Terapia ocupacional

A terapia manual oferece uma gama de opções para melhorar a função, diminuir a dor e proteger as articulações. Terapeutas ocupacionais geralmente se especializam no tratamento das mãos. Terapeutas de Mão Certificados (CHTs) são terapeutas ocupacionais ou fisioterapeutas com treinamento adicional e especialização na extremidade superior. Você pode pedir ao seu médico um encaminhamento para um terapeuta de mão ou encontrar profissionais entrando em contato com um conselho de licenciamento em seu país.  

A terapia pode incluir: 

• Educação sobre os princípios de proteção articular 
• Ferramentas ou técnicas para adaptar uma tarefa para torná-la mais fácil para as mãos 
• Intervenções de gestão da dor 
• Exercícios direcionados de fortalecimento e estabilização 
• Treinamento proprioceptivo para melhorar a consciência das articulações 
• Encomendar, fabricar ou personalizar talas 
• Tarefas de coordenação e destreza 
• Ergonomia e alinhamento postural para posto de trabalho 
• Gerenciamento de cicatrizes 

EDS ECHO Summit: Gerenciamento da Dor: Terapia Ocupacional, Dor e Função da Mão por Nathalie Schelpe

Um terapeuta ocupacional pode avaliar sua segurança em casa e fazer recomendações adequadas. As necessidades de cada pessoa são diferentes, portanto, as modificações recomendadas dependerão de seus desafios pessoais e nível de funcionamento físico. 

No banheiro, algumas pessoas se beneficiam de barras de apoio, um assento sanitário elevado ou com estrutura, ou uma cadeira de banho/banheira. Essas modificações podem ser particularmente úteis para pessoas com disautonomia e/ou fadiga severa.  

Também pode ser útil fazer modificações como: 

• Removendo tapetes e outros riscos de tropeços 
• Organizar a desordem e mover móveis para criar caminhos claros 
• Melhorando a iluminação 
• Usando corrimãos ou elevadores de escadas 
• Mudanças ambientais para necessidades sensoriais 

Cães de serviço são treinados para realizar tarefas que ajudam pessoas com deficiência. Existem diferentes tipos de cães de serviço Isso pode ser útil para algumas pessoas com EDS e HSD. Cães de serviço podem ser treinados para realizar tarefas como: 

• Recuperando objetos 
• Ligar e desligar as luzes 
• Abrir armários ou gavetas 
• Fornecendo ajuda com equilíbrio 
• Alertar a sua pessoa e outras pessoas quando for necessária ajuda (como durante uma queda de açúcar no sangue ou uma queda) 

É essencial que os cães de serviço sempre demonstrem bom comportamento, sejam bem treinados para executar tarefas necessárias e estejam cientes do ambiente e de quaisquer perigos para eles. 

Cães de serviço são diferentes de animais de apoio emocional, que muitas vezes não são treinados para realizar tarefas específicas. Animais de apoio emocional oferecem apoio por meio de companheirismo e podem ajudar a aliviar ansiedade, depressão e certas fobias. Animais de apoio emocional não são abrangidos por leis como a Lei dos Americanos com Deficiências (Americans with Disabilities Act), portanto, não são permitidos nos mesmos locais que cães de serviço. As regulamentações variam de acordo com o país sobre cães de serviço e onde eles podem ir legalmente. 

Algumas pessoas com SED e DHS se beneficiam de ter um cão de serviço treinado para realizar tarefas específicas. No entanto, ter um cão de serviço implica a responsabilidade de cuidar do animal, o que pode ser desafiador para pessoas com SED e DHS. Se você acha que ter um cão de serviço pode ajudá-lo, converse com sua equipe de atendimento sobre se esta é a escolha certa para você. Um terapeuta ocupacional pode ajudar a identificar tarefas nas quais um cão de serviço poderia ajudar. 

Os benefícios dos cães de serviço para indivíduos que vivem com EDS e HSD – Ellen Lenox Smith

A Sociedade Ehlers-Danlos tem uma Diretório de Profissionais de Saúde com terapeutas ocupacionais em algumas áreas. Você pode obter recomendações conectando-se com outras pessoas que têm EDS e HSD em sua área por meio de grupos de apoio e comunidades online. Em alguns países, associações de terapia ocupacional têm bancos de dados on-line de terapeutas que você pode pesquisar para encontrar alguém perto de você.  

Todos os terapeutas ocupacionais devem ser capazes de trabalhar com um cliente com EDS ou HSD em mobilidade, modificação ambiental e tecnologia assistiva. Todos os terapeutas ocupacionais possuem o mesmo treinamento e habilidades essenciais para avaliar uma pessoa, suas atividades e seu ambiente. Terapeutas ocupacionais com experiência em manejo da dor podem auxiliar com educação sobre ritmo, conservação de energia e proteção articular. Muitas vezes, o seu conhecimento da sua condição, combinado com o conhecimento deles sobre os conceitos de terapia ocupacional, pode fornecer o suporte necessário.  

Terapeutas ocupacionais podem fazer cursos de educação continuada em distúrbios do tecido conjuntivo e hipermobilidade articular. EDS ECO é um programa educacional para profissionais de saúde aprenderem a cuidar melhor de pessoas que vivem com SED e THS. Há diversos cursos adequados para terapeutas ocupacionais que buscam aprender mais sobre SED e THS. Não deixe de informar seus profissionais sobre o ECHO para SED.