Majmedvetenhet – 31 dagar av EDS & HSD – DE

Tagg 1 – Ta en selfie!

Stellen Sie sich vor! Wer sind Sie and von wo auf der Welt aus feiern Sie den EDS & HSD May Awareness Month?

Tag 2 – Var sind EDS och HSD? 

Die Weitergabe av Fakten och Statistiken är en gute Möglichkeit, då Bewusstsein för EDS och HSD till schärfen, indem exakte och evidenzbasierte Informationen verwendet werden. Sie können eine Statistik or einen Fakt über einen beliebigen Aspekt des Ehlers-Danlos-Syndroms or der Hypermobilitätsspektrumsstörungen teilen, aber hier sind ein paar Vorschläge: 

Vad är EDS? Bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) handelt es sich um eine Gruppe von 13 vererbbaren Bindegewebserkrankungen. Die Erkrankungen werden durch genetische Veränderungen verursacht, die das Bindegewebe betreffen. Jede Art von EDS har sin egen Reihe von Merkmalen mit unterschiedlichen Diagnosekriterien. Einige Merkmale synd bei allen EDS-Typen zu finden, darunter die Hypermobilität der Gelenke, die Überdehnbarkeit der Haut und die Brüchigkeit des Gewebes. Die 13 Arten von EDS sind: 

Artrokalasie EDS (aEDS)
Glaskörper-Hornhaut-Syndrom (BCS)
Kardial-valvuläres EDS (cvEDS)
Klassisk EDS (cEDS)
Klassiskas-ähnliches EDS (clEDS)
Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Hypermobila EDS (hEDS)
Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD)
Kyfoskoliotisk EDS (kEDS)
Muskulokontraktisches EDS (mcEDS)
Myopatisk EDS (mEDS)
Parodontales EDS (pEDS)
Spondylodysplastisk EDS (spEDS)
Vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) 

Vad är HSD? Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) sind Bindegewebsstörungen, die eine Hypermobilität der Gelenke, Instabilität, Verletzungen und Schmerzen verursachen. Andra problem som Müdigkeit, Kopfschmerzen, Magen-Darm-Probleme och autonoma Dysfunktion och häufig Teil von HSD. 

Var det über die Prävalenz von EDS och HSD känt? 

Tagg 3 – Zebra Stark

Erzählen Sie, wie Sie zebrastark sind oder was es für die EDS- und HSD-Gemeinschaft bedeutet, zebrastark zu sein. Tragen Sie Zebrastreifen, när Sie etwas in der Hand haben, zu Hause, bei der Arbeit oder in der Schule!

den Zebra ist unser Symbol och wir sind Zebra Strong. Keine zwei Zebras haveben identische Strreifen, so wie auch keine zwei Menschen mit einer Art von EDS eller HSD identisch sind. Wir haben unterschiedliche Symptom, unterschiedliche Typen und unterschiedliche Erfahrungen – und wir alle arbeiten auf eine Zeit hin, in der medizinisches Fachpersonal jemanden mit diesen Erkrankungen sofort erkennt, die Zeit bis zur Diagnose verkürzt und die Wege zur Versorgung verbessert.

Det är inte enkelt att använda EDS eller HSD. Zebrastark zu sein bedeutet, sich den Herausforderungen mit EDS oder HSD zu stellen, sich täglich mit Kämpfen und Schwierigkeiten auseinanderzusetzen. Zebrastark zu sein bedeutet, Anpassungen vorzunehmen, um weiterhin Dinge zu tun, die man liebt, oder sich daran zu gewöhnen, dass man nicht mehr in der Lage ist, Dinge zu tun, die man vielleicht einmal getan hat. Zebrastark zu sein bedeutet, im Angesicht von Widrigkeiten Stärke zu finden oder einfach dem Sturm zu trotzen.

Tag 4 – Orange för EDS & HSD

den Lys upp-utmaning ist eine jährlich im Mai stattfindende Veranstaltung, bei der die Gemeinde aufgefordert wird, ihre lokalen Gebäude und Denkmäler am 4. Mai orange zu beleuchten, um auf das Thema aufmerksam zu machen! Vielen Dank an alle, dies Jahr einen Antrag eingereicht haben. Wir freuen uns daauf, Gebäude auf der ganzen Welt zu sehen, die ein Licht auf EDS und HSD werfen.

En ännu högre Möglichkeit, auf diese Krankheiten aufmerksam zu machen, ist das Hochladen unserer Profilrahmen für den Monat Mai auf Ihre socialen Medienkanäle! Klicka här, om dina länkar.

Tagg 5 – #Självvårdssöndag

Hur praktiseras Sie Selbstfürsorge, medan Sie mit EDS eller HSD leben? Teilen Sie uns Ihre Lieblingsaktivitäten zur Selbstfürsorge mit.

Tagg 6 – #MedicinskMåndag

Nennen Sie einen hilfreichen Tipp, wie man sich mit EDS or HSD im medizinischen System zurechtfindet. Welchen Rat würden Har du fått en ny diagnos?

Tagg 7 – #Behandlingstisdag

Erzählen Sie von einer Behandlung oder Therapie, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer EDS- eller HSD-Symptome geholfen hat. Wenn Sie nichts gefunden haben, was Ihnen hilft, sprechen Sie darüber und fragen Sie andere, was ihnen geholfen hat.

Tag 8 – Walk & Roll Mittwoch

Überall auf der Welt kämpfen Menschen, die Fortschritte in der Forschung, Beratung und Unterstützung sowie die Ausbildung von Gesundheitsfachkräften benötigen, um sich um sie zu kümmern. Helfen Sie uns, das Bewusstsein runda den Globus zu schärfen und in diesem Mai 25.000 Meilen (den Erdumfang) zu erreichen. Ganz gleich, ob Sie im Mai 25 Schritte, 25 Meilen eller 250 Meilen Laufen, Sie machen einen Unterschied für Menschen auf der ganzen Welt, die von EDS und HSD betroffen sind. Warum laufen Sie nicht 25 Meilen für jemanden, der es nicht kann, oder in Erinnerung an einen geliebten Menschen?

Sie können an einer Aktivität Ihrer Wahl teilnehmen – das can a Spaziergang or eine Fahrt mit dem Rad durch Ihren Garten sein, a Spaziergang or a Lauf auf dem Laufband, a Spaziergang with dem Rollstuhl or mit einem Hilfsmittel, a Spaziergang mit dem Fahrrad and der ein Spaziergang med dem Fahrrad an der einem Spa. Om du vill ha något att göra eller ange andra Tag im Mai och en Walk & Roll-teilnehmen, aber wir würden uns freuen, weenn Sie uns Ihre Photos and Videos from Ihrem Walk & Roll Wednesday seigen würden!

Wenn Sie im Mai mehr as 60 $ sammeln, erhalten Sie unser limitiertes (och exklusiv för Spendensammler!) 2024 May Awareness T-Shirt. Gemeinsam können wir die Versorgung, den Zugang, die Forschung und die Bildung verbessern!

Schließen Sie sich unserer Kampagne und anderen Unterstützern auf der ganzen Welt auf Tiltify an. här kan mer erfara!

Tag 9 - #ThrowbackThursday

Teilen Sie ein Erinnerungsfoto oder eine Erinnerung aus einer Zeit, die für Sie etwas Besonderes ist.

Tag 10 – Was man sieht, was man nicht sieht

EDS und HSD können viele Bereiche des Körpers betreffen, oft auch gleichzeitig.

Sie können jemanden sehen, der Mobilitätshilfen benutzt, und eine sichtbare Behinderung erkennen. Es kann auch sein, dass Sie jemanden sehen und seine Behinderung nicht erkennen. Die Person har vielleicht eine nicht sichtbare Behinderung. En person som inte ser bakom kan vara en person exakt så stark som en blickbar bakomliggande.

En person kan die hela tiden über Mobilitätshilfen benötigen. Eine Person kann je nach ihren Symptomen an manchen Tagen eine Mobilitätshilfe benötigen, an anderen aber nicht. Die Symptome einer Person können an manchen Tagen in ihrer Schwere schwanken und mehr Unterstützung, Ruhe oder Mobilitätshilfen erfordern as an anderen Tagen. Es kann sein, dass jemand Sie in Gesellschaft, bei der Arbeit oder in der Schule sieht und die Symptome Ihres EDS or HSD nicht bemerkt. Sie sehen vielleicht nicht die Tage mit Müdigkeit, Schmerzen und anderen Symptomen.

Beschreiben oder visualisieren Sie das, was die Menschen an der Oberfläche sehen, was sie aber oft nicht sehen, was Sie durchmachen. ⁠

Tag 11 – Kunst des Bewusstseins

Teilen Sie Ihren künstlerischen Ausdruck des Bewusstseins für EDS oder HSD. Det kan en Zeichnung, en Gemälde, en Foto eller en annan Form des kreativen Ausdrucks sein.

Tag 12 – Erfahrungen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe

Erzählen Sie von einer positiven Erfahrung mit einem Angehörigen der Gesundheitsberufe und davon, wie sie Ihnen geholfen haben. Zuhören, Bestätigung, mehr Zeit für Sie, Vorlagen und Aufzeichnungen, die Ihnen helfen, Ihre Symptome besser zu erfassen – auf welche Weise könnten Ihnen Gesundheitsfachkräfte mehr helfen?

Tagg 13 – Trostfynd

Teilen Sie ein Foto eller en Video von etwas, das Ihnen während eines Aufflackerns der Symptome or an schwierigen Tagen Trost spendet.

Tag 14 – Widrigkeiten bewältigen

Schreiben Sie einen Beitrag über eine Leistung, auf die Sie stolz sind, obwohl Sie mit den Herausforderungen leben, die Ihre Krankheit mit sich bringt.

Ob es sich um einen winzigen Schritt oder einen großen Sprung handelt, feiern Sie heute einen Erfolg. Fortschritte in der Physiotherapie, der Abschluss eines Projekts, das Erreichen eines Ziels. Wie groß der Erfolg auch sein mag, lassen Sie uns Sie feiern!

Tag 15 – Psychische Gesundheit

Heute beginnt die Woche zur Förderung der psychischen Gesundheit.

Chronische Krankheiten und emotionale und psychische Probleme treten oft gemeinsam auf und können sich gegenseitig negativ beeinflussen. Om du vill ha en bättre överblick, om du vill undvika, att du inte kan missa dem eller inte hantera dem – och EDS och HSD har inget annat.

EDS och HDS können en person dazu zwingen, sich auf ihren Körper zu konzentrieren. Aber die emotionale and geistige Gesundheit ist exactso wichtig wie die körperliche. Es ist wichtig, die Verbindung zu verstehen.

Der Stress, den der Umgang mit einer chronischen Krankheit mit sich bringt, erzeugt verständlicherweise Druck. Wenn schwerwiegende körperliche Symptom unerklärt bleiben oder as "Einbildung" abgetan werden, can dies eine Reihe von Emotionen und ein Stimmungstief auslösen. Es kann zum Beispiel Enttäuschung, Frustration oder Wut auslösen. Wenn man ständig mit Schmerzen, Müdigkeit und anderen Symptomen zu kämpfen hat und keine Antworten oder Behandlungen erhält, kann dies zu Verzweiflung, Depressionen und Angstzuständen führen.

Så viele Menschen in unserer Gemeinschaft sind immer noch täglich mit diesen Problemen konfrontiert, was die Behandlung verzögert und beeinträchtigt. Wir sehen den heutigen Tag as einen wichtigen Tag der Bewusstseinsbildung: für die Angehörigen der Gesundheitsberufe und die Gesellschaft, um die Herausforderungen von EDS und HSD, die damit verbundenierungen Komorbiditäten und die Auswirkungen zu verstehen, dies auf die körpersunde und die Geistung kann.

Wenn Sie oder eine Ihnen knowne Person mit EDS or HSD any mit ihren körperlichen Symptomen or mit psychischen Problemen zu kämpfen hat, ist es wichtig, dass dessa gehört, verstanden och unterstützt werden.

Sie synd nicht allein. Es ist gut, darüber zu reden. Lassen Sie uns das Stigma überwinden und heute über psychische Gesundheit sprechen.

Tagg 16 – Reflexionen

Denken Sie über etwas nach, das Sie durch Ihr Leben mit EDS oder HSD gelernt haben, und wie es Ihre Lebensperspektive verändert hat.

Tag 17 – Tragen Sie #REDS4VEDS

Fredag, den 17 maj 2024, är den vältweite #REDS4VEDS-Tag! Ein Tag, der das Bewusstsein für das vaskulära Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) schärfen und Menschen, die mit dieser Krankheit leben, unterstützen soll. Um mitzumachen, tragen Sie simple rot, machen Sie a Selfie and posten Sie es in the socialen Medien unter dem Hashtag #REDS4VEDS.

Vad är vEDS?

vEDS är en genetisk bedingte Bindegewebsstörung, die dazu führt, dass die Blutgefäße und Organe brüchig werden und reißen können. Die Komplikationen av vEDS können lebensbedrohlich sein und Aneurysma, Dissektion und Ruptur der Arterien und Ruptur von Organen umfassen. vEDS kann auch eine Vielzahl anderer Symptom verursachen, einschließlich ausgedehnter Blutergüsse und spontaner Pneumothorax. vEDS kan Symptom in vielen verschiedenen Bereichen des Körpers verursachen, so dass Menschen mit vEDS möglicherweise mehrere Leistungserbringer in verschiedenen Fachbereichen benötigen, um ihre Versorgung zu gewährleisten.

Die wichtigsten Aspekte der Pflege konzentrieren sich auf die Überwachung und das Management der arteriellen and organischen Fragilität. Es wird empfohlen, dass Menschen mit vEDS einen Notfallplan haben und ihren Lebensstil anpassen, um das Risiko von Komplikationen zu minimieren. Erfarenhet mer.

Resurs för Sensibilisierung för vEDS hitta Sie denna.

Tag 18 – Persönliches Wachstum

Denken Sie über einen Moment persönlichen Wachstums oder persönlicher Resilienz nach, den Sie auf Ihrem Weg mit chronischer Krankheit erlebt haben.

Tag 19 – Gelassenheit hittat

Teilen Sie ett foto eller en video från en Ort, där Ihnen in stressigen Zeiten Ruhe und Gelassenheit bringt.

Tag 20 – Ein Lächeln teilen

Heute ist der Tag des Selfies! Zeigen Sie ein Lächeln, egal wo auf der Welt Sie sind.

Tagg 21 – Världsmeditationsdag

Nehmen Sie an einer Aktivität teil, die das allgemeine Wohlbefinden fördert, wie z. B. Achtsamkeitsmeditation. Här sind einige Achtsamkeitsmeditationen, die man ausprobieren kan:

1. Atmungsmeditation: Die Atemmeditation ist eine Achtsamkeitspraxis, bei der man sich auf den Atem konzentriert. Resurs för Achtsamkeit hittar du på YouTube-kanalen Här.
2. Geh-Meditation: Machen Sie einen langsamen, achtsamen Spaziergang und achten Sie dabei auf jeden Schritt, die Empfindungen in Ihren Füßen und die Umgebung. Konzentrieren Sie sich auf die Bewegung Ihres Körpers und auf die Sehenswürdigkeiten, Geräusche und Gerüche, die Sie wahrnehmen.
3. Visualisierungs-Meditation: Stellen Sie sich einen friedlichen, ruhigen Ort vor, z. B. einen Strand oder einen Wald. Sprechen Sie Ihre Sinne an, indem Sie sich Details wie die Wärme der Sonne, das Rauschen der Wellen oder das Rascheln der Blätter vorstellen.
4. Meditation der liebenden Güte: Kultivieren Sie Gefühle des Mitgefühls und der Freundlichkeit gegenüber sich selbst und anderen.
5. Dankbarkeits-Meditation: Denken Sie über Dinge nach, für die Sie in Ihrem Leben dankbar sind, ob groß oder klein.
6. Klang-Meditation: Richten Sie Ihre Aufmerksamkeit auf die Geräusche um Sie herum, sei es das Zwitschern der Vögel, das Summen des Verkehrs oder das Rascheln der Blätter. Nehmen Sie jedes Geräusch wahr, wie es auftaucht und vergeht, ohne sich in Urteilen oder Gedanken zu verfangen.
7. Geführte Meditation: Nutzen Sie Aufnahmen von geführten Meditationen eller Apps, die von erfahrenen Lehrern geleitet werden, um Ihnen bei verschiedenen Achtsamkeitspraktiken zu helfen, and geben Sie dabei Hinweise und Anleitungen.

Denken Sie daran, dass der Schlüssel zur Achtsamkeitsmeditation darin besteht, die Aufmerksamkeit wertfrei auf den gegenwärtigen Moment zu lenken, ganz gleich, ob Sie sich auf Ihren Atem, Ihre Körperempfindungen oder äußere Reize konzentrieren. Experimentieren Sie mit verschiedenen Techniken, um herauszufinden, was Ihnen am meisten zusagt.

Tag 22 – Hobbys und Leidenschaften

Sprechen Sie über ein Hobby eller eine Tätigkeit, die Ihnen Freude bereitet und Ihnen hilft, mit Ihrer Krankheit umzugehen.

Tagg 23 – Missförståelse

Veröffentlichen Sie einen Beitrag über einen Irrtum, den die Leute häufig über Ihre Krankheit haben, und korrigieren Sie ihn mit genauen Informationen.

Tag 24 – Ein Tag mit EDS eller HSD

Schreiben Sie über einen Aspekt Ihrer täglichen Rutine, der Ihnen hilft, mit den Symptomen umzugehen und ein Gefühl der Normalität zu bewahren.

Tag 25 – Hindernisse für die Pflege

Schreiben Sie über eine Herausforderung, die Sie beim Zugang zur Gesundheitsversorgung oder bei der Suche nach einer geeigneten Behandlung für Ihre Erkrankung hatten.

Tagg 26 – Positiva fynd

Heben Sie einen positiven Aspekt Ihres Lebens hervor, der durch Ihre Reise mit einer chronischen Krankheit beeinflusst wurde.

Tag 27 – Unterstützungssysteme

Posten Sie a Photo or a Video of Ihrem Unterstützungssystem and danken Sie in for ihr Verständnis and inhre Ermutigung.

Tagg 28 – Dankbarkeit

Erstellen Sie eine Dankbarkeitsliste mit Dingen, für die Sie trotz der Schwierigkeiten, die ein Leben mit einer chronischen Krankheit mit sich bringt, dankbar sind.

Tag 29 – Gut leben mit EDS eller HSD

Teilen Sie Ihre Erfahrungen oder Tipps für ein gutes Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Störung. Var hat Ihnen geholfen?

Tag 30 – Was mich zur Diagnose führte

Welche Symptome or medizinischen Erfahrungen haben Sie gemacht, die zu Ihrer Diagnose geführt haben?

Tagg 31 – Tips och tricks

Was ist eine Sache, die Sie jetzt wissen oder verstehen, die den größten Einfluss auf Ihren Weg mit EDS or HSD hatte? Var würden Sie denjenigen, die neu diagnostiziert wurden, sagen, von dem Sie wünschten, dass es Ihnen jemand gesagt hätte?