このページは、EDS（エーラス・ダンロス症候群）またはHSD（ヘモグロビン・スローン症候群）のサポートグループを立ち上げたい、あるいは既存のグループを改善したいと考えている方を対象としています。グループが持続的かつ包括的に成長していくための実践的な手順、現実的な考慮事項、そして信頼できる情報源を提供します。
サポートグループとは何ですか？
サポートグループとは、人々が 接続する, 経験を共有する, 実用的な情報を交換するEDSおよびHSDのサポートグループには、EDSまたはHSDの患者本人、介護者、家族、そして場合によっては擁護者や医療専門家などのゲストスピーカーが含まれることがあります。
サポートグループは 医療の代替となるもの。相互理解、精神的な支え、実践的なアドバイス、そして地域社会とのつながりを提供する。
このページは、EDS（エーラス・ダンロス症候群）またはHSD（ヘモグロビン・スローン症候群）のサポートグループを立ち上げたい、あるいは既存のグループを改善したいと考えている方を対象としています。グループが持続的かつ包括的に成長していくための実践的な手順、現実的な考慮事項、そして信頼できる情報源を提供します。
サポートグループとは何ですか？
サポートグループとは、人々が 接続する, 経験を共有する, 実用的な情報を交換するEDSおよびHSDのサポートグループには、EDSまたはHSDの患者本人、介護者、家族、そして場合によっては擁護者や医療専門家などのゲストスピーカーが含まれることがあります。
サポートグループは 医療の代替となるもの。相互理解、精神的な支え、実践的なアドバイス、そして地域社会とのつながりを提供する。
EDSまたはHSDのサポートグループを始める理由とは？
EDS（エーラス・ダンロス症候群）やHSD（ヘマトクリット症候群）のサポートグループを立ち上げる理由は様々です。グループを始めるにあたっては、自分が提供したいものと、現実的に管理できる範囲をじっくり考えることが大切です。明確な目標と現実的な期待を持つことで、グループの長期的な存続と、あなた自身の心身の健康の両方を支えることができます。
検討:
- グループを立ち上げる動機は何ですか？（仲間との繋がりやサポート、情報やリソースの共有など）
- このグループはどの地域を対象とする予定ですか？（地域、国内、世界）
- このグループは誰のためのものですか？（特定の診断を受けた人、特定の年齢層、または特定の人口統計学的グループの人々）
- どの形式が最適でしょうか？（対面、オンライン、またはハイブリッド）
- どれくらいの時間とエネルギーを投入できますか？
- あなたは単独で指揮を執りますか、それとも他の人と責任を分担しますか？
サポートグループを始めるための第一歩
多くのグループは、少数のメンバー、最小限の組織構造、そして時間の経過とともにコミュニティが成長するにつれて進化していく柔軟なアプローチで始まる。 いくつかの実際的な決定に焦点を当てる 事前にすべてを把握しておかなくても、始めるのに役立ちます。
初期段階における重要なステップ：
- フォーマットを決める （対面、バーチャル、またはハイブリッド）、場所、 会議の頻度
- 短く、分かりやすく書いてください グループの説明
- 基本的なものを作成する グループガイドライン 尊重、プライバシー、安全について
- 最初のミーティングの日時を設定してください。
- 会議情報を、選択したコミュニケーションチャネルで共有してください。
- グループをリストに追加 サポートグループと慈善団体のディレクトリ メンバーを探す
これらの手順は、あなたのアイデアを実行に移し、参加者に対して明確な期待値を設定するのに役立ちます。
サポートグループの形式を選択する
サポートグループには、対面形式、オンライン形式、またはハイブリッド形式があります。それぞれの形式には利点と課題があり、多くのグループはニーズや収容能力の変化に応じて、時間の経過とともに形式を調整しています。
バーチャル
ビデオ、音声、
またはテキストベースのプラットフォーム
公式サイト限定
- 旅行、移動、費用に関する障壁を軽減する
- 症状が変動する人にとって、定期的な通院を容易にすることができる
- 地域、国内、またはグローバルなコミュニティに貢献する可能性がある
チャレンジ
- 追加のモデレーションとコミュニティガイドラインが必要になる場合があります
- テクノロジーへのアクセスや快適さは、人によって異なる場合があります。
- 参加者によっては、あまり個人的な交流を感じられないかもしれません。
では、人
図書館、公民館、病院などの物理的な場所で会合を開く
公式サイト限定
- 対面での交流と地域資源の共有をサポートします
- 参加者によっては、より個人的な感覚を覚えるかもしれません
チャレンジ
- アクセス、交通手段、症状によっては出席に影響が出る場合があります。
- 会場の手配には事前の計画が必要で、費用がかかる場合もあります。
- リーチは地域限定です
ハイブリッド
対面での会議を組み合わせる
バーチャル出席オプション付き
公式サイト限定
- さまざまなニーズを持つ参加者にとってアクセスしやすく、柔軟性を提供する。
チャレンジ
- 対面参加者とオンライン参加者の両方を確実に含めるためには、追加の計画、技術、およびファシリテーションが必要となる。
バーチャル
ビデオ、音声、またはテキストベースのプラットフォームを使用してオンラインで会合する
公式サイト限定
- 旅行、移動、費用に関する障壁を軽減する
- 症状が変動する人にとって、定期的な通院を容易にすることができる
- 地域、国内、またはグローバルなコミュニティに貢献する可能性がある
チャレンジ
- 追加のモデレーションとコミュニティガイドラインが必要になる場合があります
- テクノロジーへのアクセスや快適さは、人によって異なる場合があります。
- 参加者によっては、あまり個人的な交流を感じられないかもしれません。
では、人
図書館、公民館、病院などの物理的な場所で会合を開く
公式サイト限定
- 対面での交流と地域資源の共有をサポートします
- 参加者によっては、より個人的な感覚を覚えるかもしれません
チャレンジ
- アクセス、交通手段、症状によっては出席に影響が出る場合があります。
- 会場の手配には事前の計画が必要で、費用がかかる場合もあります。
- リーチは地域限定です
ハイブリッド
対面会議とオンライン参加オプションを組み合わせた
公式サイト限定
- さまざまなニーズを持つ参加者にとってアクセスしやすく、柔軟性を提供する。
チャレンジ
- 対面参加者とオンライン参加者の両方を確実に含めるためには、追加の計画、技術、およびファシリテーションが必要となる。
メンバーを見つけてつながる
意図的に小規模な支援グループもあれば、認知度が高まるにつれて徐々に規模が拡大していくグループもあります。人々が支援グループを見つける一般的な方法には以下のようなものがあります。
- 口頭
- エーラース・ダンロス協会の支援団体および慈善団体一覧
- メッセージボードを刺激する
- ソーシャルメディアとオンラインコミュニティ
- Meetup.comのようなイベントプラットフォーム
- 医療従事者がグループ情報を共有したり、診療所や病院にチラシを置いたりする。
支援的で安全な会議の運営
明確な構成と共通の期待は、グループミーティングを安全で居心地の良いものにするのに役立ちます。これは、参加者が個人的な経験や健康情報を共有する場合に特に重要です。
役立つアプローチは次のとおりです。
- 会議の開始と終了を時間通りに行う
- 各会議で会議形式とグループガイドラインを説明する
- 話すことを強いられることなく、人々が耳を傾けることができるようにする
- 医療に関する助言や危機的状況に関する話し合いを専門家のサポートに振り向ける
フィードバックを求め、現実的な目標を設定し、定期的に見直すことは、長期的な持続可能性を支える上で重要です。持続可能なグループは、時間の経過とともに変化し、リーダーの能力とメンバーのニーズの両方を尊重します。共同リーダーは、燃え尽き症候群を軽減し、症状が悪化した時期にサポートを提供し、グループを円滑に運営することができます。必要に応じて、ミーティングの頻度を調整したり、形式を変更したり、活動を一時停止したりすることも可能です。
エーラース・ダンロス協会との関係
エーラース・ダンロス協会は サポートグループと慈善団体のディレクトリ EDSおよびHSD患者が、EDSおよびHSD患者を支援する世界中のグループを見つけるのに役立てます。 サポートグループと慈善団体のディレクトリ 独立して運営されており、エーラース・ダンロス協会による管理、資金提供、または統制は受けていません。
一部のグループは、 EDSとHSDのグローバルアライアンスこれは、エーラース・ダンロス症候群協会や、同様の活動を行っている他の団体との連携や交流の機会を提供するものです。
起業を検討している方は 慈善団体または非営利団体非営利団体としての活動には、追加の法的および財務上の責任が伴います。お住まいの国、州、または地域の法律および税制を遵守する必要があります。非営利団体としての活動を開始する前に、現地の財務および法律に関する専門家の助言を求めることを強くお勧めします。
サポートグループリーダー向けリソース
Free
サポートグループリーダー研修 — CurePSP
CurePSPは、グループセッションを主導し、課題に対処するために必要なスキルを身につけるための、無料のサポートグループリーダー研修マニュアルとウェビナーを提供しています。
Free
ファシリテーター研修 ― ピアサポートサークル
ピアサポートサークルは、参加戦略やグループプロセスの基本など、サポートグループの運営における基本的な要素に焦点を当てた無料のオンライン研修を提供しています。
サポートグループファシリテーション研修 — LCFT
ロンドン外国貿易大学は、グループダイナミクス、コミュニケーション、紛争解決、トラウマインフォームドケアを網羅した有料の資格取得コースを提供しており、新人ファシリテーター向けに設計されています。
サポートグループの運営方法に関する研修 ― ロス財団
ロス財団は、サポートグループの運営方法に関する有料講座を提供しており、グループの立ち上げ方、オンライン／対面での対応、グループ内の力関係の管理といったスキルを学ぶことができる。
