Muitas perguntas sobre Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e transtornos do espectro de hipermobilidade (HSD) podem ser respondidas por meio de nossos recursos, programas e recursos comunitários.
Antes de nos contactar, poderá encontrar o que procura nos recursos abaixo:
O que é EDS? – Visão geral das síndromes de Ehlers-Danlos, incluindo os diferentes tipos e suas características.
O que é HSD? – Informações sobre distúrbios do espectro da hipermobilidade e como eles diferem da síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Diagnóstico – Aprenda como a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e o Distúrbio de Hipersensibilidade (DH) são diagnosticados clinicamente e quais avaliações ou critérios podem estar envolvidos.
Genética e Herança – Informações sobre como certos tipos de SED podem ser herdados e quando o teste genético pode ser apropriado.
Diretório de Profissionais de Saúde – Pesquise por profissionais de saúde familiarizados com SED e HSD por localização ou especialidade.
Recursos de Saúde Mental – Encontre orientações e links para apoio ao bem-estar emocional e à saúde mental.
e Autônoma – Conselhos práticos para conviver com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou o Transtorno de Hiper
YouTube e Gravações de eventos anteriores – Assista a webinars, sessões de conferências e vídeos educativos.
Como Encontrar Pesquisas – Aprenda a pesquisar e acessar estudos e publicações de pesquisa relevantes.
Como Ler uma Pesquisa – Compreender como interpretar artigos de pesquisa e dar sentido às conclusões.
Diretório de Grupos de Apoio e Organizações Beneficentes – Conecte-se com grupos e organizações regionais ou específicas sobre um determinado tema.
Inspire a comunidade online – Participe de discussões com outras pessoas que vivem com SED ou HSD.
Encontre uma linha de ajuda – Se precisar de apoio emocional imediato, entre em contato com uma linha de ajuda em seu país.
Se a sua dúvida não estiver respondida nos recursos acima, nossa equipe ainda poderá indicar a informação correta. As orientações abaixo descrevem os tipos de perguntas que podemos e não podemos responder.
Podemos ajudar com:
- Fornecer orientações sobre recursos relevantes e gerais de EDS e HSD.
- Direcionando você para recursos de apoio profissional e entre pares.
- Fornecendo materiais educativos da Sociedade
- Responder a perguntas sobre os programas ou eventos da Sociedade.
- Responder a perguntas sobre doações ou parcerias.
- Fornecer suporte técnico para cadastros ou contas.
Não podemos ajudar com:
- Oferecer aconselhamento médico, diagnóstico ou interpretação de testes genéticos.
- Analisar, interpretar ou comentar resultados de exames ou registros médicos.
- Oferecer apoio em saúde mental, em situações de crise ou por meio de aconselhamento.
- Fornecer assistência financeira direta ou benefícios.
- Atuar como elo de ligação entre membros da comunidade e profissionais de saúde ou prestadores de serviços.
- Facilitar o contato direto entre indivíduos, pesquisadores ou clínicos.
Ainda não consegue encontrar o que procura?
Se a sua dúvida não for respondida nos recursos acima, você pode enviar uma mensagem para nossa equipe e faremos o possível para ajudar ou direcioná-lo para informações relevantes.
Endereços postais
Sede da Sociedade Ehlers-Danlos
Broadway 447
2º andar #670
New York, NY 10013
Sociedade Ehlers-Danlos – Europa
Escritório 7, 35-37 Ludgate Hill
Londres, EC4M 7JN
UK
Participe do nosso fórum de mensagens
Grupo de apoio e comunidade de discussão Inspire Ehlers-Danlos
