Certaines personnes utilisent bretelles, attelles et aides à la mobilité Pour les aider à mieux vivre avec un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou un trouble du spectre de l'hypermobilité (TSH). De nombreux types de soutien sont disponibles, et doivent être recommandés par un professionnel de santé en fonction des besoins spécifiques de chaque personne. Les appareils orthopédiques, les attelles et les aides à la mobilité peuvent être utilisés à court terme, à long terme, voire ponctuellement, selon les besoins de chaque personne.
Il est important de continuer à pratiquer des exercices appropriés en complément de ces supports afin de maintenir l'utilisation des muscles. L'exercice contribue à prévenir le déconditionnement, c'est-à-dire les changements corporels qui surviennent pendant les périodes d'inactivité. Ce déconditionnement peut aggraver les symptômes et rendre encore plus difficile le fonctionnement et l'activité physique.
Les signes de déconditionnement comprennent :
- Faiblesse
- Fatigue
- Douleur avec l'activité
- Essoufflement
- Rythme cardiaque augmenté
- Difficulté à effectuer les activités habituelles et l'exercice
Les signes de déconditionnement comprennent :
- Faiblesse
- Fatigue
- Douleur avec l'activité
- Essoufflement
- Rythme cardiaque augmenté
- Difficulté à réaliser les activités et exercices habituels
Un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un podologue, un orthésiste ou un physiatre (aussi appelé médecin en médecine physique et réadaptation) compétent peut vous aider à déterminer le type d'attelle ou d'appareil orthopédique le mieux adapté à vos besoins. Vous trouverez ci-dessous des informations sur les différents types d'attelles, d'appareils orthopédiques et d'aides à la mobilité.
Appareils orthopédiques et attelles
Bcourses et les attelles sont parfois recommandé lorsqu'une partie du corps nécessite un soutien supplémentaire. En général, trois catégories d'appareils orthodontiques et des attelles peuvent être utilisées.
Orthèses et supports proprioceptifs
La proprioception est la capacité à percevoir la position et les mouvements du corps. Des recherches montrent que les personnes atteintes de SED et de THS présentent une proprioception diminuée par rapport aux personnes non atteintes de ces troubles.
Les orthèses et supports proprioceptifs visent à améliorer la conscience corporelle par une pression sur la peau. Ces orthèses offrent une légère compression et peuvent réduire la douleur. Elles sont fabriquées dans un matériau souple, comme le néoprène, et peuvent être munies de sangles élastiques. Elles ne limitent pas nécessairement l'amplitude de mouvement des articulations, ce qui réduit le risque de perte musculaire.
Les appareils orthopédiques proprioceptifs peuvent être portés quotidiennement ou pour des activités sportives ou professionnelles spécifiques. Ces appareils sont généralement très sûrs. Cependant, il est important de surveiller l'évolution de la couleur de la peau, qui pourrait indiquer un serrage excessif.
Le ruban de kinésiologie peut également fournir un soutien proprioceptif et réduire la douleur, mais la fragilité et la sensibilité de la peau doivent être prises en compte chez les personnes atteintes de SED et de HSD.
Attelles et orthèses fonctionnelles non immobilisantes
Les attelles et orthèses fonctionnelles non immobilisantes permettent une mobilité contrôlée. Elles sont particulièrement utiles pour les activités fonctionnelles, comme l'écriture et la préhension (par exemple, les attelles annulaires pour les doigts) et la marche (par exemple, l'orthèse Richie pour la cheville).
Ces types de supports sont utilisés pour corriger Les mouvements et les blessures par surcharge articulaire et des tissus mous peuvent également être réduits. Les attelles et les orthèses fonctionnelles non immobilisantes peuvent être portées quotidiennement ou selon les besoins et ne devraient pas entraîner de perte musculaire.
Attelles et appareils orthopédiques de repos
Les attelles et les orthèses de repos sont fabriquées à partir de matériaux rigides. Elles sont utilisées pour la protection et le soulagement de la douleur en cas d'instabilité et de douleur articulaires importantes (par exemple après une luxation). Ils peuvent également aider lorsque l’activité musculaire est affectée par des lésions nerveuses (par exemple, le pied tombant).
Des orthèses de repos et des attelles sont parfois prescrites la nuit pour prévenir les blessures et maintenir l'alignement. L'utilisation prolongée d'orthèses rigides en état d'éveil peut entraîner une atrophie musculaire. C'est pourquoi il est important de bien peser le pour et le contre de ces types de supports.
Béquilles, déambulateurs, cannes et autres aides à la mobilité
Les aides à la mobilité peuvent aider les personnes ayant des difficultés à se déplacer. Elles peuvent réduire les limitations et permettre aux personnes de pratiquer des activités plus longtemps. Les personnes utilisant des aides à la mobilité doivent continuer à pratiquer régulièrement des exercices physiques doux pour leurs articulations afin de maintenir leur tonus musculaire et leur santé générale.
Vous pouvez discuter des aides à la mobilité avec vos professionnels de santé pour savoir si cette option vous convient. Il est toujours préférable de consulter un kinésithérapeute ou un ergothérapeute pour déterminer les aides à la mobilité adaptées à vos besoins et à votre capacité fonctionnelle. Il peut être nécessaire de personnaliser les aides à la mobilité pour répondre à vos besoins.
Fauteuils roulants
Un faible pourcentage de personnes atteintes de SED ou de THS doivent utiliser un fauteuil roulant en raison de leur pathologie. L'utilisation d'un fauteuil roulant n'est pas recommandée en pratique courante. Cependant, un fauteuil roulant peut être envisagé lorsqu'une personne ne peut pas se déplacer ou effectuer ses activités quotidiennes en raison d'une instabilité articulaire, de douleurs, d'un déconditionnement ou de comorbidités. La décision d'utiliser un fauteuil roulant doit être prise en consultation avec votre médecin et un thérapeute expérimenté dans la prescription de fauteuils roulants.
Il faut toujours se demander si l'utilisation d'un fauteuil roulant aggrave les symptômes. Le déconditionnement survient rapidement dès l'arrêt du mouvement. Limiter ou supprimer la marche au quotidien peut affaiblir les muscles du tronc et des jambes. Cela peut aggraver l'instabilité articulaire et potentiellement aggraver l'état général de la personne, au point de la rendre incapable de marcher. Le déconditionnement peut également avoir un impact sur d'autres symptômes et comorbidités, comme le syndrome de Turner-Staphylococcus aureus (STO). Il est important de continuer à pratiquer des exercices appropriés parallèlement à l'utilisation d'un fauteuil roulant et d'autres supports afin de maintenir l'utilisation des muscles et de préserver leur force.
Les fauteuils roulants peuvent être utilisés à temps partiel, à temps plein ou ponctuellement, selon les besoins de chacun. Comme toutes les aides à la mobilité, les fauteuils roulants sont des outils qui peuvent aider les personnes à se sentir mieux et à mieux fonctionner. Les aides à la mobilité, y compris les fauteuils roulants, sont appropriées lorsqu'elles peuvent aider une personne à transformer un « non » en « oui ». L'utilisation d'un fauteuil roulant peut permettre de participer à ses activités préférées, améliorant ainsi sa qualité de vie, son engagement et sa productivité. L'utilisation d'un fauteuil roulant doit être envisagée dans le cadre d'un plan de prise en charge global, si nécessaire.
Il n'existe pas de fauteuil roulant idéal pour les personnes atteintes du SED ou de la dysfonction érectile. Si une personne utilise fréquemment un fauteuil roulant, il doit être personnalisé pour lui permettre de se déplacer sans se blesser. De nombreuses personnes atteintes du SED ou de la dysfonction érectile trouvent les fauteuils roulants autopropulsés difficiles à utiliser de manière autonome. Dans ce cas, un dispositif d'assistance électrique ou un fauteuil roulant électrique peut être plus adapté. Chaque type de fauteuil roulant présente des contraintes spécifiques, notamment en termes de transport et de coût.
Semelles orthopédiques
Certaines personnes atteintes de SED et de THS bénéficient de semelles orthopédiques intégrées aux chaussures. Différents types d'orthèses peuvent être insérés dans les chaussures pour offrir un soutien optimal. Portées, les orthèses offrent un soutien et facilitent la mobilité du pied en modifiant la pression exercée sur lui.
Chaque pied est différent et nécessite un soutien différent. Ainsi, certaines personnes peuvent bénéficier d'orthèses rigides, tandis que d'autres préfèrent des orthèses souples. Ces orthèses souples, également appelées semelles intérieures, sont souvent disponibles dans les magasins de chaussures et les pharmacies si vous ressentez le besoin d'un amorti supplémentaire à l'intérieur de vos chaussures. Les professionnels de santé, comme les podologues ou les orthésistes, peuvent vous recommander des orthèses souples ou rigides personnalisées si vous avez des préoccupations spécifiques concernant vos pieds ou votre démarche.
Attelles annulaires
Attelles annulaires peuvent contribuer à limiter l'hyperextension, l'instabilité et les douleurs associées aux articulations des doigts et du pouce. Ils peuvent également faciliter les activités quotidiennes en améliorant la proprioception, c'est-à-dire la perception de la position et du mouvement des articulations.
Idéalement, les attelles annulaires devraient être mesurées et commandées par un ergothérapeute, un kinésithérapeute ou un thérapeute de la main certifié. Leur prix varie selon le matériau utilisé et sa longévité. Les attelles annulaires en plastique sont souvent les moins chères et peuvent constituer un point de départ pour déterminer si elles vous conviennent. Cependant, les attelles en plastique peuvent ne pas durer aussi longtemps ou être aussi confortables que les attelles annulaires en métal. Certaines marques exigent que les attelles soient commandées par un thérapeute afin de respecter les normes et de garantir une utilisation appropriée des attelles.
