ARCASED (Associazione per la Ricerca, Cura ed Assistenza Sindromi di Ehlers Danlos)
Rome, Italy
About this Group
ARCASED (Associazione per la Ricerca, Cura ed Assistenza Sindromi di Ehlers Danlos) e patologie correlate nasce ad opera di un piccolo gruppo di pazienti del centro sud Italia che prima di giungere alla giusta diagnosi han dovuto affrontare per anni inutili peregrinazioni da un medico all’altro e tutte le difficoltà derivanti dalla mancanza di conoscenza di questa sindrome sentendosi il più delle volte e etichettare come malati psicosomatici.
Uno dei fini di questa Associazione è fornire informazioni il più corrette possibile a chiunque ci chieda aiuto per capire se ne è affetto ed indicare gli specialisti a cui rivolgersi per una diagnosi corretta.
I nostri obiettivi principali sono:
1) fornire una corretta divulgazione sulle sindromi o/e informazioni a quanti ci contattano direttamente;
2) orientamento dei pazienti verso medici che conoscono e studiano l’EDS;
3) Informazione/formazione di fisioterapisti,4) collaborazione e sostegno del nostro neo insediato Comitato Medico Scientifico per l’EDS e l’HSD—
ARCASED
e patologie correlate nasce da un piccolo gruppo di pazienti provenienti dal centro-sud Italia che, prima di giungere alla giusta diagnosi,
hanno dovuto affrontare inutili peregrinazioni da un medico all’altro e da tutte le difficoltà derivanti dalla mancanza di conoscenza di questa sindrome sentirsi il più delle volte ed etichettare come malato psicosomatico.
Uno degli scopi di questa Associazione è quello di fornire informazioni il più possibile corrette a chiunque ci chieda aiuto per capire se sono affetti e indicare gli specialisti da contattare per una corretta diagnosi.
I nostri obiettivi principali sono:
1) fornire una corretta informativa sulle sindromi e/o informazioni a chi ci contatta direttamente;
2) orientamento dei pazienti verso medici che conoscono e studiano l’EDS;
3) Informazione/formazione dei fisioterapisti,4
) collaborazione e supporto del nostro Comitato Medico Scientifico di nuova costituzione per EDS e HSD
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