Förändra framtiden, stöd EDS ECHO idag

Allt vi gör på EDS ECHO stödjer människor som lider idag och hjälper till att förhindra att deras symtom förvärras imorgon. säkerställa en bättre framtid för varje barn och vuxen med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) eller hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD).

Validering, diagnos och vård

At EDS ECHO Vi stöder läkare, sjuksköterskor, terapeuter, barnmorskor, farmaceuter, hälso- och socialtjänstemän samt samhällsledare och utbildare över hela världen för att bli bättre informerade och säkra på sin diagnos och behandling av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörningar (HSD), och för att tillhandahålla vård lokalt.

År 2024 kommer EDS ECHO att kosta 225,000 XNUMX dollar för att leverera vår breda portfölj av program gratis till deltagare runt om i världen.

Vi kan inte göra detta utan ert stöd.

EDS ECHO: Förändrande framtider

Ett av våra huvudmål är att tillhandahålla utbildningsprogram i världsklass. För detta ändamål är EDS ECHO ett virtuellt program från The Ehlers-Danlos Society som hjälper vårdpersonal, förespråkare och samhällsledare världen över att förbättra sina kunskaper om EDS och HSD, och att bättre vårda och stödja individer och samhällen som lever med dessa komplexa tillstånd. Vi är glada att vi har haft fler än 1100 vårdpersonal och 380 deltagare i samhället som gått med i EDS ECHO sedan lanseringen.

I april 2019 startade Ehlers-Danlos Society EDS ECHO-programmet med två hubbar, ett vid Indiana University Health i Indianapolis, Indiana, USA, och det andra vid Royal Society of Medicine i London, Storbritannien. Med tiden har våra program och kurser vuxit till att vara globala och stödja vårdpersonal inom flera discipliner samt förespråkare och ledare inom EDS och HSD.

I videon till vänster tittar EDS ECHO-ledarna, Dr. Clair Francomano och Dr. Alan Hakim tillbaka på vad som har uppnåtts och hur långt vi har kommit i en global insats för att förbättra livet för människor som lever med EDS och HSD.

Varje gåva räknas.

Tillsammans kan vi främja utbildning och vård för människor och familjer som lever med EDS och HSD, över hela världen.

Donera med check

Förenta staterna: Som en 501c3-organisation är din donation ett skatteavdragsgillt välgörenhetsbidrag i den utsträckning lagen tillåter det, EIN# 38-2813140. Vissa stater kräver skriftliga upplysningar för ideella organisationer som begär bidrag. Klicka här för enskilda statliga upplysningar.
För att donera via post, skicka en check (utställd till The Ehlers-Danlos Society) till 447 Broadway, 2nd FL #670, New York, NY 10013; USA. Vänligen hänvisa din donation till 'EDS ECHO' för att bekräfta dess beteckning.

Storbritannien: Som registrerad välgörenhetsorganisation i England och Wales (1180984) är din donation berättigad till Gåvostöd. För att donera via post, skicka en check (utställd till The Ehlers-Danlos Society) till Office 7; 35-37 Ludgate Hill; London, EC4M 7JN; Storbritannien. Vänligen hänvisa din donation till 'EDS ECHO' för att bekräfta dess beteckning.

Kontakta oss för att diskutera en gåva

För att boka ett samtal och diskutera hur du kan hjälpa till, maila EDS ECHO-teamet på [e-postskyddad] 

Den tvärvetenskapliga modellen för EDS ECHO har gjort det möjligt för mig att bygga ett massivt nätverk för att hjälpa mina patienter och att lära mig mer om varje specifikt system som är involverat i vården av mina patienter med Ehlers-Danlos syndrom.

Jag tror att lika viktigt som själva EDS-diagnosen var, var det mycket värdefullt att identifiera de många samsjukligheter som denna population har. Mer djupgående screening för specifika samsjukligheter i samband med EDS kommer att vara något att implementera i mina bedömningar.

Bra diskussioner, bra presentationer, massor av nya bevis och fantastiskt lärande om saker kollegor hittar för att hjälpa sina patienter.