Notícias Médicas e Científicas
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Bem-vindos ao mais recente Resumo de Pesquisas, que abrange publicações recentes sobre a síndrome de Ehlers-Danlos cifoescoliótica (kEDS), a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS), a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) e os distúrbios do espectro da hipermobilidade (HSD). Os estudos desta semana exploram testes genéticos e os riscos de sangramento e coagulação após a cirurgia.
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Esta seleção inclui pesquisas sobre o uso de fluoroquinolonas na síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS) e prioridades de pesquisa sobre menopausa em doenças raras. Os estudos também investigaram a causa dos sintomas urinários em pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS).
Resumo de pesquisas: Pesquisas em SED e HSD
Este resumo de pesquisas inclui estudos sobre a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS), a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) e o transtorno do espectro da hipermobilidade (HSD). Os tópicos incluem modelos celulares para vEDS, resultados cirúrgicos em doenças hereditárias do tecido conjuntivo e síndrome do intestino irritável.
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Esta coletânea inclui estudos sobre complicações gastrointestinais associadas a uma variante do gene AEBP1, genética e instabilidade do tornozelo na síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS), padrões de sintomas em distúrbios do espectro da hipermobilidade generalizada pediátrica (pgHSD) e alterações no comportamento alimentar em mulheres com SED. A pesquisa é um
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Bem-vindos de volta ao Resumo de Pesquisas. Os estudos desta semana incluem a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS), a síndrome de Ehlers-Danlos clássica (cEDS) e a síndrome de Ehlers-Danlos dermatosparáxica (dEDS). Este resumo inclui estudos sobre ferramentas de imagem de colágeno e o impacto de variantes genéticas.
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Bem-vindos de volta ao Resumo de Pesquisas! Hoje você encontrará estudos recentes sobre a síndrome de Ehlers-Danlos musculocontratural (mcEDS), a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS), a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) e os distúrbios do espectro da hipermobilidade (HSD). Esses estudos exploraram o atendimento de emergência.
Recurso patrocinado: O que significa “monogênico” na Síndrome de Ehlers-Danlos? Entendendo o que a genética significa para o seu diagnóstico.
Patrick Long, MD | Geneticista Médico e Médico de Família — SequenceMD Se você já pesquisou sobre as síndromes de Ehlers-Danlos (SED), provavelmente já se deparou com o termo monogênico. Ele aparece
Resumo de pesquisas: Pesquisas em SED e HSD
O resumo de pesquisas desta semana inclui estudos sobre a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS) e a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS). Os pesquisadores exploraram como os hormônios podem influenciar o risco de ruptura da aorta na vEDS, como a orientação sobre exercícios físicos pode auxiliar pessoas com vEDS e como os sintomas urogenitais podem estar relacionados à disautonomia e a variantes genéticas específicas.
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Aviso de conteúdo: Este post inclui menções a suicídio e automutilação. Bem-vindo(a) de volta ao Resumo de Pesquisas. Hoje você encontrará estudos recentes sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos clássica, a Síndrome de Ehlers-Danlos vascular, a Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel e os distúrbios do espectro da hipermobilidade. Esta semana...
Revolucionando o diagnóstico em distúrbios do espectro da hipermobilidade e hEDS: resultados de um teste de hipermobilidade online.
Sobre: O Hypermobility Health Connect® fornece aos pacientes e profissionais de saúde ferramentas digitais baseadas em evidências para apoiar a autodefesa, aprimorar o processo de diagnóstico e orientar um melhor cuidado para hipermobilidade, distúrbios de hipermobilidade articular (HSD), síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) e outras condições relacionadas.
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
O Resumo de Pesquisa desta semana apresenta estudos recentes sobre a síndrome de Ehlers-Danlos miopática (mEDS) e a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS). Esses estudos exploram a genética, a dor crônica, as dificuldades de deglutição e as perspectivas dos pais em condições raras. Síndrome de Ehlers-Danlos miopática relacionada ao gene COL12A1 com malformação de Chiari I: Um
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
O resumo de pesquisas desta semana inclui cinco estudos sobre síndrome da córnea frágil, transtorno do espectro da hipermobilidade e síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Os tópicos incluem genética, hipermobilidade em cuidados ortopédicos, considerações cirúrgicas e a associação entre vulvodinia, comorbidades e a síndrome de Ehlers-Danlos.
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
A pesquisa na área das síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e dos distúrbios do espectro da hipermobilidade (DEH) tem sido intensa recentemente, com estudos que abrangem genética, características clínicas e abordagens de tratamento. Este resumo de pesquisas inclui:
Resumo de pesquisas: Novas pesquisas em SED e HSD
Bem-vindo(a) ao Resumo de Pesquisas, uma nova série que compartilha pesquisas recentes sobre as síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e os distúrbios do espectro da hipermobilidade (DEH). Este resumo inclui quatro estudos sobre diferentes tipos de SED.
Avanços na Terapia Ocupacional em EDS e HSD
A Cúpula do Arizona é um evento de educação interprofissional (EIP) realizado anualmente no outono no Campus Biomédico de Phoenix. Este evento é voltado para estudantes de diversas áreas profissionais. O objetivo é
Em memória do Professor Rodney Grahame, 1932-2026
É com profunda gratidão e respeito que recordamos o Professor Rodney Grahame, que infelizmente faleceu em 29 de março de 2026. O Professor Grahame foi um pioneiro, um defensor e, acima de tudo,
Avaliação do risco de diagnósticos ginecológicos e obstétricos em pacientes com síndrome de Ehlers-Danlos
Um estudo recente analisou os registros de saúde de mais de 54,000 pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e constatou taxas mais elevadas de diversas condições ginecológicas e relacionadas à gravidez em pessoas com SED em comparação com o grupo controle.
Variante do tecido conjuntivo como fator de risco para COVID longa
De acordo com uma nova pesquisa, pessoas com hipermobilidade articular podem ter um risco maior de desenvolver COVID longa. Os pesquisadores entrevistaram mais de 1,800 adultos que já haviam sido infectados pela COVID-19.
Rede CORE de Colaboração de Excelência: Guia de Gestão Perioperatória
O recém-publicado Guia de Gestão Perioperatória para o Cliente Trifecta de EDS, MCAS e POTS foi desenvolvido após discussões na reunião da Rede de Excelência CORE da Sociedade Ehlers-Danlos em Baltimore,
Estudo genético oferece uma possível visão sobre ME/CFS
A encefalomielite miálgica (EM), também conhecida como SFC (síndrome da fadiga crônica), é uma condição complexa e pouco compreendida. Suas opções de tratamento são limitadas e seus recursos para pesquisa e assistência médica são insuficientes.
Patrocinado: O estudo DiSCOVER para vEDS
Agradecemos à Zevra Therapeutics, que patrocina a Sociedade Ehlers-Danlos neste Dia #REDS4VEDS. A Zevra Therapeutics está desenvolvendo comprimidos de ACER-002 (celiprolol) para o tratamento da SEDv em pessoas com a variante COL3A1.
Dia Longo de Conscientização sobre a COVID 2025
Muitas pessoas na comunidade com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e transtornos do espectro da hipermobilidade (TEH) apresentam sintomas e complicações de comorbidades que também são observadas na COVID prolongada. Estes incluem, por exemplo:
Estudo descentralizado avaliando celiprolol em eventos relacionados a VEDS (DiSCOVER) Ensaio clínico
A Zevra Therapeutics está desenvolvendo comprimidos de ACER-002 (celiprolol) para o tratamento de vEDS em pessoas com a variante COL3A1, a fim de reduzir o risco de eventos clínicos arteriais e de outros órgãos ocos. “Ehlers-Danlos Vascular
Dissecção aórtica: uma complicação com risco de vida
O dia 19 de setembro é o Dia da Conscientização sobre a Dissecção da Aorta. As artérias são tubos que transportam o sangue do coração para o resto do corpo. Aneurisma arterial, dissecção e ruptura são características importantes.
Nova pesquisa identifica biomarcadores potenciais para o diagnóstico da síndrome de Ehlers-Danlos hipermobilidade e distúrbios do espectro de hipermobilidade
Um estudo recente financiado pela Sociedade Ehlers-Danlos e publicado no American Journal of Medical Genetics identificou potenciais biomarcadores sanguíneos que podem ajudar a diagnosticar a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) e
Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel: Atualização dos Testes Genéticos das Variantes do Gene KLK15
A Sociedade Ehlers-Danlos, em colaboração com o Laboratório Norris, informa que é muito cedo para oferecer um teste genético para a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) em busca da KLK
Atualização da Pesquisa: The Spider; Uma Ferramenta Multissistêmica de Impacto de Sintomas para Pessoas com Transtornos Relacionados à Hipermobilidade. Validação Inicial em Adolescentes
Ellen Ewer, MSc1, Hanadi Kazkaz, MD1,2, Nelly Ninis, MD3, Peter Rowe, MD4, Robby De Pauw, PhD5,6,7, Eudora Tang, MSc1,8, Cathy Barrett, MPhtySt1,9, Lies Rombaut, PhD10, Inge De Wandele, PhD10,*, e
Nova pesquisa sobre hEDS anunciada
A Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de anunciar um novo estudo de pesquisa sobre a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (SEDh), graças a uma generosa doação de US$ 2 milhões. Parte de uma doação total de US$ 6.7 milhões para
Atualização do estudo genético hEDS do Norris Lab
A síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) é uma doença do tecido conjuntivo cuja causa genética tem sido difícil de identificar. Pesquisadores do Laboratório Norris conduziram um estudo buscando ligações genéticas com a hEDS.
Manejo da gravidez com Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermobilidade e Distúrbios do Espectro da Hipermobilidade: Uma Revisão de Escopo e Cocriação de Diretrizes Clínicas Baseadas em Evidências por Especialistas
O Grupo de Trabalho sobre Distúrbios Pélvicos do Consórcio Internacional sobre Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) e Distúrbios do Espectro de Hipermobilidade (HSD) colaborou em uma publicação abrangente de diretrizes adaptadas para profissionais de saúde,
Doses eficazes de naltrexona em baixas doses para dor crônica – um estudo observacional
A naltrexona em baixa dose (LDN) tem sido usada para tratar a dor crônica. No entanto, não há consenso sobre a dosagem eficaz, deixando os médicos sem diretrizes para iniciar o tratamento com naltrexona. Uma pesquisa recente
Atualização do estudo HEDGE (Avaliação Genética de Ehlers-Danlos Hipermóvel), abril de 2024
No último fim de semana, em Nova York, EUA, a Sociedade Ehlers-Danlos realizou uma reunião muito proveitosa sobre o progresso do Estudo HEDGE (Avaliação Genética da Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel). Recebemos com entusiasmo os membros da
Educando, capacitando e expandindo horizontes: comemorando cinco anos do EDS ECHO
Em um mundo onde doenças raras e complexas muitas vezes lutam para encontrar voz, o programa EDS ECHO se destaca como um farol de sucesso. Ao celebrarmos seu 5º aniversário,
Estudo descobre que pessoas com hipermobilidade articular podem ser mais propensas à COVID prolongada
Um estudo recente publicado no BMJ Public Health descobriu que indivíduos com hipermobilidade articular generalizada podem enfrentar um risco maior de não se recuperarem completamente da COVID-19. O estudo envolveu mais de
Gravidez com Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel e Distúrbios do Espectro de Hipermobilidade: Uma Grande Pesquisa Internacional de Resultados e Complicações
Uma nova pesquisa sugere que algumas complicações consideradas "normais" na gravidez e no parto podem estar relacionadas a condições de hipermobilidade. O estudo teve como objetivo examinar os resultados e complicações em mulheres grávidas com
Dia Mundial do Ceratocone
Imagine olhar o mundo através de uma lente que embaça, obscurece e distorce tudo o que você vê. Esta é uma realidade diária para muitas pessoas com ceratocone. Ceratocone é uma
Experiências de saúde entre adultos com síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel e transtorno do espectro da hipermobilidade nos Estados Unidos
Uma equipe de pesquisa da Universidade de Minnesota conduziu uma pesquisa sobre as experiências de saúde de indivíduos com síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) e transtorno do espectro da hipermobilidade (HSD) nos Estados Unidos.
O Impacto da Intervenção Podológica na Qualidade de Vida e na Dor em Crianças e Adolescentes com Hipermobilidade
Um estudo recentemente publicado, O Impacto da Intervenção Podiátrica na Qualidade de Vida e Dor em Crianças e Adolescentes com Hipermobilidade, avaliou o efeito de órteses personalizadas na dor,
Sintomas de garganta autorrelatados em síndromes de Ehlers-Danlos e transtornos do espectro de hipermobilidade: um estudo transversal
Especialistas em otorrinolaringologia de uma clínica de laringologia no Reino Unido descobriram um aumento nos encaminhamentos de pacientes com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) que apresentam sintomas de: Disfagia
In Memoriam: Professor Peter Beighton
A Sociedade Ehlers-Danlos lamenta profundamente o falecimento do Professor Peter Beighton, um renomado geneticista britânico. As contribuições do Professor Beighton para a área médica são extensas, tendo sido autor de:
Covid longa e hipermobilidade articular generalizada
O Dr. Philip Bull e o Dr. Alan Hakim, em parceria com o defensor da Long Covid, Gez Medinger, estão conduzindo uma nova pesquisa para verificar se a hipermobilidade articular generalizada (generalizada) pode ser um risco
Publicação do Quadro Diagnóstico de 2023 para Hipermobilidade Articular Pediátrica
Muitos médicos em todo o mundo hesitam em diagnosticar distúrbios do espectro da hipermobilidade (DEH) ou síndromes de Ehlers-Danlos (SED) em crianças e adolescentes, resultando em muitos casos não diagnosticados e não tratados. Doze dos treze distúrbios classificados como de hipermobilidade foram diagnosticados em crianças e adolescentes com SED.
Diagnóstico e tratamento da síndrome de Ehlers-Danlos vascular: experiência do serviço nacional de diagnóstico do Reino Unido, Sheffield.
O Serviço Nacional de Diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos em Sheffield, Reino Unido, publicou um novo artigo sobre o diagnóstico e tratamento da síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv), no European Journal of Human Genetics: Diagnosis
Traumatização associada ao clínico em encontros médicos difíceis: resultados de um estudo de entrevista qualitativa sobre as síndromes de Ehlers-Danlos
Um artigo recentemente publicado, Traumatização associada ao clínico devido a encontros médicos difíceis: resultados de um estudo qualitativo de entrevista sobre as síndromes de Ehlers-Danlos, discute como os encontros clínicos negativos podem traumatizar os pacientes, levando a
Atividade física e aptidão física em crianças com doenças hereditárias do tecido conjuntivo
A atividade física e a aptidão física têm sido descritas como importantes desfechos relacionados à saúde para todas as faixas etárias e crianças com doenças crônicas. No entanto, a atividade física e a aptidão física não têm sido
Mês de aceitação do autismo
Atualizado em abril de 2026. Abril é o Mês da Conscientização do Autismo. Pesquisas continuam a mostrar que pessoas com hipermobilidade articular, síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e transtornos do espectro da hipermobilidade (TEH) têm maior probabilidade de serem autistas.
Avaliação dos sintomas de sangramento em pacientes pediátricos com hipermobilidade articular generalizada
Sabe-se que a síndrome de Ehlers-Danlos (SED) está associada ao aumento dos sintomas de sangramento, incluindo hematomas fáceis, sangramento gengival e sangramento uterino anormal. Esse sangramento é causado por alterações no colágeno.
Semana de Celebração da Neurodiversidade
A Semana de Celebração da Neurodiversidade é uma iniciativa mundial que desafia estereótipos e concepções errôneas sobre diferenças neurológicas, criando culturas mais inclusivas e equitativas que celebram as diferenças e empoderam cada indivíduo. Neurodivergência e
Dia Longo de Conscientização sobre a Covid
15 de março de 2023 é o primeiro Dia Internacional da Conscientização sobre a COVID Longa. Muitas pessoas na comunidade de EDS e HSD já apresentam os sintomas descritos na COVID Longa, mesmo sem nunca terem sido diagnosticadas com a doença.
Avaliação e tratamento não cirúrgico da instabilidade cervical superior (ICU)
Estamos cientes dos desafios globais em encontrar ajuda especializada para instabilidade cervical superior (ICU) – que inclui instabilidade craniocervical e atlantoaxial. Um novo artigo foi publicado esta semana.
Aytu BioPharma anuncia suspensão indefinida do programa de desenvolvimento clínico AR101 para vEDS
Com o coração pesado, informamos que a Aytu Biopharma, após uma revisão corporativa, anunciou que suspenderá indefinidamente o desenvolvimento clínico e removerá despesas relacionadas ao ensaio clínico AR101/enzastaurina para
A Aytu BioPharma anuncia o início do estudo AR101 PREVEnt para o tratamento da síndrome de Ehlers-Danlos vascular
A empresa farmacêutica especializada AytuBio Pharma anunciou o início do estudo clínico global de Fase 3 PREVEnt (Prevenção de Rupturas com Enzastaurina para Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular). Este estudo investigará
Gravidez, parto e cuidados pós-natais em EDS e HSD
Um pequeno número de estudos analisou os desafios que as síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) e os distúrbios do espectro da hipermobilidade (HSD) podem apresentar na gravidez, no parto e nos cuidados pós-natais, e ainda assim existem
Aytu BioPharma anuncia início do teste PREVEnt planejado para o final de 2022 ou início de 2023
A empresa farmacêutica especializada, AytuBio Pharma, anunciou esta semana que prevê que o ensaio PREVEnt começará no final de 2022 ou início de 2023. Este estudo investigará a capacidade da enzastaurina de
Aytu BioPharma anuncia que o AR101 recebeu a designação de medicamento órfão na Europa
A empresa farmacêutica especializada, Aytu BioPharma, Inc. (Nasdaq: AYTU), anunciou esta semana que a Comissão Europeia concedeu a designação de medicamento órfão ao AR101 (enzastaurina), um inibidor da PKCβ, para o tratamento de doenças vasculares.
Atualização do Estudo de Pesquisa: Força Muscular e Funcionamento Físico
Foi publicada uma nova pesquisa que estudou “Força Muscular, Massa Muscular e Deficiência Física em Mulheres com Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel e Transtorno do Espectro de Hipermobilidade”. Os autores da pesquisa, Marie
Atualização do Estudo de Pesquisa Financiado: Prof. Marina Colombi
A Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de anunciar que, como parte da subvenção de 1 milhão de dólares do programa Estudos Moleculares em hEDS e HSD, financiou este projeto de pesquisa intitulado "Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel".
A Aytu BioPharma anuncia a aprovação do FDA para o pedido de novo medicamento experimental (IND) para AR101/Enzastaurina na Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular
A empresa farmacêutica especializada, Aytu BioPharma, Inc. (Nasdaq: AYTU), anunciou esta semana que recebeu a aprovação da Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para seu pedido de Novo Medicamento Investigacional (IND) para AR101/enzastaurina para
Acer Therapeutics planeja ensaio clínico para EDSIVO™ (celiprolol) na Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular
A empresa farmacêutica, Acer Therapeutics Inc. (Nasdaq: ACER), concentra-se na aquisição, desenvolvimento e comercialização de terapias para doenças raras e fatais graves com necessidades médicas significativas não atendidas, anunciando isso
Ensaio clínico anunciado para síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv)
A empresa farmacêutica especializada Aytu BioPharma anunciou esta semana que realizará um estudo clínico fundamental para o desenvolvimento de um tratamento para a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS). O que é a síndrome de Ehlers-Danlos vascular? A vEDS é uma condição que afeta principalmente a função endotelial vascular.
Estudo sobre a Carga Econômica Nacional das Doenças Raras
A EveryLife Foundation for Rare Diseases publicou suas conclusões sobre o impacto econômico das doenças raras nos EUA. Por meio do trabalho de advocacy da nossa Diretora de Comunidade e Advocacy,
Inscrições abertas: Bolsas de Pesquisa Básica e Microbolsas
A Sociedade Ehlers-Danlos está aceitando inscrições para sua segunda rodada de microbolsas e para o programa de Bolsas para Pesquisa Básica. Microbolsas: No início de 2020, as inscrições para o programa de Microbolsas da Primavera de 2020 foram abertas.
A Sociedade Ehlers-Danlos anuncia o novo sistema de triagem HEDGE
Para quebrar as barreiras geográficas na participação em pesquisas e se adaptar às limitações de viagens, a Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de anunciar um novo processo de triagem e inscrição para o
EDS ECHO SUMMIT: Uma conferência científica virtual sobre EDS, HSD e comorbidades
A Sociedade Ehlers-Danlos convida à submissão de resumos científicos ou relatos de casos clínicos relacionados com comorbidades observadas nas síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) e nos distúrbios do espectro da hipermobilidade (HSD) para o EDS ECHO.
Lançamento do EDS ECHO Nursing no Dia Internacional dos Enfermeiros, 2020
Reconhecendo o papel extremamente importante que os enfermeiros desempenham no cuidado de pacientes com síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) e transtornos do espectro da hipermobilidade (HSD), a Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de compartilhar com você
EDS ECHO celebra seu primeiro aniversário
O EDS ECHO está a abordar várias questões-chave que os pacientes com síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) e transtorno do espectro da hipermobilidade (HSD) enfrentam: apoiando os clínicos no aumento dos seus conhecimentos; ajudando os clínicos a estabelecerem uma rede entre si
Uma atualização para a comunidade vEDS: Celiprolol
O aviso a seguir é para atualizá-lo sobre as interações entre a Acer Therapeutics Inc. e o FDA para tentar encontrar um caminho para levar o celiprolol a
Atualização do Estudo HEDGE de fevereiro de 2020
A Sociedade Ehlers-Danlos gostaria de agradecer especialmente aos membros da nossa comunidade que participaram nas triagens do Estudo de Avaliação Genética Ehlers-Danlos Hipermóvel (HEDGE) em Watford, Reino Unido, e
A Sociedade Ehlers-Danlos responde à declaração da BSR sobre diretrizes de hipermobilidade
A Sociedade Britânica de Reumatologia (BSR) publicou uma declaração esta semana, concluindo que é da opinião de que a "base de evidências é insuficiente para apoiar o desenvolvimento de diretrizes
Programa de Bolsas de Pesquisa da Sociedade Ehlers-Danlos 2020
A Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de compartilhar com vocês nosso programa de bolsas de pesquisa para 2020. Anunciaremos cada rodada de bolsas ao longo do ano, mas resumimos
Transtorno de sobreposição relacionado ao COL1: artigo publicado recentemente
Atualmente, existem 14 subtipos de síndromes de Ehlers-Danlos (SED). Em 13 deles (ou seja, todos, exceto o subtipo hipermóvel), o diagnóstico é confirmado pela combinação de características clínicas e
Alterações no Diretório da CID-10 – Qual o impacto nas Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e no Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH)?
No verão de 2019, foi anunciado que haveria mudanças nos códigos do diretório CID-10. Queríamos atualizar nossa comunidade sobre o que isso significa para o futuro.
A Sociedade Ehlers-Danlos responde ao artigo recente sobre a prevalência de EDS e HSD
ATUALIZAÇÃO: 11 de novembro de 2019 Na semana passada, um artigo de Demmler et al. foi publicado analisando registros de pacientes de bancos de dados de serviços de saúde no País de Gales ao longo de 27 anos até 2017.
A Sociedade Ehlers-Danlos lança o vEDS ECHO
A Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de lançar o novo vEDS ECHO: um programa liderado pela Dra. Sherene Shalhub dedicado a aumentar a conscientização e a educação em todos os aspectos do diagnóstico e
Atualização do Estudo HEDGE
Na semana passada, a Rede de Pesquisa Genética EDS Hipermóvel se reuniu na conferência anual da Sociedade de Genética Humana. Um grupo verdadeiramente colaborativo e internacional, a rede HEDGE, composta por autoridades líderes
O estudo HEDGE realiza sua sétima triagem
A Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de anunciar a realização, neste fim de semana, de sua sétima triagem para o estudo inovador HEDGE (Avaliação Genética da Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel), dedicado à busca dos marcadores genéticos subjacentes à hipermobilidade.
O Ehlers-Danlos Society Center é inaugurado na Indiana University Health
INDIANÁPOLIS, EUA — A Ehlers-Danlos Society tem o prazer de anunciar a inauguração do Ehlers-Danlos Society Center na IU Health, comprometido em promover a pesquisa, a educação e o atendimento ao paciente para aqueles
Resposta à Sociedade Britânica de Reumatologia
Resposta à Sociedade Britânica de Reumatologia “Orientação para o tratamento da hipermobilidade sintomática em crianças e jovens – Um guia para profissionais que tratam crianças e jovens com esta condição”
Diagnóstico e Manejo das Síndromes da Junção Craniocervical e Mesa Redonda
A Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation e a Ehlers-Danlos Society sediarão o evento “Diagnóstico e tratamento de síndromes da junção craniocervical e mesa redonda” na Royal Society of Medicine,
Declaração de consenso da Sociedade Ehlers-Danlos e membros profissionais da comunidade vEDS
Celiprolol e vEDS: fatos, limitações e recomendações. No contexto das recentes notícias sobre o celiprolol e do anúncio da FDA de não licenciar o celiprolol nos EUA para uso limitado.
Obrigado por participar da exibição do London HEDGE
A Sociedade Ehlers-Danlos gostaria de agradecer ao Professor Qasim Aziz e a toda a equipe do Instituto Wingate que nos ajudaram no último fim de semana
A Sociedade Ehlers-Danlos lança oficialmente o EDS ECHO, uma iniciativa do Projeto ECHO
O programa educacional e de mentoria on-line conecta especialistas em síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) com médicos do mundo todo para melhorar o atendimento e os resultados dos pacientes.
A Sociedade Ehlers-Danlos concede US$ 275,000 a quatro equipes que apoiam pesquisas sobre EDS e HSD na última rodada de anúncios de financiamento de bolsas
“Esta rodada de propostas de financiamento apresentou alguns estudos e projetos de pesquisa incrivelmente empolgantes e necessários, com potencial para mudar e até salvar vidas”, afirmou Lara Bloom. “Não podemos agradecer o suficiente aos nossos doadores por nos darem a honra de apoiar esses projetos cruciais.”
A Sociedade Ehlers-Danlos anuncia estudo de pesquisa mundial para identificar a causa genética da síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel
A Sociedade Ehlers-Danlos tem o prazer de anunciar o início do recrutamento de participantes no Estudo de Pesquisa Genética da Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermóvel, dedicado a encontrar os marcadores genéticos subjacentes à hipermobilidade.
Sociedade Ehlers-Danlos recebe grande doação para acelerar pesquisas sobre doenças genéticas raras e condições associadas
Doação para apoiar uma ampla gama de pesquisas, desde estudos sociais e psicológicos, do laboratório ao paciente, até pesquisas comportamentais envolvendo as síndromes de Ehlers-Danlos, transtornos do espectro da hipermobilidade, sintomas relacionados e condições associadas — em todo o mundo. BALTIMORE, MD
A colaboração Ehlers-Danlos prioriza os pacientes para promover o diagnóstico, o tratamento e o tratamento da EDS e da HSD
A EDS Comorbidity Coalition criará um recurso global para orientação prática na avaliação e gestão de todos os tipos de síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), transtornos do espectro de hipermobilidade (HSD), seus sintomas relacionados,
A Sociedade Ehlers-Danlos anuncia a primeira rodada de financiamento de microbolsas
9 DE AGOSTO DE 2018 – A Sociedade Ehlers-Danlos financia pesquisas em todos os estágios, escopos e escalas. Nossos microfinanciamentos fornecem fundos para investigações em estágio inicial, projetadas principalmente para fornecer evidências ou "provas de
Nova pesquisa explora o papel da Tenascina X na saúde intestinal na síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel
Resumo da Dra. Rubina Aktar, PhD Nos últimos 15 anos, os avanços científicos mostraram que os sintomas intestinais são muito comuns em distúrbios relacionados à hipermobilidade e, em particular, na síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel.
Um novo tipo de síndrome de Ehlers-Danlos descoberto
Foi descoberto um novo tipo autossômico recessivo da síndrome de Ehlers-Danlos; trata-se de uma condição muito rara, encontrada até o momento em apenas quatro indivíduos de três famílias não relacionadas. O sequenciamento do exoma (que analisa
Consórcio Internacional sobre Síndromes de Ehlers-Danlos e Distúrbios Relacionados Amplia Âmbito
4 DE ABRIL DE 2018, BALTIMORE, MD, EUA — Como parte de seus esforços contínuos para melhorar os resultados de diagnóstico e tratamento para pessoas que vivem com as síndromes de Ehlers-Danlos em todo o mundo, a
Alterações nos códigos da CID-10 propostas para as síndromes de Ehlers-Danlos
Temos o prazer de informar que, após um esforço liderado pelo Dr. Brad Tinkle com o apoio de empresas farmacêuticas e do Consórcio Internacional sobre Síndromes de Ehlers-Danlos e Distúrbios Relacionados,
O Consórcio Internacional EDS identifica os Elementos de Dados Comuns como a próxima meta colaborativa
O Consórcio Internacional sobre Síndromes de Ehlers-Danlos e Distúrbios Relacionados foi criado seguindo os critérios diagnósticos e as diretrizes de gestão e cuidado de 2017. O Consórcio é um grupo independente de profissionais médicos.
Projeto 100,000 Genomas lança painel de genes EDS
A Sociedade Ehlers-Danlos auxiliou a Genomics England com o painel de genes EDS para o Projeto 100,000 Genomas. O painel EDS foi revisado por membros do Consórcio Internacional para
Hipermobilidade articular generalizada e hipermobilidade da articulação do ombro
Resumo Contexto: A Hipermobilidade Articular Generalizada (HAG) é uma condição hereditária com a capacidade de exceder a amplitude normal das articulações. A prevalência de HAG na população adulta e
“Além do Diagnóstico: Um Estudo de Caso sobre o Tempo de Cura”
Além do Diagnóstico: Um Estudo de Caso sobre o Tempo de Cura é um artigo recente adicionado à nossa seção “Artigos Médicos sobre EDS” (). Este estudo reflete sobre como, ao longo de um ano, um Centro de Pediatria
Artigo CME/CNE, “Gerenciamento da dor em pacientes com distúrbios de hipermobilidade” GRATUITO para download por tempo limitado
O texto completo de “Pain Management in Patients With Hypermobility Disorders: Frequently Missed Causes of Chronic Pain” da Dra. Linda Stapleford Bluestein estará disponível gratuitamente em Tópicos em
Intolerância Ortostática e Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural na Síndrome de Hipermobilidade Articular/Síndrome de Ehlers-Danlos, Tipo de Hipermobilidade: Desregulação Neurovegetativa ou Falha Autonômica?
Publicado pela BioMed Research International, 2/12/2017 A síndrome de hipermobilidade articular/síndrome de Ehlers-Danlos, tipo hipermobilidade (JHS/EDS-HT), é uma doença hereditária do tecido conjuntivo caracterizada principalmente por hipermobilidade articular generalizada, anormalidades na textura da pele e
Mudança metabólica pode causar síndrome da fadiga crônica
É como se um interruptor tivesse sido acionado. Há cada vez mais evidências de que a síndrome da fadiga crônica (SFC) é causada pela mudança do corpo para formas menos eficientes de gerar energia. Além disso,
As pessoas que não conseguem ficar anestesiadas no dentista
Alan Hakim e seus colegas do University College Hospital, em Londres, foram alguns dos primeiros cientistas a trazer esses casos à tona. Hakim estava ajudando a administrar uma clínica
Acer Therapeutics obtém licença exclusiva para dados clínicos essenciais do celiprolol da AP-HP
A empresa obtém direitos exclusivos sobre os dados clínicos que permitem a NDA do principal produto da empresa, VASEBRA™ (celiprolol), para o tratamento da Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv) CAMBRIDGE, Massachusetts–(BUSINESS WIRE)–Acer Therapeutics Inc., uma farmacêutica
A Rare Disease UK está coletando informações para analisar a implementação da Estratégia do Reino Unido para Doenças Raras na Inglaterra
Este trabalho está sendo realizado em nome do Grupo Parlamentar Multipartidário (APPG) sobre Doenças Raras, Genéticas e Não Diagnosticadas. O objetivo da Estratégia do Reino Unido para Doenças Raras
Falando sobre edição de genoma: recrutamento aberto!
Espera-se que daqui a 20 anos muitas novas curas e tratamentos sejam disponibilizados, quer como consequência da investigação que utiliza a edição do genoma, quer, directamente, através da edição do genoma.
Chamada para provas
A Rare Disease UK está coletando informações para examinar a implementação da Estratégia do Reino Unido para Doenças Raras na Inglaterra. Este trabalho está sendo realizado em nome da All
Uma mutação genética liga três doenças misteriosas e debilitantes
Em um dia bom, meus ombros, joelhos e quadris se deslocam de duas a cinco vezes cada. O menor impacto em uma mesa ou porta causa novos hematomas em mim.
Síndrome de Ehlers-Danlos - Tipo de Hipermobilidade: Um Transtorno Multissistêmico Muito Negligenciado
Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) - tipo de hipermobilidade (HT) é considerado o subtipo mais comum de SED e o menos grave; SED-HT é considerado idêntico à hipermobilidade articular
Síndrome de Ehlers-Danlos ou doença?
Embora descrita pela primeira vez em 1892 por Tschernogobow em Moscou, a história médica da síndrome de Ehlers-Danlos (SED) começa com a descrição de Edward Ehlers em 1900 em Copenhague. Vários avatares viriam a
Pistas ultraestruturais da pele sobre o impacto da síndrome de Ehlers-Danlos em mulheres
A síndrome de Ehlers-Danlos é heterogênea em suas origens genéticas, defeitos moleculares e ultraestrutura dos tecidos conjuntivos (TC). Frequentemente representa condições hereditárias subdiagnosticadas. As funções mecânicas alteradas dos tecidos envolvidos
Projetando opioides mais eficazes
Os opioides são uma classe de analgésicos potentes que atuam ativando os receptores opioides nas células nervosas do corpo e do cérebro. Esses analgésicos são geralmente seguros quando tomados
Estudo indica que o descondicionamento não causa POTS, mas tem um gatilho cardíaco
Um breve, porém esclarecedor, comentário médico sobre a Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática (STPO) surgiu recentemente. A STPO é frequentemente atribuída – erroneamente – ao resultado do descondicionamento – ou seja,
Detectando maior incidência de sintomas relacionados à SII
Uma campanha interessante no Kickstarter que pode ajudar nossa comunidade com nossa dieta... Sabemos que na comunidade EDS parece haver uma incidência maior de sintomas relacionados à SII.
Para alguns pacientes com dor crônica, 'sem opioides, a vida seria uma tortura'
À medida que a nação começa a responder à epidemia de overdoses e mortes causadas por opioides, algumas pessoas com dor crônica que dependem desses analgésicos poderosos há anos estão
Estudo: Pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos enfrentam riscos maiores de depressão e outros transtornos psiquiátricos.
A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é o nome aplicado a um grupo bastante grande de doenças hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, o tecido que fornece suporte a muitas partes do corpo.
Lesão cerebral desmascarando síndromes de Ehlers-Danlos após trauma: a impressão da fibra.
O papel do trauma físico no início dos sintomas da síndrome de Ehlers-Danlos (SED) nunca foi caracterizado. Buscamos pesquisar e descrever lesões cerebrais em pacientes com SED que também apresentavam
Síndrome de Ehlers-Danlos musculocontratural e neurocristopatias: sulfato de dermatano é necessário para que as células da crista neural de Xenopus migrem e adiram à fibronectina
De todos os nascidos vivos com anomalias congênitas, aproximadamente um terço apresenta deformidades na cabeça e na face. A maioria dos distúrbios craniofaciais está associada a defeitos em uma célula-tronco migratória e progenitora.
Reconhecendo a Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática
RESUMO: Este artigo descreve a fisiopatologia, apresentação clínica, diagnóstico diferencial, diagnóstico e tratamento da síndrome de taquicardia postural ortostática (STPO), um distúrbio autonômico potencialmente debilitante que pode ter muitas causas e














































































