10年間のグローバルな影響。一つの使命。
2016年に設立されたエーラース・ダンロス協会は、エーラース・ダンロス症候群（EDS）および関節過可動性スペクトラム障害（HSD）を持つ人々のために変化をもたらすべく活動する、世界有数の組織です。
2026年、私たちは、EDS（エーラス・ダンロス症候群）とHSD（ヘマトクリット・シンドローム）患者の生活を変えるために尽力してきた、たゆまぬ活動、画期的な研究、そして拡大し続けるグローバルコミュニティの10周年を迎えます。複雑でしばしば誤解されがちなこれらの疾患を抱える人々にとって、より繋がりが強く、より力強い世界を実現したいという夢から始まったこの活動は、今やケアの未来を形作るグローバルなムーブメントへと発展しました。
Our Mission
エーラス・ダンロス協会は、研究と教育の推進と促進に尽力する世界的な組織です。 エーラス・ダンロス症候群（EDS） and 過剰可動性スペクトラム障害（HSD）。 当社は、EDS および HSD に対する効果的かつ公平な治療法の開発をサポートし、EDS および HSD に苦しむ人々の生活を改善するために協力して取り組んでいます。
VISION | 目指す未来
エーラス・ダンロス症候群および過剰可動性スペクトラム障害を抱えて生きるすべての人が、それぞれのニーズに合わせて適切な治療とケアを適切なタイミングで受けられる世界を創ることです。
私たちのチーム
私たちの活動
エーラス・ダンロス協会は、EDSおよびHSDの患者様が抱える最も差し迫った課題の解決に取り組んでいます。私たちは以下のことに取り組んでいます。
- 診断までの時間を短縮する 世界中の医療従事者に対する研究の進歩と教育を通じて。
- 治療法の開発を推進する および治療法研究および研究インフラの支援を通じて。
- 医療への早期アクセス 多分野にわたるケアネットワークを構築し、訓練を受けた医療提供者と人々を結び付け、健康における世界的な公平性を推進します。
- 教育と交流 国際的なイベント、医療従事者向けの研修、そして一般市民向けの啓発キャンペーンなどを通じて。
変化の10年：10周年記念
2026年は、エーラス・ダンロス協会が真に国際的な組織として発足してから10周年の節目となります。この10年間で、私たちは以下の成果を上げてきました。
- 打ち上げ EDSエコー現在では、58カ国で2,500人以上の医療専門家を育成する、受賞歴のあるグローバル教育ネットワークとなっています。
- 40万ドル以上の研究資金を調達し、 HEDGE研究, DICEグローバルレジストリ バイオバンク、そして私たちの研究による数十の研究 研究助成プログラム.
- 設立 CORE エクセレンスネットワーク13 か国にわたる 44 のセンターとネットワークを統合し、ケア モデルと連携を改善します。
- の発展に貢献した 診断基準および臨床ガイドライン 世界中で使用されています。
- 100以上の組織とのネットワークを構築しました グローバルアライアンス21か国で意識向上と啓発活動を行っている。
- グローバルイベント、啓発キャンペーン、教育普及活動を通じて、数百万人の人々と交流しました。
私たちは、 2026年 EURORDIS会員賞希少疾患の擁護、研究、教育における当団体の優れた活動が認められ、この賞が授与されました。
しかし、私たちの仕事はまだ終わりではありません。「気のせいですよ」と言われて帰宅させられる人が減り、研究が画期的な進歩につながり、EDSとHSDを持つすべての人が当然受けるべきケアと敬意を受けられる未来を築いています。
採用情報
私たちは、国際的なEDSおよびHSDコミュニティの本拠地です。EDSまたはHSDの当事者、医療従事者、研究者、あるいは支援者など、どなたでもこのコミュニティの一員です。
ブランドの歴史
エーラース・ダンロス症候群協会は、もともと1985年にナンシー・ハンナ・ロゴウスキー（1957年～1995年）によって米国でエーラース・ダンロス国立財団（EDNF）として設立された非営利団体です。エーラース・ダンロス国立財団（EDNF）は、歴史上最も誤解され、診断が不十分な症候群の一つであるエーラース・ダンロス症候群を抱える患者にとって、大きな空白を埋める存在となりました。EDNFは、感情的な支えを分かち合える仲間を見つけようとする一人の女性のたゆまぬ努力から始まり、医療コミュニティとの重要な情報伝達の場へと発展しました。限られた予算の中で運営されることが多かったEDNFですが、エーラース・ダンロス症候群の研究、患者支援、そして啓発活動の推進に貢献し、その影響は世界中に及んでいます。
ナンシー・ロゴウスキーの、より多くのことを学び、他の人々に希望を与えるための勤勉な探求から、エーラス・ダンロス症候群に対する私たちの理解を変革するための何千人ものボランティアの努力、イニシアチブ、支援に至るまで、エーラス・ダンロス協会は、世界的な研究と、EDSコミュニティ、介護者、医療専門家の支援、擁護、発展に専念する、真に国際的な最初の組織として、2016年5月に誕生しました。
