May Awareness – 31 Days of EDS & HSD – DE

Tag 1 – Mach ein Selfie!

Stellen Sie sich vor! Wer sind Sie und von wo auf der Welt aus feiern Sie den EDS & HSD May Awareness Month?

Tag 2 – Was sind EDS und HSD? 

Die Weitergabe von Fakten und Statistiken ist eine gute Möglichkeit, das Bewusstsein für EDS und HSD zu schärfen, indem genaue und evidenzbasierte Informationen verwendet werden. Sie können eine Statistik oder einen Fakt über einen beliebigen Aspekt des Ehlers-Danlos-Syndroms oder der Hypermobilitätsspektrumsstörungen teilen, aber hier sind ein paar Vorschläge: 

Was ist EDS? Bei den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) handelt es sich um eine Gruppe von 13 vererbbaren Bindegewebserkrankungen. Die Erkrankungen werden durch genetische Veränderungen verursacht, die das Bindegewebe betreffen. Jede Art von EDS hat ihre eigene Reihe von Merkmalen mit unterschiedlichen Diagnosekriterien. Einige Merkmale sind bei allen EDS-Typen zu finden, darunter die Hypermobilität der Gelenke, die Überdehnbarkeit der Haut und die Brüchigkeit des Gewebes. Die 13 Arten von EDS sind: 

Arthrochalasie EDS (aEDS)
Glaskörper-Hornhaut-Syndrom (BCS)
Kardial-valvuläres EDS (cvEDS)
Klassisches EDS (cEDS)
Klassisches-ähnliches EDS (clEDS)
Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Hypermobiles EDS (hEDS)
Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD)
Kyphoskoliotisches EDS (kEDS)
Muskulokontraktisches EDS (mcEDS)
Myopathisches EDS (mEDS)
Parodontales EDS (pEDS)
Spondylodysplastisches EDS (spEDS)
Vaskuläres Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) 

Was ist HSD? Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) sind Bindegewebsstörungen, die eine Hypermobilität der Gelenke, Instabilität, Verletzungen und Schmerzen verursachen. Andere Probleme wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Magen-Darm-Probleme und autonome Dysfunktion sind häufig Teil von HSD. 

Was ist über die Prävalenz von EDS und HSD bekannt? 

Tag 3 – Zebra Stark

Erzählen Sie, wie Sie zebrastark sind oder was es für die EDS- und HSD-Gemeinschaft bedeutet, zebrastark zu sein. Tragen Sie Zebrastreifen, wenn Sie etwas in der Hand haben, zu Hause, bei der Arbeit oder in der Schule!

Das Zebra ist unser Symbol und wir sind Zebra Strong. Keine zwei Zebras haben identische Streifen, so wie auch keine zwei Menschen mit einer Art von EDS oder HSD identisch sind. Wir haben unterschiedliche Symptome, unterschiedliche Typen und unterschiedliche Erfahrungen – und wir alle arbeiten auf eine Zeit hin, in der medizinisches Fachpersonal jemanden mit diesen Erkrankungen sofort erkennt, die Zeit bis zur Diagnose verkürzt und die Wege zur Versorgung verbessert.

Das Leben mit einem EDS oder HSD ist nicht einfach. Zebrastark zu sein bedeutet, sich den Herausforderungen mit EDS oder HSD zu stellen, sich täglich mit Kämpfen und Schwierigkeiten auseinanderzusetzen. Zebrastark zu sein bedeutet, Anpassungen vorzunehmen, um weiterhin Dinge zu tun, die man liebt, oder sich daran zu gewöhnen, dass man nicht mehr in der Lage ist, Dinge zu tun, die man vielleicht einmal getan hat. Zebrastark zu sein bedeutet, im Angesicht von Widrigkeiten Stärke zu finden oder einfach dem Sturm zu trotzen.

Tag 4 – Orange für EDS & HSD

Die Light it Up Challenge ist eine jährlich im Mai stattfindende Veranstaltung, bei der die Gemeinde aufgefordert wird, ihre lokalen Gebäude und Denkmäler am 4. Mai orange zu beleuchten, um auf das Thema aufmerksam zu machen! Vielen Dank an alle, die dieses Jahr einen Antrag eingereicht haben. Wir freuen uns darauf, Gebäude auf der ganzen Welt zu sehen, die ein Licht auf EDS und HSD werfen.

Eine weitere Möglichkeit, auf diese Krankheiten aufmerksam zu machen, ist das Hochladen unserer Profilrahmen für den Monat Mai auf Ihre sozialen Medienkanäle! Klicken Sie hier, um Ihre hinzuzufügen.

Tag 5 – #SelfCareSunday

Wie praktizieren Sie Selbstfürsorge, während Sie mit EDS oder HSD leben? Teilen Sie uns Ihre Lieblingsaktivitäten zur Selbstfürsorge mit.

Tag 6 – #MedicalMonday

Nennen Sie einen hilfreichen Tipp, wie man sich mit EDS oder HSD im medizinischen System zurechtfindet. Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der neu diagnostiziert wurde?

Tag 7 – #TreatmentTuesday

Erzählen Sie von einer Behandlung oder Therapie, die Ihnen bei der Bewältigung Ihrer EDS- oder HSD-Symptome geholfen hat. Wenn Sie nichts gefunden haben, was Ihnen hilft, sprechen Sie darüber und fragen Sie andere, was ihnen geholfen hat.

Tag 8 – Walk & Roll Mittwoch

Überall auf der Welt kämpfen Menschen, die Fortschritte in der Forschung, Beratung und Unterstützung sowie die Ausbildung von Gesundheitsfachkräften benötigen, um sich um sie zu kümmern. Helfen Sie uns, das Bewusstsein rund um den Globus zu schärfen und in diesem Mai 25.000 Meilen (den Erdumfang) zu erreichen. Ganz gleich, ob Sie im Mai 25 Schritte, 25 Meilen oder 250 Meilen laufen, Sie machen einen Unterschied für Menschen auf der ganzen Welt, die von EDS und HSD betroffen sind. Warum laufen Sie nicht 25 Meilen für jemanden, der es nicht kann, oder in Erinnerung an einen geliebten Menschen?

Sie können an einer Aktivität Ihrer Wahl teilnehmen – das kann ein Spaziergang oder eine Fahrt mit dem Rad durch Ihren Garten sein, ein Spaziergang oder ein Lauf auf dem Laufband, ein Spaziergang mit dem Rollstuhl oder mit einem Hilfsmittel, ein Spaziergang mit dem Fahrrad oder ein Spaziergang an einem Ort, der Ihnen Spaß macht. Sie können heute oder an jedem anderen Tag im Mai an einem Walk & Roll teilnehmen, aber wir würden uns freuen, wenn Sie uns Ihre Fotos und Videos von Ihrem Walk & Roll Wednesday zeigen würden!

Wenn Sie im Mai mehr als 60 $ sammeln, erhalten Sie unser limitiertes (und exklusiv für Spendensammler!) 2024 May Awareness T-Shirt. Gemeinsam können wir die Versorgung, den Zugang, die Forschung und die Bildung verbessern!

Schließen Sie sich unserer Kampagne und anderen Unterstützern auf der ganzen Welt auf Tiltify an. Hier können Sie mehr erfahren!

Tag 9 – #ThrowbackThursday

Teilen Sie ein Erinnerungsfoto oder eine Erinnerung aus einer Zeit, die für Sie etwas Besonderes ist.

Tag 10 – Was man sieht, was man nicht sieht

EDS und HSD können viele Bereiche des Körpers betreffen, oft auch gleichzeitig.

Sie können jemanden sehen, der Mobilitätshilfen benutzt, und eine sichtbare Behinderung erkennen. Es kann auch sein, dass Sie jemanden sehen und seine Behinderung nicht erkennen. Die Person hat vielleicht eine nicht sichtbare Behinderung. Eine nicht sichtbare Behinderung kann das Leben einer Person genauso stark beeinträchtigen wie eine sichtbare Behinderung.

Eine Person kann die ganze Zeit über Mobilitätshilfen benötigen. Eine Person kann je nach ihren Symptomen an manchen Tagen eine Mobilitätshilfe benötigen, an anderen aber nicht. Die Symptome einer Person können an manchen Tagen in ihrer Schwere schwanken und mehr Unterstützung, Ruhe oder Mobilitätshilfen erfordern als an anderen Tagen. Es kann sein, dass jemand Sie in Gesellschaft, bei der Arbeit oder in der Schule sieht und die Symptome Ihres EDS oder HSD nicht bemerkt. Sie sehen vielleicht nicht die Tage mit Müdigkeit, Schmerzen und anderen Symptomen.

Beschreiben oder visualisieren Sie das, was die Menschen an der Oberfläche sehen, was sie aber oft nicht sehen, was Sie durchmachen. ⁠

Tag 11 – Kunst des Bewusstseins

Teilen Sie Ihren künstlerischen Ausdruck des Bewusstseins für EDS oder HSD. Das kann eine Zeichnung, ein Gemälde, ein Foto oder eine andere Form des kreativen Ausdrucks sein.

Tag 12 – Erfahrungen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe

Erzählen Sie von einer positiven Erfahrung mit einem Angehörigen der Gesundheitsberufe und davon, wie sie Ihnen geholfen haben. Zuhören, Bestätigung, mehr Zeit für Sie, Vorlagen und Aufzeichnungen, die Ihnen helfen, Ihre Symptome besser zu erfassen – auf welche Weise könnten Ihnen Gesundheitsfachkräfte mehr helfen?

Tag 13 – Trost finden

Teilen Sie ein Foto oder ein Video von etwas, das Ihnen während eines Aufflackerns der Symptome oder an schwierigen Tagen Trost spendet.

Tag 14 – Widrigkeiten bewältigen

Schreiben Sie einen Beitrag über eine Leistung, auf die Sie stolz sind, obwohl Sie mit den Herausforderungen leben, die Ihre Krankheit mit sich bringt.

Ob es sich um einen winzigen Schritt oder einen großen Sprung handelt, feiern Sie heute einen Erfolg. Fortschritte in der Physiotherapie, der Abschluss eines Projekts, das Erreichen eines Ziels. Wie groß der Erfolg auch sein mag, lassen Sie uns Sie feiern!

Tag 15 – Psychische Gesundheit

Heute beginnt die Woche zur Förderung der psychischen Gesundheit.

Chronische Krankheiten und emotionale und psychische Probleme treten oft gemeinsam auf und können sich gegenseitig negativ beeinflussen. Sie müssen gleichermaßen berücksichtigt werden, um zu vermeiden, dass sie entweder missverstanden oder unterbehandelt werden – und EDS und HSD sind da nicht anders.

EDS und HDS können eine Person dazu zwingen, sich auf ihren Körper zu konzentrieren. Aber die emotionale und geistige Gesundheit ist genauso wichtig wie die körperliche. Es ist wichtig, die Verbindung zu verstehen.

Der Stress, den der Umgang mit einer chronischen Krankheit mit sich bringt, erzeugt verständlicherweise Druck. Wenn schwerwiegende körperliche Symptome unerklärt bleiben oder als “Einbildung” abgetan werden, kann dies eine Reihe von Emotionen und ein Stimmungstief auslösen. Es kann zum Beispiel Enttäuschung, Frustration oder Wut auslösen. Wenn man ständig mit Schmerzen, Müdigkeit und anderen Symptomen zu kämpfen hat und keine Antworten oder Behandlungen erhält, kann dies zu Verzweiflung, Depressionen und Angstzuständen führen.

So viele Menschen in unserer Gemeinschaft sind immer noch täglich mit diesen Problemen konfrontiert, was die Behandlung verzögert und beeinträchtigt. Wir sehen den heutigen Tag als einen wichtigen Tag der Bewusstseinsbildung: für die Angehörigen der Gesundheitsberufe und die Gesellschaft, um die Herausforderungen von EDS und HSD, die damit verbundenen Komorbiditäten und die Auswirkungen zu verstehen, die dies auf die körperliche und geistige Gesundheit, die Selbstwahrnehmung und die Validierung haben kann.

Wenn Sie oder eine Ihnen bekannte Person mit EDS oder HSD entweder mit ihren körperlichen Symptomen oder mit psychischen Problemen zu kämpfen hat, ist es wichtig, dass diese gehört, verstanden und unterstützt werden.

Sie sind nicht allein. Es ist gut, darüber zu reden. Lassen Sie uns das Stigma überwinden und heute über psychische Gesundheit sprechen.

Tag 16 – Reflexionen

Denken Sie über etwas nach, das Sie durch Ihr Leben mit EDS oder HSD gelernt haben, und wie es Ihre Lebensperspektive verändert hat.

Tag 17 – Tragen Sie #REDS4VEDS

Freitag, der 17. Mai 2024, ist der weltweite #REDS4VEDS-Tag! Ein Tag, der das Bewusstsein für das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) schärfen und Menschen, die mit dieser Krankheit leben, unterstützen soll. Um mitzumachen, tragen Sie einfach rot, machen Sie ein Selfie und posten Sie es in den sozialen Medien unter dem Hashtag #REDS4VEDS.

Was ist vEDS?

vEDS ist eine genetisch bedingte Bindegewebsstörung, die dazu führt, dass die Blutgefäße und Organe brüchig werden und reißen können. Die Komplikationen von vEDS können lebensbedrohlich sein und Aneurysma, Dissektion und Ruptur der Arterien und Ruptur von Organen umfassen. vEDS kann auch eine Vielzahl anderer Symptome verursachen, einschließlich ausgedehnter Blutergüsse und spontaner Pneumothorax. vEDS kann Symptome in vielen verschiedenen Bereichen des Körpers verursachen, so dass Menschen mit vEDS möglicherweise mehrere Leistungserbringer in verschiedenen Fachbereichen benötigen, um ihre Versorgung zu gewährleisten.

Die wichtigsten Aspekte der Pflege konzentrieren sich auf die Überwachung und das Management der arteriellen und organischen Fragilität. Es wird empfohlen, dass Menschen mit vEDS einen Notfallplan haben und ihren Lebensstil anpassen, um das Risiko von Komplikationen zu minimieren. Erfahren Sie mehr.

Ressourcen zur Sensibilisierung für vEDS finden Sie hier.

Tag 18 – Persönliches Wachstum

Denken Sie über einen Moment persönlichen Wachstums oder persönlicher Resilienz nach, den Sie auf Ihrem Weg mit chronischer Krankheit erlebt haben.

Tag 19 – Gelassenheit finden

Teilen Sie ein Foto oder ein Video von einem Ort, der Ihnen in stressigen Zeiten Ruhe und Gelassenheit bringt.

Tag 20 – Ein Lächeln teilen

Heute ist der Tag des Selfies! Zeigen Sie ein Lächeln, egal wo auf der Welt Sie sind.

Tag 21 – Weltmeditationstag

Nehmen Sie an einer Aktivität teil, die das allgemeine Wohlbefinden fördert, wie z. B. Achtsamkeitsmeditation. Hier sind einige Achtsamkeitsmeditationen, die man ausprobieren kann:

1. Atmungsmeditation: Die Atemmeditation ist eine Achtsamkeitspraxis, bei der man sich auf den Atem konzentriert. Ressourcen zur Achtsamkeit finden Sie auf unserem YouTube-Kanal hier.
2. Geh-Meditation: Machen Sie einen langsamen, achtsamen Spaziergang und achten Sie dabei auf jeden Schritt, die Empfindungen in Ihren Füßen und die Umgebung. Konzentrieren Sie sich auf die Bewegung Ihres Körpers und auf die Sehenswürdigkeiten, Geräusche und Gerüche, die Sie wahrnehmen.
3. Visualisierungs-Meditation: Stellen Sie sich einen friedlichen, ruhigen Ort vor, z. B. einen Strand oder einen Wald. Sprechen Sie Ihre Sinne an, indem Sie sich Details wie die Wärme der Sonne, das Rauschen der Wellen oder das Rascheln der Blätter vorstellen.
4. Meditation der liebenden Güte: Kultivieren Sie Gefühle des Mitgefühls und der Freundlichkeit gegenüber sich selbst und anderen.
5. Dankbarkeits-Meditation: Denken Sie über Dinge nach, für die Sie in Ihrem Leben dankbar sind, ob groß oder klein.
6. Klang-Meditation: Richten Sie Ihre Aufmerksamkeit auf die Geräusche um Sie herum, sei es das Zwitschern der Vögel, das Summen des Verkehrs oder das Rascheln der Blätter. Nehmen Sie jedes Geräusch wahr, wie es auftaucht und vergeht, ohne sich in Urteilen oder Gedanken zu verfangen.
7. Geführte Meditation: Nutzen Sie Aufnahmen von geführten Meditationen oder Apps, die von erfahrenen Lehrern geleitet werden, um Ihnen bei verschiedenen Achtsamkeitspraktiken zu helfen, und geben Sie dabei Hinweise und Anleitungen.

Denken Sie daran, dass der Schlüssel zur Achtsamkeitsmeditation darin besteht, die Aufmerksamkeit wertfrei auf den gegenwärtigen Moment zu lenken, ganz gleich, ob Sie sich auf Ihren Atem, Ihre Körperempfindungen oder äußere Reize konzentrieren. Experimentieren Sie mit verschiedenen Techniken, um herauszufinden, was Ihnen am meisten zusagt.

Tag 22 – Hobbys und Leidenschaften

Sprechen Sie über ein Hobby oder eine Tätigkeit, die Ihnen Freude bereitet und Ihnen hilft, mit Ihrer Krankheit umzugehen.

Tag 23 – Missverständnisse

Veröffentlichen Sie einen Beitrag über einen Irrtum, den die Leute häufig über Ihre Krankheit haben, und korrigieren Sie ihn mit genauen Informationen.

Tag 24 – Ein Tag mit EDS oder HSD

Schreiben Sie über einen Aspekt Ihrer täglichen Routine, der Ihnen hilft, mit den Symptomen umzugehen und ein Gefühl der Normalität zu bewahren.

Tag 25 – Hindernisse für die Pflege

Schreiben Sie über eine Herausforderung, die Sie beim Zugang zur Gesundheitsversorgung oder bei der Suche nach einer geeigneten Behandlung für Ihre Erkrankung hatten.

Tag 26 – Positives finden

Heben Sie einen positiven Aspekt Ihres Lebens hervor, der durch Ihre Reise mit einer chronischen Krankheit beeinflusst wurde.

Tag 27 – Unterstützungssysteme

Posten Sie ein Foto oder ein Video von Ihrem Unterstützungssystem und danken Sie ihnen für ihr Verständnis und ihre Ermutigung.

Tag 28 – Dankbarkeit

Erstellen Sie eine Dankbarkeitsliste mit Dingen, für die Sie trotz der Schwierigkeiten, die ein Leben mit einer chronischen Krankheit mit sich bringt, dankbar sind.

Tag 29 – Gut leben mit EDS oder HSD

Teilen Sie Ihre Erfahrungen oder Tipps für ein gutes Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Störung. Was hat Ihnen geholfen?

Tag 30 – Was mich zur Diagnose führte

Welche Symptome oder medizinischen Erfahrungen haben Sie gemacht, die zu Ihrer Diagnose geführt haben?

Tag 31 – Tipps & Tricks

Was ist eine Sache, die Sie jetzt wissen oder verstehen, die den größten Einfluss auf Ihren Weg mit EDS oder HSD hatte? Was würden Sie denjenigen, die neu diagnostiziert wurden, sagen, von dem Sie wünschten, dass es Ihnen jemand gesagt hätte?