliga hälsovården i Finland; de är dock godkända på en behöver grund. Först återstår arbetsterapeutens bedömning, och sedan huruvida deras rekommendation godkänns eller inte, om personen anses behöva ringskenor för att förbättra funktionen.

Ringskenor kan också köpas direkt via sjukvårdsföretag, men det är ganska dyrt.  

Annes berättelse: 

"Jag fick mina finger- och tumskenor genom vår offentliga hälsovård i Finland. Jag undersöktes på universitetssjukhuset och träffade en arbetsterapeut som bland annat bedömde min handfunktion. Hon gav mig ringskenor i plast att bära. Jag använde dem i ett och ett halvt år tills de började bli så slitna att jag var rädd att de skulle gå sönder." 

"Jag kontaktade min stads lokala hälsostation och bad om att få träffa en läkare. När jag träffade läkaren frågade jag om en remiss till stadens arbetsterapeut för att få nya fingerskenor." Ergoterapeuten bedömde sedan min handfunktion, observerade mig utföra uppgifter och frågade mig om användningen av mina nuvarande skenor och om de hjälpte mig. Efter en diskussion rekommenderade hon att jag skulle få metallskenor istället. 

"Efter att godkännandet och betalningsåtagandet från staden för silverringsskenor hade kommit fram, kontaktade jag hjälpmedelsföretaget som nämndes i godkännandehandlingarna. Där bedömde en arbetsterapeut min handfunktion igen för att se vilken typ av skena som skulle fungera bäst för mig, tog mått och beställde skenorna. När de anlänt till företaget gick jag in för en provning och justerade skenorna för mina händer." 

”Efter några månader började MCP-lederna i mina tummar bli för smärtsamma att använda och jag kontaktade arbetsterapeuten igen eftersom min gamla remiss fortfarande var giltig. Hon bedömde att alla tre lederna i min tumme behövde stöd. Vi testade alla möjliga typer av tandställningar, men de fungerade inte för CMC-leden. Jag fick även en individuellt tillverkad silverskena för min tumme rekommenderad. Resten av processen var densamma som med fingerskenorna.”

Britt förklarar hur de fick tag på ringskenor i Nederländerna:

"I Nederländerna är man skyldig att vara med i ett sjukförsäkringsbolag, och alla har olika försäkringar för vad de täcker och hur mycket. Eftersom jag är minderårig ingår min försäkring i mina föräldrars. De har ett stort paket som faktiskt täckte mina skenor helt och hållet. Försäkringssystemet här har ett grundpaket som alla måste betala och paket som man kan lägga till, som exempelvis sjukgymnastik. För att få detta måste man betala mer. Jag är inte säker på om mitt försäkringsbolag täckte mina skenor genom grunddelen av försäkringen eller de utökade paketen, och jag är säker på att detta också kommer att skilja sig mycket mellan alla olika bolag." 

"Det nederländska offentliga sjukvårdssystemet består i princip av många försäkringsbolag som antingen avslår eller godkänner förfrågningar. Vissa saker, som min EDS-specialist och kryckor, täcktes inte medan andra gjorde det. När man har en kronisk sjukdom gäller det att välja det största paketet från det bästa bolaget för att få så mycket som möjligt täckt, eller försöka betala allt själv, vilket är nästan omöjligt för de flesta." Vissa billigare företag har också bara en viss budget för alla som kan ges till ett sjukhus, till exempel om denna budget råkar vara förbrukad halvvägs genom året kan man inte längre få medicinsk hjälp, i vissa fall måste personer som behöver operation vänta till början av nästa år för att få hjälp. Därför är det nödvändigt för personer med kroniska sjukdomar att välja sina företag mycket noggrant. 

”I Nederländerna är det inte möjligt att få någon form av ortos utan att en läkare ordinerar det, åtminstone så vitt jag vet. När jag fick min diagnos från en EDS-specialist undersökte han vilken typ av hjälpmedel som skulle hjälpa mig, han bestämde vilken typ av skenor jag fick och skickade mig till en arbetsterapeut. Arbetsterapeuten tar helt enkelt måtten och tillverkar antingen skenorna själva eller beställer ett externt företag att göra detta, i mitt fall hände detta. Kostnaderna för att tillverka skenorna går direkt till ditt försäkringsbolag som antingen täcker eller nekar det. I fallet med det senare är det troligt att du inte kommer att få hjälpmedlet eller att du måste betala en stor summa pengar. Jag hade turen att bli i stort sett godkänd.” 

"Efter att försäkringen har valt att täcka kostnaden för skenor kommer de att tillverkas. I mitt fall vägrade försäkringen att täcka allt på en gång eftersom de har en begränsad budget som kan spenderas åt gången. Därför tillverkades först 6-fingerskenor för mina tummar och de två första fingrarna för båda lederna och något senare godkändes c-skenor för mina handleder för tillverkning. I mitt fall var detta ungefär en månad efter det första godkännandet, vilket är sällsynt, oftast tar det längre tid. Om jag skulle behöva andra skenor kort därefter skulle det troligen nekas, men det finns aldrig någon garanti."

Vilket företag som tillverkar skenor kan du inte välja själv; det bestäms helt enkelt av den ergoterapeut du går till. I mitt fall är företaget min ergoterapeut arbetar med We Design, men jag är inte säker på om det finns andra företag i närheten. Tillverkningen av alla mina skenor hos dessa företag tog drygt en månad per batch, vilket godkändes, så inom tre månader efter diagnosen hade jag fingerskenor för 6 fingrar och cesargonstenar för båda mina handleder. 

Tamara delar med sig av sin berättelse:

"Först undersöktes jag av en rehabiliteringsläkare. Hon gav mig några ovala 8-skenor att prova ett tag och hänvisade mig till Hand- och handledscentret. Där utvärderade en terapeut hur det har gått för mig med testskenorna, och när de var säkra på att skenorna hjälper och inte orsakar några problem, anpassade en tekniker silverfingerskenor åt mig. Senare lades handflats- och handledsskenor till."

För både handflatan och handleden hade vi också några veckors provperiod med tillfälliga innan de silverfärgade tillverkades. Jag har dessa skenor på båda händerna. Då och då träffar jag min terapeut och tekniker för att fixa skenornas passform. Eftersom silvret kan ändra form vid regelbunden användning är denna process viktig för att säkerställa att min skena kan fortsätta att ge mina leder bästa möjliga stöd. Alla kostnader täcks av grundförsäkringen.”

”Kontakta en ortos- och protesspecialist (på danska: bandagist) och boka en tid. De kan hjälpa dig att ansöka om ringskenor (eller någon form av skena för den delen) hos kommunen. Efter att den har godkänts tar de dina mått och gör dem antingen själva eller importerar dem (beroende på vem det är).” ~ Marie K.

Känner du till processen för att få tag på ringskenor i ditt land? 

Vänligen inkludera information om vilken/vilka typer av vårdgivare som hjälpte dig att få dina skenor.

Anmäl dig till Ehlers-Danlos-sällskapets e-postlista