2017年版エーラス・ダンロス症候群国際分類 エーラス・ダンロス症候群（EDS）と過可動性スペクトラム障害（HSD）に対する理解を一変させた重要な瞬間でした。この改訂は、あらゆるタイプのEDSとHSDの理解を深めるための多くの研究の基盤となりました。 そして、その状況をどのように管理できるか。
研究によって推進される進歩
最新の研究、世界中の臨床経験と患者の経験、そして医療専門家や地域社会との連携により、 エーラス・ダンロス症候群および過可動性スペクトラム障害（IC）に関する国際コンソーシアム 現在着手している 2026への道.
2026年までの道のりとは？
2026年への道は、 2017年のアップデート 国際的 エーラス・ダンロス症候群の分類。この改訂版の目的は、EDSおよびHSDの理解と管理を世界規模で促進し、診断までの時間を短縮し、ケアを改善することです。 この研究は、 2026年後半に完成し、公開される予定です。
この作業には、EDS と HSD について現在わかっていることの徹底的な調査と、診断と治療への世界的なアクセスを改善するために何が必要かの評価が含まれます。
次の主要な要素が考慮されます。
- 分類基準の更新: 分類フレームワークの包括的なレビューと更新。
- 診断経路: EDS および HSD の臨床的にテストされ、改良された診断ガイド。
- 評価と治療経路の作成： 地域社会の健康に影響を与える症状や合併症の評価と管理に関する実践的なガイダンス 幸福、そして生活の質。
次の主要な要素が考慮されます。
- 分類基準の更新: 分類フレームワークの包括的なレビューと更新。
- 診断経路: EDS および HSD の臨床的にテストされ、改良された診断ガイド。
- 評価と治療経路の作成： 地域社会の健康に影響を与える症状や合併症の評価と管理に関する実践的なガイダンス 幸福、そして生活の質。
あなたの声が重要です！
センターでの経験
実体験は「Road to 2026」の中心です。コミュニティからのフィードバックは、以下の2つの調査を通じて収集されました。
| あなたの声が大切です（2024年4月）
「Road to 2026」に関するコミュニティの質問、希望、懸念を収集しました。 |
2025 EDS & HSD コミュニティ体験調査（2025年5月）
EDS と HSD が日常生活、医療へのアクセス、医療体験にどのように影響するかを調査しました。 |
これらの洞察は、将来のアップデートが現実世界の課題とニーズを反映することを保証するのに役立ちます。
「2026年への道」に誰が関わっているのか？
EDSおよびHSDに関する国際コンソーシアム（IC）の委員会は、今後2～3年間、EDSおよびHSDの世界的な専門家、経験を共有するコミュニティメンバー、各ICワーキンググループのコミュニティエキスパートなど、より広範なステークホルダーグループと連携して活動していきます。「Road to 2026」委員会には、エーラス・ダンロス症候群および過可動性スペクトラム障害の幅広い臨床専門知識と研究経験を有する第一人者が参加しています。
コミュニティの声：私たちなしでは、私たちについて何も語れない
科学と研究の成果は委員会の医療専門家によって推進されますが、構想から出産まで実体験が確実に取り入れられるようにするためには、コミュニティの声やコミュニティに重点を置く組織の意見を取り入れることがこのプロセスにおいて重要です。
エーラス・ダンロス協会の代表者も委員会に参加し、コミュニティの多様な声が収集され、この研究プロセスに統合され、体系的な問題が強調され、世界中のコミュニティの実際の経験が反映されるようにします。 IC ワーキング グループにはそれぞれコミュニティ エキスパートがおり、実際の経験を共有し、コミュニティの経験と現実が反映されるようにします。
エーラス・ダンロス協会は、この重要な活動と世界的な協力のために「2026への道」委員会を結成するあらゆる側面において、運営面と財政面の支援を提供し、コミュニティの声が効果的に届けられ、反映されるよう尽力することをお約束します。エーラス・ダンロス協会の代表者は、各会合後に最新情報を提供し、コミュニティの皆様に情報を提供していきます。
| 委員会のメンバーは次のとおりです。 | ||
コミュニティの声：私たちなしでは、私たちについて何も語れない
科学と研究の成果は委員会の医療専門家によって推進されますが、受胎から出産までの実体験が確実に反映されるようにするためには、患者と患者団体の意見を取り入れることがこのプロセスにおいて重要です。
エーラス・ダンロス協会の代表者も委員会に参加し、専門知識を共有して、コミュニティの多様な声が収集され、この研究プロセスに統合され、体系的な問題を浮き彫りにし、世界中のコミュニティの実際の経験を反映できるようにします。
エーラス・ダンロス協会は、この重要な活動と世界的な協力のために「2026への道」委員会を結成するあらゆる側面において、運営面と財政面の支援を提供し、コミュニティの声が効果的に届けられ、反映されるよう尽力することをお約束します。エーラス・ダンロス協会の代表者は、各会合後に最新情報を提供し、コミュニティの皆様に情報を提供していきます。
委員会のメンバーは次のとおりです。
2026 年までの道のりには何が含まれるのでしょうか?
「2026 年への道」委員会の活動には以下が含まれます。
- すべてレビューする 2017 年の国際分類の公表以降に発表された関連する文献と経験。
- HEDGE (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) 研究やその他の分子研究、hEDS/HSD 基準レビュー研究、すべてのタイプの EDS と HSD に関する研究など、今後 2 ～ 3 年の間に発表されると予想されるすべての知見を考慮します。
- 基準に変更を加える必要があるかどうかを検討する際に議論する必要があるトピックを特定します。
- 臨床医、学者、コミュニティとより広範囲にこれらのトピックを検討し、合意に達し、必要なトピックがすべてカバーされていることを確認します。
- 追加の調査なしでは回答できない疑問を解決するために、さらに行う必要がある作業を特定します。
- 基準の変更（ある場合）を提案し、EDS および HSD コミュニティからの意見を含め、これらの提案に対する利害関係者の意見を求めます。
- 必要に応じて推奨事項を作成し、臨床現場でテストします。
委員会の調査結果はその後、厳格な科学的査読を受けることになる。
2026年までのタイムライン と成果
- 2024年から2025年にかけて、「Road to 2026」委員会が会合を開き、上記の点について検討および評価のプロセスを進めていきます。 これらの会議に備えて、エーラス・ダンロス協会は2024年XNUMX月にXNUMXつの言語で希望や懸念を募るフィードバックフォームを立ち上げ、それらはまとめられ、検討のために委員会に提出される予定である。
- 2025年XNUMX月、エーラス・ダンロス協会は包括的なコミュニティ体験調査を開始する予定で、 重要なトピックに焦点を当て、EDS および HSD コミュニティの実際の経験を記録します。 この調査の結果は 共有者 この研究は、Road to 2026 科学委員会によって承認され、Road to 2026 分類の更新と並行して American Journal of Medical Genetics の特別号に論文を掲載するために使用されます。
- カナダのトロントで開催されるエーラスダンロス協会の2025年国際科学シンポジウムにおいて、「2026年への道」委員会は科学界と会合し、これまでの研究結果について議論し、関係者と意見交換を行う予定です。
- 最終的な出版物は アメリカ医学遺伝学ジャーナルの2つの特別号に掲載された。 2026 年後半から 2027 年初頭にかけてリリースされ、The Road to 2026 委員会と、EDS および HSD の幅広い専門知識を持つ招待された協力者が執筆します。
- エーラス・ダンロス協会は、世界中のすべての医療専門家と患者コミュニティが無料でアクセスできるように、この出版物のオープンアクセスに資金を提供します。
- エーラス・ダンロス協会は、この出版物からアクセス可能なリソースと資料を作成し、世界中のコミュニティメンバーと臨床医がウェブサイトとアプリで臨床診療に利用できるように、複数の言語で提供することを保証します。これには、出版物、論文の一般向けバージョン、管理ガイド、ビデオ、リソース、最新情報の説明ガイド、診断経路とツール、および管理経路。
最新情報
委員会は、hEDSとHSDの理解を深める上で中心となる2つの重要な研究に関する最新情報を検討した。
- 過可動型エーラース・ダンロス症候群遺伝子評価（HEDGE）研究hEDSの潜在的な遺伝子マーカーを研究している。
- hEDS/HSD基準レビュー研究委員会は、hEDS および HSD の臨床評価を評価し、明確性、正確性、および使いやすさを向上させるための改良を検討しています。さらに、委員会は、すべてのタイプの EDS および HSD に関する文献の包括的かつ体系的なレビューを進めています。徹底的かつ協力的なプロセスをサポートするために、各タイプを詳細にレビューするための仮想会議が予定されており、タイプ固有の特徴と考慮事項をより深く探究することができます。これらの継続的な研究努力は、研究、診断、およびケアの将来の方向性に関する議論に役立っています。グループはまた、次の 2025 年国際科学シンポジウムについての議論を続け、メンバーは現在、抄録の提出をレビューしています。シンポジウムは、世界中から研究者、臨床医、およびコミュニティメンバーを集め、知識を交換し、新しい研究を紹介し、EDS および HSD ケアの将来について有意義な対話を行う場となります。
「2026年への道」委員会は、2025年1月15日～16日にベルギーのアントワープで会合を開き、進捗状況を確認し、今後の活動の方向性を定めた。
この取り組みの一環として、委員会は以前、世界中の医療専門家ネットワークに対し、EDSおよびHSDの特徴、ならびにこれらの疾患と強く関連していると考えられる併存疾患に関する見解を共有するためのアンケート調査への参加を呼びかけました。会議では、委員会はアンケート結果を詳細に分析し、今後の行動方針を決定するために綿密な議論を行いました。hEDSおよびHSDに焦点を当てた今後のデルファイ法の実施についても、現在も協議が続けられています。
さらに、委員会は2025年国際科学シンポジウムの議題について協議し、口頭発表およびポスター発表の抄録提出を評価する枠組みなど、イベントの主要要素を最終決定しました。また、包括的な文献レビューの進捗状況と進行中の研究活動についても検討しました。委員会は、EDSおよびHSDに関する国際コンソーシアムのメンバーと緊密に連携し、2026年後半から2027年初頭にかけてAmerican Journal of Medical Geneticsの特集号に掲載される、影響力のある出版物の作成に取り組んでいます。
2026年への道委員会 16月17日〜XNUMX日にロンドンで会合し、作業を続けた。
会議では、グループは提案された出版物の状況を確認し、EDSとHSDに関する体系的な文献レビューの方法論について議論した。このレビューは、最新の研究結果を統合し、EDSとHSDに関する理解を深めることを目的としている。
委員会はまた、 2025年国際科学シンポジウムは、2025 年 XNUMX 月にカナダのトロントで開催されます。このハイブリッド イベントには次の内容が含まれます。
- 教訓的なプレゼンテーション: EDS と HSD の理解に関する最先端の研究と進歩を紹介します。
- ポスターセッション: 世界中の研究者による多様な研究を紹介しています。
- インタラクティブなワークショップ: 専門家に実践的な学習機会を提供します。
- コミュニティデイ： 世界中で EDS および HSD に悩む方々に捧げます。
2026年への道委員会 22年23月2024日～XNUMX日にフィラデルフィアで会合を開き、EDSおよびHSDの診断パスウェイの開発を推進しました。このパスウェイは、EDSおよびHSDの認知度向上、診断の遅延削減、そしてEDSおよびHSDに精通していない医療従事者へのガイダンスを目的としています。
会議中、委員会はコミュニティが直面する主要な診断上の課題を取り上げ、EDSの様々なタイプを区別する特徴について議論しました。グループは、インタラクティブなデジタルプラットフォームを通じた診断経路の提供など、診断経路へのアクセスを容易にするための戦略を検討しました。
EDSとHSDに関する専門家の意見を収集するために用いられる調査手法であるデルファイ調査が進展しました。委員会は最初の調査の最新草案を検討・議論し、現在最終的な編集作業を進めています。
議論は、委員会の2026年の出版戦略にも焦点を当てました。グループは、国際EDS＆HSDコンソーシアムの専門家と協力して、私たちのコミュニティに関連性があり実用的な記事のコレクションをキュレーションしています。
への道 2026 委員会 13年14月2024〜XNUMX日にニューヨークで会合し、今後の活動の段階について議論しました。
グループは、調査の実施についてアドバイスをしているコンサルタントと会った。 デルフィの研究 エーラス・ダンロス症候群（EDS）および過可動性スペクトラム障害（HSD）に関する専門家の意見を収集する。デルファイ調査とは、一連の質問票を用いて特定のテーマに関する専門家の合意形成を図る調査手法である。
調査の第 1 ラウンドでは、委員会は、EDS および HSD に関する国際コンソーシアムの専門家に送付するアンケートを作成し、「Road to 2026」に関連するトピックについての意見を収集します。この結果により、専門家の合意が得られているトピックと得られていないトピックが特定されます。
第 2 ラウンドでは、専門家が第 1 ラウンドの結果をレビューし、第 1 ラウンドで合意に至らなかった問題を記載した 1 つ目のアンケートに回答します。専門家は、第 XNUMX ラウンドの結果に基づいて回答を調整する場合があります。
許容できるレベルの合意に達するまで、追加の検討ラウンドが実施される可能性があります。この調査は、専門家の合意が得られているトピックと議論の余地のあるトピックを特定することで、「Road to 2026」の作業の指針となるでしょう。
グループはまた、「Road to 2026」の成果の出版および普及の計画についても議論し、EDS および HSD に関する最新情報が広く利用できるように出版社と協力しています。
エーラス・ダンロス協会は、Road to 2026プログラムの進捗状況をコミュニティの皆様に随時お知らせします。CONNECTニュースレターにご登録いただくと、最新情報をお届けします。 更新または ソーシャルメディアでフォローしてください。
