Conférence mondiale sur l'apprentissage 2026 : Relier les rayures

La Société Ehlers-Danlos vous invite à nous rejoindre. 24-26 juillet 2026 à Dallas, au Texas (États-Unis) et en ligne pour le Conférence mondiale sur l'apprentissage 2026 – un événement hybride conçu pour les personnes et les familles touchées par les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et les troubles du spectre de l’hypermobilité (TSH), ainsi que pour les professionnels de la santé et les soignants.

Laboratoires d'écoute : L'expérience vécue

Pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou d'un trouble du spectre de l'hypermobilité (TSH), le diagnostic n'est que le point de départ. Le défi suivant consiste à s'orienter dans le système de soins, à être entendu, à trouver du soutien et à accéder à des services coordonnés.

C’est pourquoi nous invitons notre communauté à participer à une série de Laboratoires d'écoute dans le cadre du développement d'un nouveau Modèle de soins pour le SED et le HSDCes séances virtuelles structurées vous offrent l'opportunité de partager votre expérience concrète du parcours de soins, notamment en soins primaires, point de départ de la plupart des soins. Vos témoignages permettront d'identifier les dysfonctionnements, les points à améliorer et les contours d'une meilleure prise en charge.

Qu'est-ce qu'EDS ?

Le Ehlers-Danlos sLes syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) regroupent 13 maladies héréditaires du tissu conjonctif. Ces affections sont causées par des modifications génétiques affectant le tissu conjonctif. Chaque type de SED présente des caractéristiques propres, assorties de critères diagnostiques distincts. Certaines caractéristiques sont observées dans tous les types de SED, notamment l'hypermobilité articulaire, l'hyperextensibilité cutanée et la fragilité tissulaire.

Qu'est-ce que le HSD ?

Hhypermobilité spectre dLes troubles musculo-squelettiques (TSS) sont des troubles du tissu conjonctif qui provoquent une hypermobilité, une instabilité, des blessures et des douleurs articulaires. D'autres problèmes, tels que la fatigue, les maux de tête, les troubles gastro-intestinaux et le dysfonctionnement autonome, sont souvent associés aux TSS.