エーラス・ダンロス症候群(EDS)や過剰運動性スペクトラム障害(HSD)の患者は、しばしば自分自身をシマウマだと認識します。
教育と意識
医学生たちは何十年もの間、「背後から蹄の音が聞こえても、シマウマがいるとは思わないで」と教えられてきました。言い換えれば、意外な診断ではなく、より一般的でよくある診断を探すということです。
希少疾患や慢性疾患を抱える人々は、答えを探し求めるために何年も費やします。
「でも、普通に見えるよ」
「そんなに多くの問題を抱えるには若すぎる」
「あなたは年を取りすぎている」
「それはありえない、あまりにも珍しいから」
「それが何なのか誰も知らない」
シマウマが私たちのシンボルになったのは、エーラス・ダンロス症候群や過剰可動性スペクトラム障害の患者が予想外の存在だったからです。「蹄の音が聞こえたら、本当にシマウマだと思うことがあるんです。」
シマウマを見れば、それがシマウマだと分かります。しかし、全く同じ縞模様のシマウマは2頭といません。エーラス・ダンロス症候群(HSD)の患者が2人として同じではないのと同じです。症状も、タイプも、経験も人それぞれです。私たちは皆、医療専門家がエーラス・ダンロス症候群(HSD)の患者をすぐに見分け、診断までの時間を短縮し、治療への道筋を改善できる時代を目指して取り組んでいます。
アドボカシーとサポート
シマウマの群れはダズルと呼ばれます。
EDSまたはHSDを抱えて生きることは、必ずしも容易ではありません。私たちは、コミュニティの力強い支え、そして共に成し遂げられることに、慰めと誇りを感じています。共に輝こう!
