Les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) et des troubles du spectre d’hypermobilité (TSH) s’identifient souvent comme des zèbres.
Éducation et sensibilisation
On enseigne aux étudiants en médecine depuis des décennies que « lorsque vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre. » Autrement dit, privilégiez le diagnostic le plus courant et le plus habituel, et non le plus surprenant.
Les personnes atteintes de maladies rares et chroniques passent des années à chercher des réponses :
« Mais tu as l’air normal »
« Tu es trop jeune pour avoir autant de problèmes »
« Tu es trop vieux »
« Tu ne peux pas avoir ça, c'est trop rare »
« Personne ne sait ce que c'est »
Le zèbre est devenu notre symbole, car les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos et du trouble du spectre de l'hypermobilité sont des êtres inattendus. « Parfois, quand on entend des bruits de sabots, c'est vraiment un zèbre. »
Quand on voit un zèbre, on sait que c'est un zèbre, mais il n'y a pas deux zèbres avec des rayures identiques, tout comme il n'y a pas deux personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ou de HSD identiques. Nous avons des symptômes, des types et des expériences différents, et nous œuvrons tous pour qu'un professionnel de santé puisse immédiatement reconnaître une personne atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos ou de HSD, réduisant ainsi le délai de diagnostic et améliorant le parcours de soins.
Plaidoyer et soutien
Un groupe de zèbres est appelé un éblouissement.
Vivre avec un syndrome d'Ehlers-Danlos ou un trouble du spectre de l'hyperactivité n'est pas toujours facile. Nous sommes réconfortés et fiers de la force et du soutien de notre communauté, et de ce que nous pouvons accomplir ensemble. Ensemble, nous rayonnons !
