Cuidadores são membros especiais de nossas famílias com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e transtornos do espectro da hipermobilidade (TEH). Ser um cuidador é uma demonstração de amor e lealdade. Você pode ser pai/mãe, cônjuge, filho(a) ou ter outro relacionamento especial com uma pessoa com um tipo de SED ou THS que precise dos seus cuidados.
A maioria de nós nunca recebeu treinamento para ser um Cuidador. Você pode acreditar que um Cuidador precisa ser um especialista médico que sabe tudo, um super-herói que pode fazer tudo e um santo que está sempre alegre. No entanto, Cuidadores são humanos com todas as habilidades, emoções e experiências que isso implica. Você tem a capacidade de ser o Cuidador que seu ente querido precisa.
Mas como você cuida de alguém com EDS ou HSD e também cuida de si mesmo?
Dica nº 1: Aprenda tudo o que puder sobre EDS e HSD e como elas se manifestam em seu ente querido.
Aprender tudo o que puder sobre a condição do seu ente querido ajudará ambos. Também é importante aprender sobre como a condição dele o afeta. Ele tem problemas nas articulações? Ele tem problemas digestivos? Seu conhecimento sobre o tipo de SED ou DHS dele será útil se você o acompanhar em consultas médicas, conversar com familiares ou amigos e pesquisar opções de tratamento ou gerenciamento dos sintomas. Aprender sobre SED e DHS também ajudará você e seu ente querido a conversar sobre o que ele está vivenciando. Você pode aprender sobre SED e DHS com a Sociedade Ehlers-Danlos, artigos de periódicos médicos, com outras pessoas em fóruns como o nosso no Inspire e em grupos de apoio. Temos grupos virtuais para
pais e parceiros chamados Let's Chat.
Dica nº 2: observe, ouça e comunique-se.
Seu ente querido com SED ou TEH provavelmente dirá ou mostrará o que precisa. Haverá dias em que o que ele mais precisa é simplesmente que você acredite que ele está com dor, fadiga ou apresentando sintomas que o fazem se sentir péssimo. Haverá dias em que seu ente querido precisará que você o incentive a ser mais independente e a encontrar maneiras ou ferramentas para ajudar na resolução de problemas. Haverá dias em que ele
Precisa de um tempo completamente sozinho, talvez em um quarto escuro, encolhido na cama. E haverá dias em que seu ente querido desejará ser visto como "normal", mas poderá precisar da sua ajuda para definir o ritmo das atividades.
Nem você nem seu ente querido leem mentes, então ambos precisam fazer perguntas e explicar as respostas. Se você não tiver certeza sobre o que seu ente querido precisa, pergunte. Se seu ente querido com EDS ou HSD não entender o que você está fazendo, explique de forma objetiva. A comunicação bidirecional é crucial. Isso requer honestidade e escuta atenta um do outro. Se necessário, um conselheiro profissional.
pode ajudar vocês dois a aprimorarem suas habilidades para ter essas conversas importantes e honestas. Lembre-se de que seu ente querido é mais do que o diagnóstico (separe quem ele é como pessoa da sua condição) e você é mais do que o cuidador dele (separe seu papel de quem você é como pessoa). Embora seja necessário falar claramente sobre a SED e a SDH, é igualmente necessário definir horários em que o assunto não seja discutido. Ter uma comunicação aberta e frequente entre você e seu ente querido ajudará vocês a serem melhores cuidadores, e ambos se sentirão mais compreendidos e apoiados.
Dica nº 3: Aceite seus sentimentos.
Ser um cuidador pode ser uma tarefa árdua e é perfeitamente normal que você tenha sentimentos como ansiedade, raiva, tristeza ou culpa. Entenda que seus sentimentos não são bons nem ruins; eles são seus sentimentos e precisam ser sentidos. Embora seja normal ter uma variedade de emoções, você e seu ente querido precisam se certificar de que seus sentimentos não estejam afetando um ao outro negativamente. Alguns acham que conversar com outros cuidadores é um apoio
grupo útil, enquanto outros usam o diário para expressar seus sentimentos ou a meditação para processá-los. Há familiares, amigos, grupos comunitários, recursos religiosos, conselheiros profissionais e fóruns online que você pode usar para obter mais dicas e estratégias.
Dica nº 4: Cuide de você.
Você não pode ser um Cuidador eficaz para seu ente querido se não cuidar de si mesmo todos os dias. Isso significa comer de forma saudável, dormir bem, praticar exercícios regularmente e cuidar de suas próprias necessidades médicas. Mas também significa nutrir mais do que apenas seu corpo. Reserve um tempo para si mesmo todos os dias, relaxando, fazendo algo que você gosta e se conectando com o que é importante para você.
Talvez você tenha um hobby ou faça parte de um clube do livro. Ou talvez um bom cochilo ou meditação restaure seu equilíbrio. Reserve esse tempo para si mesmo todos os dias. Também é importante buscar conexões sociais para você e seu ente querido. Essas conexões podem ser com seus melhores amigos, um grupo ao qual você pertence, eventos culturais em sua comunidade, os frequentadores de uma cafeteria do bairro ou onde quer que você esteja com outras pessoas de quem gosta.
Estar perto de outras pessoas pode ajudá-lo a lidar melhor com as responsabilidades de ser um Cuidador. Utilize os recursos da comunidade quando necessário e aceite ajuda de outras pessoas. Você não pode ser o Cuidador que deseja ser se não cuidar bem de si mesmo física, emocional e socialmente.
Dica nº 5: Lembre-se de que a vida é mais do que EDS e HSD.
Você pode ajudar a criar oportunidades para humor, aventuras, resolução de problemas e discussões que não tenham nada a ver com a condição. Conversem e mostrem o que vocês amam na personalidade, inteligência, interesses externos ou paixões da pessoa amada. Peçam ajuda à pessoa amada para tomar decisões importantes. Planejem atividades que sejam favoráveis à EDS e à HSD para que ambos possam se divertir, mas sem piorar a situação. Permitam que a pessoa ajude vocês quando precisarem. Celebrem o que vocês dois amam na vida e um no outro — sabendo que essa condição é apenas um aspecto da vida de vocês.
Ser cuidador pode parecer desgastante às vezes. Haverá dias bons e dias ruins. Mas se vocês seguirem estas dicas e trabalharem juntos, descobrirão que cuidar pode ser gratificante para ambos.
