当社の研究戦略
エーラス・ダンロス症候群（EDS）と過可動性スペクトラム障害（HSD）は複雑な疾患であり、多くの未解明な疑問が残されています。これらの疑問には、遺伝子レベルおよびタンパク質レベルの基礎科学の理解とそれらと環境との相互作用、関連疾患に起因する疾患の機能的変化（病態生理学）とEDSおよびHSDとの真の関係、EDSおよびHSDに関連する症状の測定と治療の最良の方法、健康状態の悪化が社会に及ぼす影響、そして教育と情報共有の最良の方法などが含まれます。
エーラス・ダンロス協会は、国際EDS・HSDコンソーシアムと協力し、研究の優先事項を策定し、周知するためのロードマップを策定しました。研究者や資金提供者の皆様に、研究や支援を希望される可能性のある関心分野をお知らせすることを目指しています。
これらの優先事項は、EDSおよびHSDコミュニティ、理事会および連合、国際コンソーシアム、研究者、業界リーダー、寄付者、助成金交付団体など、多くの利害関係者との継続的な議論に基づいています。ポートフォリオが常に最新の状態を保つため、コミュニティ全体からの意見を歓迎します。
統治は 医療科学委員会
私たちの研究プログラム
グローバルバイオバンク
研究を進めるための先駆的な取り組み すべてのタイプ EDSおよびHSDは、世界中の個人から採取した生物学的サンプルを一元的に保管するリポジトリを提供することで、これらの疾患の遺伝的および分子的側面を研究する貴重なリソースです。
自然史研究
EDSとHSDの長期的な進行を理解することに焦点を当てた重要な研究イニシアチブです。この包括的な研究は、これらの疾患が時間の経過とともにどのように進行するかを追跡することを目的としています。 提供 将来の診断、治療、ケアを導く重要な洞察.
ヘッジ
過可動性エーラスダンロス症候群に関連する遺伝子マーカーの発見を目的とした重要な研究イニシアチブ（hEDS）。 に 識別 根本的な遺伝的原因 hEDSこの画期的な研究は、この病気の患者に対する診断、治療、ケアを変革する可能性を秘めている。.
hEDSおよびHSD基準研究
批判的な研究 プログラム 診断基準の改良と更新に焦点を当てた hEDS HSDと診断の精度と一貫性を高め、診断の道のりを短縮することを目指しています。 患者 適切なケアへのアクセスの改善.
DICE EDS および HSD グローバルレジストリ
理解を深め、診断を改善し、より良いケアの開発を支援する研究へのコミュニティと研究者の参加を促進するグローバルレジストリです。エーラス・ダンロス症候群および過剰可動性スペクトラム障害の患者さんは、世界中どこからでも、ご自身のペースで調査や研究に参加できます。
ライデン オープンバリアント データベース (LOVD)
遺伝子変異をカタログ化するためのオープンソースのDNA変異データベースシステム。この重要なリソースは、DNA変異の収集、キュレーション、共有を可能にし、遺伝性疾患の理解を深め、標的治療を開発することで、あらゆるタイプのEDSおよびHSDの研究と診断を支援します。.
私たちの研究プログラム
研究を進めるための先駆的な取り組み すべてのタイプ EDSおよびHSDは、世界中の個人から採取した生物学的サンプルを一元的に保管するリポジトリを提供することで、これらの疾患の遺伝的および分子的側面を研究する貴重なリソースです。
EDSとHSDの長期的な進行を理解することに焦点を当てた重要な研究イニシアチブです。この包括的な研究は、これらの疾患が時間の経過とともにどのように進行するかを追跡することを目的としています。 提供 将来の診断、治療、ケアを導く重要な洞察.
過可動性エーラスダンロス症候群に関連する遺伝子マーカーの発見を目的とした重要な研究イニシアチブ（hEDS）。 に 識別 根本的な遺伝的原因 hEDSこの画期的な研究は、この病気の患者に対する診断、治療、ケアを変革する可能性を秘めている。.
批判的な研究 プログラム 診断基準の改良と更新に焦点を当てた hEDS HSDと診断の精度と一貫性を高め、診断の道のりを短縮することを目指しています。 患者 適切なケアへのアクセスの改善.
理解を深め、診断を改善し、より良いケアの開発を支援する研究へのコミュニティと研究者の参加を促進するグローバルレジストリです。エーラス・ダンロス症候群および過剰可動性スペクトラム障害の患者さんは、世界中どこからでも、ご自身のペースで調査や研究に参加できます。
遺伝子変異をカタログ化するためのオープンソースのDNA変異データベースシステム。この重要なリソースは、DNA変異の収集、キュレーション、共有を可能にし、遺伝性疾患の理解を深め、標的治療を開発することで、あらゆるタイプのEDSおよびHSDの研究と診断を支援します。.
研究者のための機会と資金
このプログラムは、研究者や研究機関に助成金や財政支援を提供し、ケアの改善、新たな治療法の開発、診断ツールの強化を目指した画期的な研究を奨励しています。この取り組みは、世界的な研究コミュニティにおけるイノベーションと連携を促進する上で重要な役割を果たしています。 最終的に助ける これらの複雑な症状に苦しむ人々の生活を変えるために.
RICは熱心な支持者と研究者を結びつけ、資金援助と研究の発展に貢献します。 最先端 EDS および HSD の研究。 四半期ごとのウェビナーを通じて、研究者は RIC メンバーに直接提案を提示し、RIC メンバーは影響力のある研究プロジェクトに投資する機会を得ます。
コンソーシアムは、多分野にわたるワーキンググループを通じて、ベストプラクティスの開発、研究の出版、教育リソースの作成に重点を置いています。 恩恵 医療提供者と地域社会のメンバーが協力し、これらの複雑な病状の理解を促進し、世界中で標準化されたケアの実施を確実にします。.
研究者は、EDS および HSD に関する幅広い研究活動をサポートする包括的なレジストリおよび調査データを含む DICE EDS & HSD グローバル レジストリのデータへのアクセスを申請できます。
申請者は、研究の目的、方法、およびデータ要件を概説した研究提案書を提出する必要があります。すべての申請は審査されます。ed DICE チームによって審査され、Tier 3 のデータ要求は医療科学委員会による審査も受けます。
エーラス・ダンロス協会は、対象を絞った調査のプロモーションや参加者募集活動を通じて、倫理的に承認された研究を支援しています。承認された研究は、コミュニティニュースレター、ソーシャルメディアチャンネル、研究エンゲージメントプラットフォームを通じて共有され、世界中のEDSおよびHSDの人々に届きます。
このプログラムは、研究者がEDSおよびHSDに関する研究をオープンアクセスジャーナルに掲載することを支援し、新たな発見が臨床医、科学者、そして国際社会に自由に公開されることを保証します。このプログラムは、出版における経済的障壁を取り除き、透明性を高め、診断、治療、ケアの進歩につながる知識の共有を促進します。
協会は、以下の研究者に公式の支援書を発行しています。 それらを必要とする 助成金申請、倫理審査申請、または機関審査プロセス。これらのレターは、機関間の連携、データアクセス計画、またはコミュニティエンゲージメントのサポートを確認するために使用できます。
研究に参加する
DICE EDS & HSD グローバルレジストリに参加する
私たちの 全体的な レジストリでは、エーラス・ダンロス症候群（EDS）または過可動性スペクトラム障害（HSD）の患者さんから貴重な情報が提供されており、研究者がこれらの疾患をより深く理解するのに役立ちます。皆様のご参加は、世界中の診断、治療、そしてケアの改善につながる発見につながります。
グローバルバイオバンクに参加する
参加者は、グローバルバイオバンクに生物学的サンプルを提供することで、科学の進歩を促進する遺伝学および分子生物学研究を可能にすることができます。 サンプル 研究者は、EDS と HSD の根本的なメカニズムの解明に一歩近づくことができます。
調査研究とアンケート
協会は定期的に機会を共有し、 参加する 倫理的に承認された研究や調査に参加することで、研究者は生活体験、症状、生活の質に関する重要なデータを収集することができます。, 将来の研究の優先順位と臨床ケアを形作ります。
研究に参加する
DICE EDS & HSD グローバルレジストリに参加する
私たちの 全体的な レジストリでは、エーラス・ダンロス症候群（EDS）または過可動性スペクトラム障害（HSD）の患者さんから貴重な情報が提供されており、研究者がこれらの疾患をより深く理解するのに役立ちます。皆様のご参加は、世界中の診断、治療、そしてケアの改善につながる発見につながります。
グローバルバイオバンクに参加する
参加者は、グローバルバイオバンクに生物学的サンプルを提供することで、科学の進歩を促進する遺伝学および分子生物学研究を可能にすることができます。 サンプル 研究者は、EDS と HSD の根本的なメカニズムの解明に一歩近づくことができます。
調査研究とアンケート
協会は定期的に機会を共有し、 参加する 倫理的に承認された研究や調査に参加することで、研究者は生活体験、症状、生活の質に関する重要なデータを収集することができます。, 将来の研究の優先順位と臨床ケアを形作ります。
総合研究費
一般研究基金へのご寄付を通じて、学会全体の研究ミッションをご支援ください。ご寄付は、進行中の研究、インフラ整備、医学科学委員会が特定した新たな研究機会など、優先分野に戦略的に配分されます。この柔軟な資金配分により、有望な研究アイデアや国際的な共同研究に迅速に対応することができます。
